Posts Tagged: Malattie Rare

IHPB dedicata a MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI
28 Febbraio 2022

IHPB dedicata a MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI

Esce oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la rivista di IHPB.

in Notizie
Malattie rare, la Legge
17 Novembre 2021

Malattie rare, la Legge

Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi.

AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”
22 Aprile 2021

AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”

L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti.

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RARE DISEASE DAY IN DIMED // ANNULLATO
17 Febbraio 2020

RARE DISEASE DAY IN DIMED // ANNULLATO

L’EVENTO RARE DISEASE DAY IN DIMED E’ STATO ANNULLATO! Il Convegno sulla Malattie Rare e  il Concerto per i Pazienti e le loro Associazioni con l’Orchestra Asclepio Ensemble avranno luogo …

Incontro: le malattie Rare: una prorità per la sanità pubblica?
23 Gennaio 2020

29 Febbraio 2019 – Giornata delle Malattie Rare

  La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere …

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La testimonianza di una mamma
26 Novembre 2019

La testimonianza di una mamma

La scoperta della malattia rara di mia figlia, una aploinsufficienza del gene Shox, ha permesso di identificare una caratteristica genetica che viene trasmessa chissà da quante generazioni nella famiglia di …

Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa
19 Febbraio 2018

Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa

In Europa, il settore delle malattie rare (MR) si affaccia a un’epoca entusiasmante e allo stesso tempo impegnativa. Dopo più di un decennio di difesa dei diritti dei pazienti e …