Le date più significative

LA NOSTRA STORIA

1993 – 2023
Tutte le attività realizzate nei 30 anni della nostra vita associativa sono riunite in questo libretto INSIEME PER LA CRESCITA DEI BAMBINI, distribuito in occasione del workshop 2023 e disponibile su richiesta.

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2023

  • 13 Febbraio – Incontro online “Sindrome di Turner a scuola tra difficoltà e strategie”
  • 22 febbraio -Corso online “FUORI LA VOCE!”
  • 2-3 marzo – Taormina – partecipiamo al congresso Parliamo di Ma.R.E. In Sicilia sul tema “I pazienti con malattie endocrine rare alle prese con le differenti norme regionali”.
  • 12-13-14 marzo – Riva del Garda – Centro Congressi – VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
  • 24-26 marzo – Bergamo e Val Seriana – Weekend mamme
  • 30 marzo – Intervista online su INFOHANDICAP per raccontare i 30 anni di AFaDOC
  • 31 marzo – Napoli – partecipiamo al congresso Trendy: Transizione in Endocrinologia per sottolineare la necessità della interdisciplinarità e della stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti.
  • 22 – 25 Aprile – Monselice (PD) – XVII workshop A.Fa.D.O.C. per la famiglia “La quotidianità del crescere tra ostacoli e conquiste” – realizziamo il manuale 30 ANNI AFaDOC
  • 1 – 8 luglio – Camping Village LA RISACCA Porto Sant’Elpidio – Campo scuola 2023
  • 18 luglio – Presentata la proposta di legge n.1317 DEFICIT ORMONE DELLA CRESCITA: UNA PROPOSTA DI LEGGE PER ISTITUIRELA GIORNATA NAZIONALE
  • Agosto Podcast OTTO STORIE per un mondo migliore. La nostra parola: AMORE, il personaggio abbinato AUDREY HEPBURN
  • 20 settembre – Videoconferenza Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini
  • 21-23 settembre – L’AIA – Congresso Internazionale di Endocrinologia Pediatrica (ESPE)
  • 28 ottobre Firenze – Grand Hotel Adriatico Le terapie Long Acting: Caratteristiche farmacologiche, cliniche e modalità di assunzione – Nuovo trattamento del deficit dell’ormone della crescita in eta’ pediatrica – Progetto Educativo in occasione del trentennale della fondazione dell’Associazione A.Fa.D.O.C.
  • 6-8 novembre Bologna – XXIV Congresso Nazionale SIEDP (Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica). Invitata per l’incontro con le Associazioni Pazienti, AFaDOC è stata presente con il proprio stand
  • 17-18 novembre – Torino – Seconde giornate endocrinologiche nazionali A.N.I.E.D. (Associazione Nazionale Infermieri in Endocrinologia e Diabetologia)
  • 26 novembre – Vicenza – Corso per genitori di bambine con la sindrome di Turner (primo incontro)
  • 5 dicembre Roma – Hotel Donna Camilla Savelli – People in Health – LE PERSONE AL CENTRO DEL SISTEMA SALUTE PER UNA GESTIONE INNOVATIVA DELLE CRONICITA’, con l’intento di dare voce alle persone con cronicità creando un momento di condivisione e confronto
  • 16 dicembre – Padova – Sala Scuola Santa Maria della Carità – partecipiamo al Convegno Outcome a lungo termine della condizione patologica complessa sul tema “Bassa statura da deficit dei fattori di crescita ossei”

2022

  • marzo – corso FAD online Ormone della crescita: nota 39 e oltre. Esperienze a confronto
  • 25-27 marzo – Pistoia – weekend mamme
  • 6-7 maggio – corso FAD online – La gestione della paziente con sindrome di Turner, aspetti neurocognitivi e psicologici
  • 2-5 giugno – Napoli – XVI workshop per la famiglia IL SENSO DELL’APPARTENENZA
  • 17 – 31 luglio 2022 – campo scuola presso Villaggio Torre Marina a Marina di Massa (MS)
  • 20 Settembre CHILDREN’S GROWTH AWARNESS DAY – CAMPAGNA DI SENISIBILIZZAZIONE
  • 4-6 ottobre – Catanzaro – partecipiamo al corso SIEDP sul tema “Disuguaglianze regionali nelle malattie croniche”
  • 13 ottobre – ISCRIZIONE ufficiale nel RUNTS – Registro Unico del Terzo Settore
  • 13 ottobre – partecipazione trasmissione “Le interviste di InfoHandicap”
  • 14-17 ottobre – Roma – la nostra prima volta all’ESPE
  • 21-23 ottobre – Venezia – alla 10km ludico-motoria della VENICEMARATHON
  • 15 novembre – Roma – Partecipiamo al gruppo di lavoro su La gestione del bambino SGA
  • 19 novembre – Pisa – Partecipiamo al Convegno “Ponti in endocrinologia pediatrica: dal neonato all’adolescente”
  • 21-22 novembre – Firenze – Patrociniamo l’evento PEDENDOGAMES organizzato dal prof. Stefano Stagi
  • 22-25 novembre – Arezzo – Forumriskmanagement – Partecipiamo alla riunione della consulta delle associazioni pazienti FNOPI
  • 26 novembre, 3 e 17 dicembre – LET’S GROW – partecipiamo a 3 eventi virtuali in diretta tra pediatri di famiglia, endocrinologi e la nostra associazione a confronto sul tema della corretta crescita del bambino.

2021

  • Luglio – LEONARDO SEI GRANDE ! – nuovo libretto per i bambini con il deficit di GH
  • 17-24 luglio – Bibione (VE) – campo scuola ALLENARE LE RELAZIONI
  • 3-5 settembre – Peschiera del Garda – XV workshop per la famiglia #RIPARTIAMODAINOSTRIGENI
  • 5 settembre – Castegnero (VI) – serata cori “Voci e melodie. Crescere insieme”
  • 20 e 27 settembre – ciclo webinar “Famiglie all’altezza” della Campagna di sensibilizzazione
  • 25-26 settembre – Peschiera del Garda – primo weekend corso genitori ALLENARE LE RELAZIONI
  • 23-24 ottobre – Peschiera del Garda – secondo weekend corso genitori ALLENARE LE RELAZIONI
  • 20-21 novembre – Peschiera del Garda – primo weekend corso genitori ALLENARE LE RELAZIONI
  • 2 dicembre – Roma – Premio Omar

2020

  • Febbraio – COSETTA SEI GRANDE ! – nuovo libretto per le bambine con la sindrome di Turner
  • 14-16 Febbraio – Peschiera del Garda – weekend mamme PAROLA DI MAMMA
  • Aprile – video NOI CI SIAMO
  • 29 maggio – video conferenza su Aspetti psicopatologici della convivenza con il virus nelle nostre famiglie
  • 9 giugno – video conferenza Nuovi stili di vita post emergenza Covid19 nella gestione del deficit GH e …
  • 18 giugno – video conferenza Nuovi stili di vita post emergenza Covid19 nella gestione della sindrome di Turner
  • Giugno – laboratorio creativo online per bambini “Il mio percorso di vita, tante opportunità da colorare”
  • 25 luglio – 1 agosto – Marina Romea – Campo scuola “Io e gli altri. Tra la paura del giudizio e la possibilità del confronto”
  • 15-16-17-18 settembre – webina day – ciclo videoconferenze della Campagna di sensibilizzazione
  • 22-23-24-25 settembre – webinar day – secondo ciclo videoconferenze della Campagna di sensibilizzazione
  • 16-18 ottobre – Peschiera del Garda – XIV Workshop per la famiglia FAMIGLIE IN CAMPO: le regole del gioco
  • 17 ottobre – Peschiera del Garda – assemblea per rinnovo cariche sociali 2020-2023
  • 20 novembre – evento online presentazione libro Bonsai

2019

  • 8-10 febbraio – Sirmione (VR) – weekend mamme “Progetti di vita scritti a matita”
  • 20 febbraio – Firenze – audizione in Commissione Sanità del Consiglio Regionale della Toscana su mancata disponibilità farmaci per deficit di GH
  • 12 marzo – Firenze – approvata e pubblicata risoluzione unanime per verifiche su disponibilità farmaci
  • 29-31 Marzo – Ferrara – XIII Workshop per la famiglia: PROGETTI DI VITA Aspettative e realtà nei percorsi di cura
  • 30 marzo 2019 – assemblea straordinaria dei soci per le Modifiche statutarie per conformare lo Statuto associativo al D.Lgs. 117/2017 – “Codice del Terzo settore”
  • 6 maggio – Palermo – partecipiamo al Forum sul deficit di ormone della crescita
  • 27 maggio – Castegnero (VI) serata divulgativa su LA CRESCITA DEI BAMBINI
  • 29 maggio – 1 giugno – Bologna – nostro stand informativo al Congresso della Società Italiana di Pediatria
  • 15 giugno – Padova – partecipiamo al Convegno Endocrinologia Pediatrica tra ospedale e territorio veneto
  • 28 luglio- 4 agosto – Campo scuola al Villaggio del Sole di Marina Romea (RA)
  • 16 settembre – Roma – Auditorium Piccinno del Ministero della salute – conferenza stampa avvio Campagna di Sensibilizzazione su LA CRESCITA DEI BAMBINI
  • 16-21 settembre OPEN DAY nei maggiori Centri di Endocrinologia Pediatrica per misurare i bambini in occasione della Campagna di Sensibilizzazione Children’s Growth Awareness Campaign
  • 27 settembre – Genova – Istituto G. Gaslini – incontro di aggiornamento sulle endocrinopatie seguite in questo Centro
  • 17-18 ottobre – Matera – Hormones 2019 – workshop interattivo in endocrinologia e diabetologia pediatrica
  • 18-20 ottobre – Firenze – weekend giovani adulte “Femminilità e sessualità: riprendiamo il filo”
  • 28 -29 ottobre – Riva Del Garda (TN) – VI Convegno delle Associazioni Amiche
  • 9 novembre – Milano – Museo della Scienza e della Tecnologia – Chi assiste chi assiste ? il riconoscimento giuridico della figura del caregiver
  • 17 novembre – Brescia – appuntamento d’autunno – PROGETTI DI VITA. Aspettative e realtà nei percorsi di cura.
  • 21-23 novembre – Milano – congresso SIEDP
  • 14 dicembre – Milano – corso di adolescentologia al San Raffaele
  • 16 dicembre – Firenze – convegno Cresc-ENDO

2018

  • 10-11 marzo a Monteortone di Teolo (PD) primo week-end interamente dedicato alle mamme A.Fa.D.O.C.
  • 19-21 aprile a Varsavia (Polonia) incontro internazionale di ICOSEP dove riferiamo la nostra esperienza nell’organizzazione della GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE 2017.
  • 28 aprile – 1 maggio sarà Milano Marittima la città che accoglierà il nostro XII WORKSHOP PER LA FAMIGLIA, PRENDIAMOCI CURA !Slogan che ci accompagnerà in tutte le attività del 2018.
  • 29 luglio – 5 agosto a Torricelle di Magione (Lago Trasimeno) la CasasulLago ospiterà il Campo scuola 2018.

2017

  • 9-11 marzo a Francoforte, Germania, partecipiamo al Meeting di ICOSEP (la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici) costituita dalla Fondazione Magic degli USA, alla quale abbiamo aderito.
  • 12 marzo a Brescia Elia e un nutrito gruppo di amici di Desenzano partecipano alla “BAM – Brescia Art Marathon” a supporto del nostro progetto “CRESCENDO CON A.Fa.D.O.C.” in favore del campo scuola 2017.
  • 22-25 aprile a Roma organizziamo l’XI WORKSHOP PER LA FAMIGLIA “CRESCENDO con A.Fa.D.O.C. …perché l’importante non è essere alti, ma essere all’altezza…”
  • Aprile/maggio la sede di Vicenza è invasa da CAPPELLI di ogni forma e foggia, da TABELLONI e TESTI di tante classi che hanno partecipato al nostro Concorso a premi PICCOLISSIMO ME: L’EMOZIONE DI CRESCERE!
  • A giugno premiazione delle quattro classi vincitrici il Concorso per i lavori più rappresentativi.
  • 15 settembre entrano in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). L’elenco introduce nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie. Anche il Deficit congenito isolato di GH è rientrato in questo nuovo elenco, con codice RC0021
  • dall’1 al 20 settembre organizziamo in Italia la Campagna di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini, con la massima diffusione di messaggi sui principali canali social il 20 settembre, giornata che celebra in tutto il mondo il CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY, massima espressione della Campagna Internazionale promossa da ICOSEP, alla quale abbiniamo due eventi sul territorio:
    • – 17 settembre a Brescia la Tavola rotonda per la Cittadinanza
    • 26 settembre a Roma l’incontro con insegnanti e genitori dell’Istituto Comprensivo
      “Forlanini” aventi per tema “LA CRESCITA DEI BAMBINI: Il più importante indicatore di salute”.
  • 27-29 settembre a Padova siamo presenti al XXI Congresso nazionale SIEDP con uno stand informativo e partecipiamo alla riunione per le associazioni pazienti sul tema “Le esigenze delle Associazioni ed i PDTA”
  • 10 novembre a Roma al Congresso Nazionale AME portiamo i risultati del sondaggio sul consenso informato
  • A Leiden, Olanda, si tiene la prima riunione EPAG del gruppo ENDO ERN (La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare che mira a migliorare l’accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali). Alla riunione partecipa la nostra referente E. Freo. Finalmente A.Fa.D.O.C. entra in Europa!

2016

  • A gennaio l’Unione Europea identifica le 24 Reti Europee di riferimento per le malattie rare e detta i criteri per l’ammissione. Anche le associazioni pazienti sono chiamate a collaborare negli EPAG (European Patient Advocacy Group) che affiancheranno i professionisti. 25 febbraio a Milano partecipiamo alla “Consensus sulle buone pratiche di comunicazione tra famiglia e professionisti nei percorsi di cura per Deficit di GH”, evento conclusivo del progetto di Medicna Narrativa “C.R.Es.C.E.R.E.- Creare con Racconti di Esperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca dell’Eccellenza”.
  • 22-25 aprile, Arezzo ci vede protagonisti del X WORKSHOP PER LA FAMIGLIA, DAL BAMBINO INVISIBILE ALL’ADULTO CONSAPEVOLE. L’emozione di crescere ! dove abbiamo provato ad esplorare le nostre emozioni tutti insieme come una vera grande famiglia. Il momento più intenso è stato quello della presentazione del libro PICCOLISSIMO ME di Gigliola Alvisi, che ha vinto il Premio “Battello a vapore 2015”
  • 11-12 maggio a Roma partecipiamo all’evento FORWARD, dedicato alla Ricerca nelle Malattie rare, una sfida futura globale che vede coinvolto anche il paziente.
  • 14 maggio a Fiastra (MC) al Convegno L’educazione terapeutica e il lavoro di rete nelle malattie endocrine, parliamo di “IL BISOGNO ASSISTENZIALE NEL BAMBINO AFFETTO DA SINDROME DI TURNER”.
  • 17 maggio a Milano partecipiamo alla conferenza stampa per la presentazione del nuovo portale GROWINGUP – informazioni e supporto nei disordini della crescita. 24-25 giugno a Savoca (Messina) al Convegno Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia – Scienza, Società, Intrattenimento per le Malattie Rare Endocrino-metaboliche, presentiamo il libro PICCOLISSIMO ME, prima tappa del Tour che ci coinvolgerà per tutto l’anno in giro per la Penisola.
  • 30-31 luglio a Desenzano del Garda al “Villaggio della Solidarietà” i bambini della città ci dedicano un balletto con tanti cappelli in onore del libro Piccolissimo me, che G. Alvisi presenta alla cittadinanza.
  • 3 agosto a Padova con i bambini della Pediatria per un’altra tappa del Tour.
  • 22-25 agosto a Cisano di Bardolino (VR) sul lago di Garda si tiene il Campo Scuola per le nostre adolescenti.
  • 2-3 ottobre a Genova, un incontro all’ospedale G. Gaslini e l’altro con i ragazzi dell’Istituto Comprensivo Teglia, con la scrittrice G. Alvisi
  • 7 ottobre a Perugia, dove incontriamo la cittadinanza nella Tavola Rotonda “L’ESPERIENZA QUOTIDIANA DEL BAMBINO CON UNA MALATTIA RARA E DELLA SUA FAMIGLIA.
  • 9 ottobre a Brescia, dove organizziamo il Convegno “PICCOLISSIMO ME: COME AFFRONTARE IL TEMA DELL’INADEGUATEZZA FISICA E DELL’IDENTITÀ DELLA PERSONA CON LEGGEREZZA”
  • 30 ottobre a Padova per incontrare le famiglie del Servizio di Endocrinologia Pediatrica
  • 19 novembre a Verona per incontrare le famiglie del Policlinico GB Rossi a conclusione del Tour 2016. Ottobre e novembre ci vedono ancora protagonisti delle due più importanti maratone venete a Venezia e a Verona.
  • 11 novembre a Torino la SIEDP incontra le associazioni pazienti per confermare l’impegno di collaborazione.
  • 27 novembre a Vittorio Veneto presentiamo l’associazione ad un evento benefico organizzato dalla locale Scuola di Zumba.- Elisa Grendene realizza il calendario A.Fa.D.O.C. 2017 “IMPRONTE” con immagini di animali dagli “occhioni” vivaci.
  • Lanciamo il Concorso Nazionale a premi per le Scuole dell’Infanzia e le Scuole Primarie “PICCOLISSIMO ME: L’EMOZIONE DI CRESCERE!” per tre sezioni diverse: arte figurativa, narrativa e manufatto (cappello).

2015

  • 14-15 febbraio a Firenze organizziamo il IX WORKSHOP PER LA FAMIGLIA PERCORSI DI CURA.
  • 19 febbraio a Roma all’inaugurazione del Master Universitario di II livello in Patologie Ipotalamo Ipofisarie, all’Università Cattolica presentiamo la nostra associazione.
  • 27 febbraio a Roma partecipiamo alla Giornata organizzata dall’Istituto Superiore Sanità “VIVERE CON UNA MALATTIA RARA” in occasione dell’8^ GIORNATA MALATTIE RARE che quest’anno ha avuto come slogan “GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO”.
  • 9-10 marzo a Riva del Garda partecipiamo al IV Convegno ASSOCIAZIONI AMICHE DI TELETHON per approfondimenti e dibattiti assieme ai Ricercatori.
  • 23 marzo a Firenze interveniamo alla sessione dedicata alla Sindrome di Turner del “Corso di Ginecologia dell’infanzia e dell’adolescenza 2015” sul tema QUALE SUPPORTO ALLA FAMIGLIA E ALLA RAGAZZA: L’ESPERIENZA DI A.Fa.D.O.C. 27-28 marzo a Frascati un workshop per dirigenti di associazioni pazienti ALLEATI PER LA SALUTE per approfondire i principali ambiti di attività e prendere coscienza delle potenzialità di ciascuna di noi per favorire gli interessi dei propri associati.
  • 10 aprile a Roma lancio della Piattaforma italiana di EUPATI (EUropean Patient’s Academy on Therapeutic Innovation) progetto europeo guidato dalle associazioni di pazienti, rappresentate a livello europeo da EPF (European Patient’s Forum).
  • 15 maggio a Roma – ospedale Bambino Gesù corso per volontari ospedalieri a cui partecipa Palma Rossetti
  • 16 giugno a Firenze firma del protocollo che ufficializza A. Fa.D.O.C. AMICA DEL MEYER
  • 21 giugno a Milano partecipiamo alla seconda edizione di IL CAFFÈ DELLE DONNE SENZA PAURA
  • 25 luglio a Desenzano del Garda siamo presenti al Villaggio della Solidarietà e organizziamo una sfilata con bambini e ragazzi che indossano le nostre magliette.
  • 15 settembre a Verona al Convegno L’UTILIZZO CONSAPEVOLE DELLA TERAPIA CON GH presentiamo “LA PROSPETTIVA DELL’ASSOCIAZIONE DEI PAZIENTI”
  • 26 settembre a Catania al Convegno COME CRESCERE INSIEME ATTORNO AD UNA MOLECOLA CHE SI CHIAMA “GH” presentiamo LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI.
  • 26 settembre partecipiamo alla riunione LE ASSOCIAZIONI DEI FAMILIARI E LE SOCIETÀ SCIENTIFICHE: UN PATTO PER IL FUTURO organizzato dalla SIEDP
  • A ottobre le attività della 6^ CAMPAGNA NAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE “UNA VITA RARA CON IL SORRISO” hanno avuto avvio il 3 ottobre a Desenzano con la presentazione del Calendario A.Fa.D.O.C. 2016
  • 18 ottobre a Brescia con il Convegno: PERCORSI DI CURA
  • 25 ottobre a Venezia unico Runner per la 42km per noi è Matteo Falasconi, mentre nella 10km solidale sono ben 99 i simpatizzanti della Scuola del Cammino Lago di Garda, ancora una volta capitanata dall’amico Adriano Bertazzi.
  • 30 ottobre a Pavia siamo presenti al 12th Ticinensis Symposium of Growth Hormone per parlare di L’ORMONE DELLA CRESCITA: QUALE AUTONOMIA PRESCRITTIVA?
  • A novembre alla Maratona di Verona i nostri Runner raggiungono quota 119 !
  • 8-9 novembre a Rimini al 14°Congresso AME partecipiamo al simposio “Sindrome di Turner: dall’infanzia all’età adulta”.
  • 22 novembre a Roma il SANIT – Forum Internazionale della Salute – ospita l’incontro “REGISTRI DI MALATTIE RARE: STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA”.
  • 27 novembre a Roma al Congresso Nazionale della SIEDP per presentare il nostro progetto sulla Sindrome di Turner “PICCOLE DONNE CRECONO” alla riunione dedicata alle associazioni pazienti.
  • 4 dicembre a Torino al Convegno Hot topics nella diagnosi e nella terapia con GH parliamo di “LA TERAPIA CON GH BIOSIMILARE: INDICAZIONI DAI DOCUMENTI DELLA REGIONE PIEMONTE”.
  • 18-19 dicembre a Palermo siamo presenti al Convegno Dal neonato all’adolescente. Novità e vecchi problemi per parlare di “APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA: STRUMENTI PER L’USO. IL CASO ORMONE DELLA CRESCITA”.

2014

  • 18 gennaio a Firenze, “TI PRESENTO UN AMICO” primo incontro con le famiglie all’ospedale Meyer, assieme al prof. Salvatore Seminara e al dr Stefano Stagi (SOD Auxo-endocrinologia).
  • 23 gennaio costituzione Comitato Scientifico A.Fa.D.OC. composto da Marco Cappa (Pediatra Endocrinologo dell’ospedale Bambino Gesù di Roma), Graziano Grugni (Pediatra Endocrinologo dell’Istituto Auxologico di Piancavallo-Verbania) entrambi affiliati alla SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia pediatrica), Roberto Castello (Endocrinologo dell’adulto, Verona – Associazione Medici Endocrinologi, AME), Gianluca Aimaretti (Endocrinologo dell’adulto, Novara – Società Italiana Endocrinologia, SIE), Metella Dei (Ginecologa e Endocrinologa di Firenze); Cinzia Galasso (Neuropsichiatra Infantile, Università Tor Vergata, Roma), Roberta D’Aprile (Psicologa, Psicoterapeuta, Sessuologa di Padova).
  • 23 febbraio a Milano, in occasione della Giornata Malattie Rare per sensibilizzare le famiglie e la cittadinanza, organizziamo lo spettacolo “FAVOLE AD ARIA” con il contributo della dr.ssa Laura Guazzarotti, Pediatra Endocrinologa dell’ospedale Luigi Sacco.
  • 7-9 marzo a Firenze “CRESCERE SIGNIFICA…”, incontro tra le adolescenti dell’associazione e le dr.sse Metella Dei (ginecologa, endocrinologa) e Roberta D’Aprile (psicologa).
  • 5-6 aprile a Vicenza, “FORMARE PER FORMARCI” incontro formativo per i nostri referenti regionali con le dr.sse Roberta D’Aprile (psicologa di Padova) e Giuliana Baldassarre (docente SDA Bocconi di Milano) per imparare a sostenere la propria associazione con la corretta comunicazione e con il fundraising, l’arte della raccolta fondi.
  • A maggio viene ristampato il Manuale “LA SINDROME DI TURNER. Guida pratica per la famiglia”, rinnovato nei contenuti con i contributi del nostro Comitato scientifico.
  • 30 maggio – 2 giugno a Riccione per l’VIII WORKSHOP PER LA FAMIGLIA, GRANELLI DI CONSAPEVOLEZZA, che ha consentito ai partecipanti di acquisire maggiore consapevolezza e responsabilità nella relazione con i medici curanti e di migliorare la comunicazione tra genitore/figlio.
  • 28 luglio a Desenzano del Garda siamo presenti al Villaggio della Solidarietà con il nostro stand informativo.
  • 27 settembre a Varese siamo invitati, per raccogliere fondi a favore della Sindrome di Turner, alla festa di compleanno di Barbara …
  • 18-28 ottobre per la V edizione della nostra Campagna di Sensibilizzazione organizziamo più eventi informativi, cominciando il 18 a Padova con il Convegno DIVERSA…mente. Percorso tra corpo e mente nella malattia cronica, per concludere a Firenze con il secondo incontro con le famiglie del Meyer, nel mezzo stand informativi realizzati dalle nostre referenti a Sanremo, Lecce, Desenzano, Milano, Lecco e Torino.
  • 26 ottobre a Venezia, partecipiamo alla nostra prima Maratona solidale con 15 Runner per la 42km e il numerosissimo gruppo Nordic Walking Lago
    di Garda capitanato da Adriano Bertazzi.
  • 14 dicembre a Milano partecipiamo al CAFFÈ DELLE DONNE SENZA PAURA, evento dedicato alle donne che vivono quotidianamente con una problematica rara.
  • Durante il 2014 partecipiamo e patrociniamo due importanti progetti informativi. Il primo di Medicina Narrativa con la Fondazione ISTUD “C.R.ES.C.E.R.E. Creare con Racconti di Esperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca d’Eccellenza” rivolto alle persone con deficit GH; il secondo “PICCIP – Progetto Italiano Contro la Carenza di Iodio in Pediatria” della SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica).

2013

  • 2 febbraio a Milano, partecipiamo all’incontro con le associazioni pazienti all’Ospedale San Raffaele
  • 8-11 febbraio a Venezia realizziamo il VII WORKSHOP PER LA FAMIGLIA, A.Fa.D.O.C. IERI OGGI E DOMANI: professionisti, pazienti e loro familiari a confronto, sull’Isola di San Servolo, splendido scenario per celebrare il ventennale dell’associazione con lo spettacolo teatrale “L’albero di Sara” e la cena in maschera.
  • 11-12 marzo a Riva del Garda siamo presenti al 3° Congresso delle Associazioni Amiche di Telethon.
  • 18 maggio a San Giovanni Rotondo al Convegno: IL BAMBINO E LE MALATTIE RARE presentiamo la nostra associazione.
  • 24 maggio a Vicenza “VERSO UNA RICERCA ALIMENTARE SICURA E SOSTENIBILE”, progetto dell’Unione Europea in rappresentanza delle associazioni pazienti.
  • 1 giugno a Lecco il Concerto di beneficenza “CARMINA MEA”.
  • 5-8 giugno a Padova stand informativo al Congresso Nazionale SIE.A luglio al matrimonio di una nostra simpatizzante con le nostre “bomboniere solidali” e uno stand informativo in Friuli; uno stand anche a Luisago alla manifestazione “Luglio Portichettese” e a Desenzano del Garda il consueto appuntamento al “Villaggio della Solidarietà”
  • A luglio al Villaggio Torre Santa Sabina in provincia di Brindisi un campo scuola/vacanza famiglie indimenticabile! con Lele, un capo animatori strepitoso…
  • Ad agosto gita a Desenzano del Garda e Sirmione.
  • 14 agosto alla Sagra delle Sagre a Prato Bruscante (Lecco) stand informativo.
  • 21 settembre a Desenzano del Garda presentiamo ufficialmente il Calendario 2014, illustrato da Marta Bertagna, con il Sindaco e l’Assessore alla Cultura e tanti amici della Lombardia.
  • 22 settembre a Padova alla manifestazione “Volontariato in piazza”.
  • 30 settembre a Roma 1° incontro regionale SIE-AME-SIEDP “LA TRANSIZIONE IN ENDOCRINOLOGIA”, evento patrocinato da A.Fa.D.O.C organizzato dalla prof.ssa Laura De Marinis al Policlinico Gemelli
  • 5-13 ottobre: per sensibilizzare e informare sui disordini della crescita che compromettono il normale sviluppo staturale dei bambini, in occasione della IV Giornata Nazionale di Sensibilizzazione, siamo presenti con stand informativi, gestiti dai nostri referenti a Brindisi, Desenzano, Belluno, Treviso, Novara, Torino, Lecco, Roma e organizziamo questi eventi:
    • 6 ottobre a Brescia, il Convegno LA SICUREZZA DELLA TERAPIA CON ORMONE DELLA CRESCITA: nel bambino, nell’adulto e nelle sindromi rare.
    • 12 ottobre a Vicenza: Premiazione Concorso “L’Albero di Sara, una storia che aiuta a crescere”, che ha ottenuto la partecipazione di 58 scuole dell’infanzia di molte città italiane. Il primo premio è andato alla Sezione Delfini della Scuola “Archimede Pitagorico” di Mestre per l’opera “BENVENUTI A TEATRO”.
  • 13 ottobre a Polegge, Vicenza si è svolto il 1° Torneo di calcio “PICCOLI CALCIATORI CRESCONO” con 8 squadre della categoria Pulcini della provincia di Vicenza.
  • 8 novembre – partecipiamo alla Tavola Rotonda dedicata ai pazienti del 12° Congresso Nazionale AME (associazione medici endocrinologi).
  • 21-23 novembre a Bari al XIX Congresso Nazionale SIEDP, stand informativo e partecipazione all’incontro “Ruolo delle associazioni dei pazienti in endocrinologia e diabetologia pediatrica: problematiche e prospettive” e alla Tavola rotonda “Efficacia della terapia ormonale sostitutiva nelle sindromi rare e complesse. Necessità di un approccio multidisciplinare”.
  • 27 novembre a Roma partecipiamo al V Congresso “Il trattamento con l’ormone somatotropo in Italia” all’Istituto Superiore Sanità.
  • 15 dicembre a San Giuliano Milanese con l’ultimo “banchetto” dell’anno.

2012

  • Calendario A.Fa.D.O.C.: bolle di sapone, maschere di carnevale, giochi, aquiloni e la giostra di A.Fa.D.O.C. per accompagnare gli amici di A.Fa.D.O.C. in maniera gioiosa per dodici mesi, da Nord a Sud.
  • A Cellino San Marco (Brindisi), per festeggiare il primo compleanno, la sede pugliese di A.Fa.D.O.C. organizza il Convegno: Comprendere per curare.
  • “Adolescenza: istruzioni per l’uso” è la nuova guida per genitori realizzata con Roberta D’Aprile.
  • A Perugia, dal 28 aprile al 1° maggio, VI WORKSHOP NAZIONALE PER LA FAMIGLIA, EFFICACIA DELLA TERAPIA E QUALITÀ DELLA VITA: dal bambino
    all’adulto.
  • A Melito Porto Salvo (Reggio Calabria), 7° campo scuola/ vacanza sociale.
  • Dal 5 al 13 ottobre si tengono le attività legate alla terza giornata nazionale di sensibilizzazione sull’utilità della terapia con l’ormone della crescita.
  • A Vicenza, in libreria, Gigliola Alvisi legge “L’albero di Sara”.
  • A Lecce spettacolo teatrale “Terra ca nu sienti”.
  • A Reggio Calabria la sezione calabra di A.Fa.D.O.C. organizza a maggio l’incontro-dibattito “Sindromi rare” e a ottobre il Convegno “La bassa statura: problematiche mediche e psicologiche”.
  • A Treviglio (Bergamo) la sezione lombarda di A.Fa.D.O.C. organizza l’incontro “Efficacia delle terapie e qualità della vita: dal bambino all’adulto”.
  • 95 classi delle scuole dell’infanzia si iscrivono al concorso a premi “A.Fa.D.O.C. e l’albero di Sara: una storia che aiuta a crescere”.
  • Pubblichiamo il manuale per le famiglie “ADOLESCENZA E SINDROME DI TURNER. Il rapporto con se stessi, il rapporto con i genitori, i rapporti con la scuola”

2011

  • 26 febbraio – Rare Disease Day – Concerto In viaggio con Fabrizio a Vicenza per sensibilizzare sulla Giornata Malattie Rare;
  • 28 febbraio – RDD – stand informativo presso l’ospedale di Vicenza;
  • 16 marzo – inaugurazione sede regionale della Puglia con il Convegno regionale a San Pietro Vernotico (Brindisi);
  • 1-3 aprile –V workshop per la famiglia “ADOLESCENZA: istruzioni per l’uso” a Brescia;
  • Giugno –Convegno regionale a Cellino San Marco (Brindisi);
  • Luglio – conferenza stampa di presentazione della referente regionale per la Calabria a Reggio Calabria;
  • 20-31 agosto – campo scuola/vacanza per le famiglie a Casalbordino Lido (CH) presso il Centro Vacanze Poker.

2010

  • 28 febbraio – RDD Giornata Malattie Rare – stand informativo presso l’ospedale di Vicenza, partecipazione al “carosello” organizzato da UNIAMO a favore dei Malati Rari in piazza Navona a Roma;
  • 30 aprile-2 maggio – IV workshop per la famiglia “La “malattia” vissuta dalla famiglia: il coinvolgimento emotivo, esperienze a confronto” a San Martino al Cimino (Viterbo);
  • 20 maggio – prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sull’utilità della terapia con ormone della crescita;
  • luglio – Campo scuola /Vacanza per le famiglie a Casalbordino Lido (CH) presso il Centro Vacanze Poker.

2009

  • 28 febbraio – RDD Giornata Mondiale Malattie Rare – stand informativo presso l’ospedale di Vicenza;
  • 24-27 aprile – III workshop per la famiglia “La forza della condivisione” a S. Cerbone e Villa Bruguier a Lucca;
  • luglio – Campo scuola/Vacanza per le famiglie a Casalbordino Lido (CH) presso il Centro Vacanze Poker.

2008

  • 10 febbraio – Padova – Tavola rotonda: “Confronto tra adolescenti ed esperto di sessuologia adolescenziale”;
  • 29 febbraio – delegazione alla 1° giornata europea dedicata alle Malattie Rare a Roma, stand informativo in Piazza dei Signori a Vicenza;
  • 25-26 aprile – II workshop per la famiglia “Problematiche associate al deficit GH, alla sindrome di Turner e ad altre patologie”;
  • 29 giugno-12 luglio –Campo scuola/Vacanza sociale a Casalbordino (CH);
  • primo corso per le referenti regionali: 4 moduli a Vicenza durante l’anno.

2007

  • Inserimento nel nuovo statuto di altre patologie d’interesse: SGA – sindrome di Ehlers-Danlos.
  • 23 -24 aprile – I workshop per la famiglia “A.Fa.D.O.C. e ormone della crescita: oltre la statura !” a Roma;
  • 30 giugno – 7 luglio – Campo Scuola per i Ragazzi in terapia e la Vacanza Sociale per le Famiglie al Camping dei Fiori a Jesolo Cavallino (VE).

2006

  • 31 gennaio – 2° ristampa di 5000 copie del DVD “Una mano per crescere” a cura della ditta Ferring distribuito a tutti i 4500 ca. pediatri di base italiani;
  • 12 febbraio – nasce la sezione AFADOC LAZIO a Roma;
  • 20 febbraio – inserimento nell’elenco associazioni dell’Agenzia delle Entrate per il 5 x mille;
  • 22-23 aprile – Vicenza – 1° Meeting per la Famiglia “UNA MANO PER “CRESCERE”: in-formazione e condivisione tra famiglia e società”;
  • 8-15 luglio – Zambrone (VV) – vacanza famiglie e primo campo scuola per ragazzi/e;
  • 21 ottobre – Vicenza – incontro finale Meeting.

2005

  • Incontro con l’associazione APADEST a Torino;
  • Partecipazione alla Tavola Rotonda “Confronto fra le esigenze dei pazienti endocrinopatici e la SIE in un futuro di regionalizzazione della Sanità” del Congresso SIE a Genova;
  • secondo incontro con le famiglie e le pazienti con Sindrome di Turner al Centro di Endocrinologia Pediatrica diretto dal prof. De Luca a Messina;
  • Convegno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma organizzato dal dr. Marco Cappa “L’équipe di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù e l’A.Fa.D.O.C. incontrano i genitori di bambini e adolescenti con difetti di crescita”;
  • A.Fa.D.O.C. Lombardia organizza a Como l’incontro con genitori e pediatri su “Deficit di GH e Sindrome di Turner: aspetti diagnostici, terapeutici e assistenziali”;
  • Campo scuola/vacanza a Oliveri (ME);
  • Presentazione ufficiale a Vicenza del DVD istituzionale/informativo su deficit GH e sindrome di Turner: “Una mano per crescere”;
  • Presentazione DVD “Una mano per crescere” al Congresso Nazionale SIEDP di S. Margherita di Pula (CA) e distribuzione di 500 copie agli endocrinologi pediatri presenti.

2004

  • A Messina l’incontro con le famiglie e le pazienti Sindrome di Turner della Clinica Pediatrica e dell’équipe medica del Prof. F. De Luca;
  • A Bologna l’incontro con le famiglie e le pazienti ST della Clinica Pediatrica S. Orsola e dell’équipe medica del Prof. A. Cicognani.

2003

  • decimo anniversario dalla costituzione;
  • Convegno ”L’adolescente con problemi di sviluppo staturale e puberale: problematiche sanitarie e sociali” a Vicenza. E.C.M. per pediatri e neuropsichiatri infantili;
  • Campo scuola vacanza a Rossano Calabro;
  • Concerto per il decennale in occasione del XIV Congresso SIEDP a Roma nella Chiesa del Complesso Domus Mariae;
  • Partecipazione alla Tavola Rotonda “Endocrinologia pediatrica: problematiche attuali e prospettive” con relazione sul tema “Le associazioni dei pazienti”;
  • convegno “Problematiche adolescenziali nel deficit GH e nella sindrome di Turner” organizzato da A:Fa.D.O.C. Lombardia a Brescia;
  • Partecipazione al convegno ritardo di crescita intrauterino con relazione sul tema “Supporto associativo e psicologico”.

2002

  • Presentazione de “L’adolescente e la malattia cronica” al convegno “Giornate Pisane di Adolescentologia a Pisa;
  • Secondo convegno nazionale A.Fa.D.O.C. su “Deficit dell’ormone della crescita e sindrome di Turner: parliamone” abbinato a vacanza a Montepaone Lido (Catanzaro);
  • Il 30 novembre nasce A.Fa.D.O.C. Lombardia con sede a Erbusco (BS);
  • Il 7 dicembre apertura a Vicenza in via Vigna 3 della sede nazionale per: il coordinamento delle nascenti sedi regionali, incontri a livello personale e di gruppo con le famiglie, psicologi e neuropsichiatri; sportello informativo telefonico e internet.

2001

  • Primo convegno nazionale A.Fa.D.O.C. a Costabissara (Vicenza) “La famiglia dei bambini con deficit GH e con sindrome di Turner”
  • Presentazione al convegno nazionale della SIEDP a Trieste di “Transition Projet: un esempio dalla sindrome di Turner”.

2000

  • Pubblicazione della prima Guida italiana per la famiglia sulla sindrome di Turner.

1999

  • Sull’esempio di Eurordis nasce in Italia la Federazione Italiana per le Malattie Rare, UNIAMO Fimr, di cui A.Fa.D.O.C. è socio fondatore;
  • nasce il sito www.afadoc.it
  • primi convegni a carattere regionale, a Padova e a Vicenza, sul tema: “Seguire ed aiutare a crescere il bambino di bassa statura” dei quali vengono stampati anche gli Atti;
  • prima partecipazione di A.Fa.D.O.C. al convegno nazionale della SIEDP a Taormina per presentare la propria attività.

1997

  • A.Fa.D.O.C. diventa membro di EURORDIS (EURopean Organization for Rare DISorders) l’organizzazione europea per le Malattie Rare, creata su iniziativa di diverse associazioni di malati, allo scopo di rappresentarle a livello europeo per coordinare le loro azioni, facilitarne lo scambio di informazioni e soprattutto tenere i contatti con il Parlamento Europeo per la promozione e la stesura di leggi internazionali adeguate per la salvaguardia delle patologie più rare.

1996

  • Prende il via il notiziario di informazione medico-scientifica “A.Fa.D.O.C. NOTIZIE”: modalità di diagnosi, di somministrazione della terapia con GH, il coinvolgimento psicologico, le problematiche psicosociali nella bassa statura e tanti altri argomenti di grande interesse.

1995

  • primo ambulatorio per il sostegno psicologico alle famiglie e in particolare al bambino con deficit di GH, presso il Dipartimento di Pediatria di Padova, con medici del Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal prof. Condini in collaborazione con gli Endocrinologi Pediatri dell’équipe del prof. Rigon.

1994

  • viene creato il primo logo di A.Fa.D.O.C., che ancora oggi ci accompagna, da alcuni studenti della classe V° Grafici Pubblicitari dell’Istituto Professionale “B. Montagna” di Vicenza: una faccetta birichina, un invito all’allegria, alla speranza, una spinta gioiosa verso l’alto che incoraggia chi ha difficoltà di crescere.

1993

  • Il 26 ottobre 1993 si costituisce l’associazione A.Fa.D.O.C. i cui soci fondatori erano tutti genitori di bambini affetti da deficit dell’ormone della crescita (GH)