NEWS e APPUNTAMENTI

CORSO: LA GESTIONE DELLA PAZIENTE CON SINDROME DI TURNER
8 Marzo 2022

CORSO: LA GESTIONE DELLA PAZIENTE CON SINDROME DI TURNER

La Sindrome di Turner è una condizione genetica rara che presenta un’ampia variabilità e necessita della competenza di diversi specialisti e la collaborazione tra loro per assicurare la migliore presa in carico e cura della paziente.

in Notizie
IHPB dedicata a MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI
28 Febbraio 2022

IHPB dedicata a MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI

Esce oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la rivista di IHPB.

in Notizie
Il XVI WORKSHOP PER LA FAMIGLIA
21 Febbraio 2022

Il XVI WORKSHOP PER LA FAMIGLIA

Napoli,  con i suoi mille colori, sarà la cornice ideale del XVI Workshop per la famiglia di AFaDOC

in Notizie
IL MANIFESTO SOCIALE DELLE TERAPIE CON ORMONE DELLA CRESCITA
7 Febbraio 2022

IL MANIFESTO SOCIALE DELLE TERAPIE CON ORMONE DELLA CRESCITA

Mercoledì 9 febbraio in conferenza stampa web è stato presentato IL MANIFESTO SOCIALE riguardante le terapie con ormone della crescita, la continuità terapeutica e la libertà prescrittiva come principi irrinunciabili.

in Notizie
UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI
16 Dicembre 2021

UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI

Anche quest’anno AFaDOC partecipa alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti!

in Notizie
Sì alla dose di richiamo. La circolare del Ministero 
7 Dicembre 2021

Sì alla dose di richiamo. La circolare del Ministero 

Il Ministero della Salute ha diramato oggi una circolare dove si sottolinea che per questi soggetti è indicata la somministrazione di una dose di richiamo (booster).

PREMIO OMAR 2021
6 Dicembre 2021

PREMIO OMAR 2021

AFaDOC ha vinto il premio per la migliore campagna di comunicazione con il “Progetto Bonsai”.

NUOVO SERVIZIO A.FA.D.O.C.
30 Novembre 2021

NUOVO SERVIZIO A.FA.D.O.C.

Partirà da gennaio 2022 questo nuovo progetto AFaDOC con la psicologa Elena Alberti.

in Notizie
Malattie rare, la Legge
17 Novembre 2021

Malattie rare, la Legge

Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi.

FAMIGLIE ALL´ALTEZZA
4 Ottobre 2021

FAMIGLIE ALL´ALTEZZA

Sono disponibili le registrazioni dei due webinar del ciclo “Famiglie all’altezza”.

XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA – REGISTRAZIONI VIDEO
16 Settembre 2021

XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA – REGISTRAZIONI VIDEO

Sono disponibili nell’area riservata i video degli interventi.

in Notizie
Campagna di sensibilizzazione 2021
26 Agosto 2021

Campagna di sensibilizzazione 2021

Il 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa da ICOSEP

XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA
4 Agosto 2021

XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA

Fra meno di un mese il  workshop afadoc per le famiglie ! Prorogato il termine per l’iscrizione al 15 agosto.

in Notizie
FAMIGLIE ALL´ALTEZZA
22 Luglio 2021

FAMIGLIE ALL´ALTEZZA

Il 20 e il 27 settembre alle ore 18:00 AFADOC organizza “Famiglie all’Altezza”. Due webinar gratuiti che affronteranno il “fattore crescita” da un punto di vista più educativo e psicologico. Gli incontri, quindi, saranno interessanti per tutti i genitori, anche per quelli dei bambini che crescono regolarmente.

in Icosep
Nuova Guida sul Panipopituitarismo
31 Maggio 2021

Nuova Guida sul Panipopituitarismo

E’ disponibile la nuova Guida per la Famiglia e i Pazienti  sul Panipopituitarismo.

Notiziario 2020
31 Maggio 2021

Notiziario 2020

Nonostante le enormi difficoltà di questo lungo periodo pandemico, anche nel 2020  siamo riusciti ad organizzare importanti attività che abbiamo raccontato nel Notiziario 2020 assieme al Bilancio dell’Associazione.

in Notizie
PROGETTO ALLENARE LE RELAZIONI NELLA SINDROME DI TURNER
31 Maggio 2021

PROGETTO ALLENARE LE RELAZIONI NELLA SINDROME DI TURNER

L’Obiettivo generale del progetto “Allenare le relazioni nella Sindrome di Turner” è quello di favorire lo sviluppo delle abilità sociali e relazionali, in quanto fattori critici delle bambine e ragazze affette da Sindrome di Turner.

La Sindrome di Noonan
30 Maggio 2021

La Sindrome di Noonan

Colpisce 1 neonato ogni 1.000-2.500, difetti di crescita e anomalia cardiaca congenita le principali manifestazioni.

in Notizie
World Health Statistics 2021.
24 Maggio 2021

World Health Statistics 2021.

Presentato oggi a Ginevra il rapporto annuale dell’Om

Dona il tuo 5×1000
5 Maggio 2021

Dona il tuo 5×1000

Anche quest’anno è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi: scegli di devolvere il tuo 5×1000 alla nostra associazione.

UN FUTURO DA GRANDI
22 Aprile 2021

UN FUTURO DA GRANDI

  La campagna UN FUTURO DA GRANDI realizzata da Merck con il nostro patrocinio ha ottenuto un grande riscontro sul web. Condividiamo con piacere i risultati finali.

in Notizie
AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”
22 Aprile 2021

AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”

L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti.

in Notizie
CORONAVIRUS
20 Aprile 2021

CORONAVIRUS

Questo è il sito del governo dove potrete consultare gli aggiornamenti quotidiani relativi al nuovo coronavirus.

in covid19
Sinceri Auguri di Buona Pasqua
2 Aprile 2021

Sinceri Auguri di Buona Pasqua

Sinceri Auguri di Buona Pasqua dall’Associazione A.Fa.D.O.C. odv

in Notizie
UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI
26 Marzo 2021

UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI

Graduatoria organizzazioni beneficiarie di parte dei 200.000 euro messi a disposizione da UniCredit 1 voto, 200.000 aiuti concreti ed.2020

in Notizie
LETTI PER VOI / ALLERGIE e COVID-19
26 Marzo 2021

LETTI PER VOI / ALLERGIE e COVID-19

Le allergie respiratorie colpiscono la metà circa degli italiani. Che anche quest’anno dovranno fare i conti con le variabili dettate dalla pandemia oltre che con il consueto “appuntamento” con la primavera.

LETTI PER VOI / PILLOLA e COVID-19
26 Marzo 2021

LETTI PER VOI / PILLOLA e COVID-19

I ginecologi: non ci sono controindicazioni del vaccini anti Covid-19 per le donne che utilizzano la pillola

Una storia da colorare COSETTA SEI GRANDE!
18 Marzo 2021

Una storia da colorare COSETTA SEI GRANDE!

Cosetta è una bambina come le altre. Suo papà le ha spiegato che avere la Sindrome di Turner è come essere un puzzle con un pezzettino mancante.

in Notizie
XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA 2021
12 Marzo 2021

XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA 2021

Per il XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA da cos’altro potevamo ripartire in AFaDOC se non dai nostri geni?

VIDEO WEBINAR VACCINI E PATOLOGIE ENDOCRINE IPOTALAMO IPOFISARIE
8 Marzo 2021

VIDEO WEBINAR VACCINI E PATOLOGIE ENDOCRINE IPOTALAMO IPOFISARIE

E’ disponibile la registrazione del WEBINAR del 5 marzo 2021: VACCINI E PATOLOGIE ENDOCRINE IPOTALAMO IPOFISARI 

WEBINAR: VACCINI E PATOLOGIE ENDOCRINE IPOTALAMO IPOFISARIE
26 Febbraio 2021

WEBINAR: VACCINI E PATOLOGIE ENDOCRINE IPOTALAMO IPOFISARIE

Abbiamo organizzato un webinar gratuito  il 5 marzo alle ore 14:00.

Comunicazione di Sicurezza
25 Febbraio 2021

Comunicazione di Sicurezza

  COMUNICAZIONE DI SICUREZZA URGENTE A TUTTI I PAZIENTI CHE USANO IL DISPOSITIVO ZOMAJET DELLA FERRING PER LA SOMMINISTRAZIONE DI ZOMACTON Richiamo precauzionale volontario del dispositivo medico ZomaJet per la …

in Notizie
Sportello di supporto scolastico
22 Febbraio 2021

Sportello di supporto scolastico

Cari genitori Sono Federica Angheben. Sono una pedagogista e lavoro come docente di sostegno in una scuola elementare. Sono socia afadoc e ho deciso di mettere le mie competenze professionali …

in Notizie
Presentazione del libro Bonsai
17 Febbraio 2021

Presentazione del libro Bonsai

Presentazione del libro Bonsai, oggi 17 febbraio ore 16:00 Diretta streaming: https://www.facebook.com/LICUS-105254417572152 Vi aspettiamo!

UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI
4 Dicembre 2020

UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI

“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI” Anche quest’anno AFaDOC partecipa alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti – Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno!” promossa da Unicredit …

in Notizie
Settimana Mondiale sull’uso degli antimicrobici
25 Novembre 2020

Settimana Mondiale sull’uso degli antimicrobici

    Dal 18 al 24 Novembre ricorre la Settimana Mondiale di sensibilizzazione sull’uso degli antimicrobici (WAAW), che ha l’obiettivo di promuovere l’uso corretto di antibiotici e antifungini, contribuendo così …

in Notizie
PRESENTAZIONE LIBRO BONSAI 20/11/2020
25 Novembre 2020

PRESENTAZIONE LIBRO BONSAI 20/11/2020

Scarica gli interventi di: Cinzia Sacchetti – “AFADOC e l’impegno dell’Associazione verso l’infanzia” Roberta d’Aprile – “Sentirsi un dono. Percorso verso la scoperta della propria unicità”        

in Notizie
UN FUTURO DA GRANDI
18 Novembre 2020

UN FUTURO DA GRANDI

UN FUTURO DA GRANDI Domandarsi se i propri figli crescono normalmente è un aspetto di grande importanza per un genitore: è un quesito ricorrente che racchiude le ansie di tutti. …

in Notizie
Webinar “Bonsai, una favola per i piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglie”.
11 Novembre 2020

Webinar “Bonsai, una favola per i piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglie”.

  Save the Date Webinar “Bonsai, una favola per i piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglie”   Venerdì 20 novembre dalle ore 17:30 alle ore 19:00 – …

FAMIGLIE IN CAMPO
3 Novembre 2020

FAMIGLIE IN CAMPO

“Famiglie in campo: le regole del gioco” è stato il titolo del nostro workshop 2020.

in Notizie
FAMIGLIE IN CAMPO: LE REGOLE DEL GIOCO – LE NUOVE DATE
30 Settembre 2020

FAMIGLIE IN CAMPO: LE REGOLE DEL GIOCO – LE NUOVE DATE

  CI RIPROVIAMO ! Dal 16 al 18 ottobre saremo a Peschiera del Garda presso il Parc Hotel per il XIV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA. Il tema è rimasto quello …

CAMPAGNA NAZIONALE “LA CRESCITA DEL BAMBINO”
29 Settembre 2020

CAMPAGNA NAZIONALE “LA CRESCITA DEL BAMBINO”

  Siamo arrivati alla fine di questa maratona di webinar della Campagna 2020 di sensibilizzazione “La crescita del bambino”. Temevamo di arrivarci con il fiatone e la stanchezza dei 66.000 …

in Notizie
Comunicato stampa: Arriva ‘Bonsai’, favola che racconta bimbi con nanismo ipofisario
20 Settembre 2020

Comunicato stampa: Arriva ‘Bonsai’, favola che racconta bimbi con nanismo ipofisario

  Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini: in uscita “Bonsai”, una favola per i piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglia Il nanismo ipofisario è una …

TAR DEL LAZIO: VITTORIA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI.
17 Settembre 2020

TAR DEL LAZIO: VITTORIA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI.

Venti associazioni dei pazienti si sono costituite presso il TAR contro un ricorso promosso da un gruppo di Laboratori privati.

in Notizie
RACCOMANDAZIONI sul RIENTRO A SCUOLA IN SICUREZZA per BAMBINI e RAGAZZI
10 Settembre 2020

RACCOMANDAZIONI sul RIENTRO A SCUOLA IN SICUREZZA per BAMBINI e RAGAZZI

Raccomandazioni per la gestione del rientro a Scuola, dell’influenza stagionale e del rischio di infezione da COVID-19 in bambini, adolescenti e giovani adulti.

in Notizie
Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2020
26 Agosto 2020

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2020

Il 20 settembre di ogni anno si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day. Scopri la campagna 2020.

Bonsai – Medicina per l’anima
13 Agosto 2020

Bonsai – Medicina per l’anima

GEMMA EDIZIONI Bonsai – Medicina per l’anima 5 Agosto 2020 Bonsai è il secondo volume della collana Semi, quella dedicata alle storie belle, spesso a lieto fine. Bonsai è la storia di Penny, venuta …

in Notizie
Dal 15 al 25 settembre 2020 – AFADOC organizza gli AFaDOC WEBINARDAY
6 Agosto 2020

Dal 15 al 25 settembre 2020 – AFADOC organizza gli AFaDOC WEBINARDAY

Dal 15 al 25 settembre 2020 alle 18.00 scopri gli AFaDOC WEBINARDAY 8 appuntamenti gratuiti con 8 Esperti su argomenti dedicati all’ACCRESCIMENTO DEI BAMBINI, sia normale che problematico.

Utilizzo delle mascherine negli ambienti pubblici per ridurre il contagio da SARS-COV-2
5 Agosto 2020

Utilizzo delle mascherine negli ambienti pubblici per ridurre il contagio da SARS-COV-2

Vi segnaliamo queto interessante articolo “Utilizzo delle mascherine negli ambienti pubblici per ridurre il contagio da SARS-COV-2”. Clicca e leggi l’articolo.

in covid19
Comunicato stampa: Criticità pediatria di perugia
13 Luglio 2020

Comunicato stampa: Criticità pediatria di perugia

Perugia, 13 luglio 2020 Spett.Dr. Claudio Dario Direttore Sanità Regione Umbria Spett.Prof. Stefano Eramo Direttore Dipartimento Scienze Chirurgiche Spett. Dr. Marcello Giannicolo Direttore Azienda Ospedaliera di Perugia Spett. Prof. Giuseppe …

RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 3 appuntamento
22 Giugno 2020

RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 3 appuntamento

Da oggi disponibile nel nostro sito web e nel nostro canale youtube anche il video della terza videoconferenza del ciclo RIPARTIAMO IN SICUREZZA! Tanti gli argomenti trattati in questo appuntamento …

in Notizie
CONSIGLI E SCONSIGLI
17 Giugno 2020

CONSIGLI E SCONSIGLI

  Continuano le recensioni di G. Alvisi sulle letture estive più interessanti per i nostri adolescenti. Consigli utili che vanno bene anche per gli adulti… per rendere più piacevoli le …

in Notizie
Terzo e ultimo appuntamento del ciclo di videoconferenze RIPARTIAMO IN SICUREZZA.
14 Giugno 2020

Terzo e ultimo appuntamento del ciclo di videoconferenze RIPARTIAMO IN SICUREZZA.

  Terzo e ultimo appuntamento del ciclo di videoconferenze RIPARTIAMO IN SICUREZZA. Il tema che verrà trattato il 18 giugno p.v. sarà NUOVI STILI DI VITA POST EMERGENZA COVID 19 …

RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 2 appuntamento
14 Giugno 2020

RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 2 appuntamento

Da oggi disponibile nel nostro sito web e nel nostro canale youtube anche il video della seconda videoconferenza del ciclo RIPARTIAMO IN SICUREZZA! Tanti gli argomenti trattati in questo appuntamento …

LABORATORIO CREATIVO con PALMA ROSSETTI – 1 appuntamento
14 Giugno 2020

LABORATORIO CREATIVO con PALMA ROSSETTI – 1 appuntamento

Il giorno 11 giugno si è tenuto il primo appuntamento del LABORATORIO CREATIVO con Palma Rossetti per i nostri bambini sul tema IL MIO PERCORSO DI VITA: TANTE OPPORTUNITA’ DA …

in Notizie
RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 1 appuntamento
14 Giugno 2020

RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 1 appuntamento

E’ disponibile il video della prima video conferenza del ciclo RIPARTIAMO IN SICUREZZA ! sul tema Aspetti psicologici e psicopatologici della convivenza con il virus nelle nostre famiglie. Tanti consigli …

SECONDO APPUNTAMENTO “RIPARTIAMO IN SICUREZZA”
3 Giugno 2020

SECONDO APPUNTAMENTO “RIPARTIAMO IN SICUREZZA”

Nuovi stili di vita post emergenza Covid 19 nella gestione del deficit di GH e problematiche affini

Prorogati al 31 agosto i piani terapeutici. La decisione di Aifa
3 Giugno 2020

Prorogati al 31 agosto i piani terapeutici. La decisione di Aifa

Nuova proroga dell’Agenzia del farmaco dopo quelle di marzo e aprile. “Limitatamente ai casi in cui non fosse ancora possibile seguire i percorsi di ordinario monitoraggio delle terapie soggette a …

in Notizie
CICLO VIDEOCONFERENZE “RIPARTIAMO IN SICUREZZA” – PRIMO INCONTRO
26 Maggio 2020

CICLO VIDEOCONFERENZE “RIPARTIAMO IN SICUREZZA” – PRIMO INCONTRO

  La  brusca quanto inaspettata interruzione delle nostre  attività quotidiane, il cambiamento repentino delle nostre abitudini, la stretta convivenza con i propri familiari durante il lockdown, per non parlare della …

CICLO VIDEOCONFERENZE “RIPARTIAMO IN SICUREZZA”
26 Maggio 2020

CICLO VIDEOCONFERENZE “RIPARTIAMO IN SICUREZZA”

Tre incontri online con la prima parte di esposizione della tematica da parte dei relatori coinvolti e l’ultima mezz’ora dedicata a rispondere alle vostre domande.

Nuova Sezione Covid19
22 Maggio 2020

Nuova Sezione Covid19

  E’ on line la nuova sezione Covid19 dove potrete trovare materiale utile per affrontare meglio questa emergenza. Clicca e scoprila

in Notizie
Ministero della Salute: 7 passi per vivere consapevol_MENTE la “fase 2”
8 Maggio 2020

Ministero della Salute: 7 passi per vivere consapevol_MENTE la “fase 2”

  In questo momento storico, estremamente complesso, da un punto di vista sia sanitario che psicologico, tutti noi siamo impegnati ad affrontare una fase di ristrutturazione dei rapporti sociali, lavorativi …

in covid19
Vademecum Engagment
8 Maggio 2020

Vademecum Engagment

  In un momento di emergenza sanitaria come quello che stiamo vivendo oggi a causa della diffusione del virus COVID-19, EngageMinds HUB ha voluto dare il suo contributo lavorando alla …

in covid19
CENA BENEFICA EMOZIONALE – 26 MARZO 2020
24 Febbraio 2020

CENA BENEFICA EMOZIONALE – 26 MARZO 2020

  Sostieni AFaDOC partecipando alla cena emozionale del prossimo 26 marzo all’Agriristorante LE VESCOVANE a Longare (Vicenza). L’intero ricavato della serata sarà devoluto all’associazione a supporto dell’attività del campo scuola …

Il Modello Lazio per una sanità partecipata
17 Febbraio 2020

Il Modello Lazio per una sanità partecipata

  Incontro di avvio del percorso strutturato di partecipazione delle Associazioni di tutela dei pazienti alla programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali, di cui alla DGR 736/2019  

RARE DISEASE DAY IN DIMED // ANNULLATO
17 Febbraio 2020

RARE DISEASE DAY IN DIMED // ANNULLATO

L’EVENTO RARE DISEASE DAY IN DIMED E’ STATO ANNULLATO! Il Convegno sulla Malattie Rare e  il Concerto per i Pazienti e le loro Associazioni con l’Orchestra Asclepio Ensemble avranno luogo …

Giornate di Endocrinologia pediatrica nelle Marche, GEM 2020
17 Febbraio 2020

Giornate di Endocrinologia pediatrica nelle Marche, GEM 2020

  Giornate di Endocrinologia pediatrica nelle Marche, GEM 2020 ANCONA 23 MAGGIO 2020 HOTEL SEEPORT, VIA RUPI DI XX SETTEMBRE Iperglicemie neonatali e ipoglicemie dell’infanzia sono temi di interesse crescente …

Incontro: le malattie Rare: una prorità per la sanità pubblica?
AFaDOC CAMP 2020
30 Gennaio 2020

AFaDOC CAMP 2020

Afadoc, Associazione nazionale Famiglie dei Pazienti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre patologie, organizza ogni anno delle esperienze residenziali per i propri soci.

in Notizie
23 Gennaio 2020

29 Febbraio 2019 – Giornata delle Malattie Rare

  La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere …

in Notizie
8 Gennaio 2020

ANNULLATO – Famiglie in campo: le regole del gioco

Quest’anno parleremo di attività fisica, ma anche e soprattutto useremo le metafore sportive per discutere di fa­miglia.

in Notizie
PAROLA DI MAMMA
8 Gennaio 2020

PAROLA DI MAMMA

PAROLA DI MAMMA Week end dedicato alle mamme AFADOC a Peschiera del Garda, 14-16 febbraio 2020 Il sistema dell’Accudimento è un sistema innato che permette alle mamme di “prendersi cura” …

in Notizie
Le sfide dell’adolescente con sindrome di Turner
13 Dicembre 2019

Le sfide dell’adolescente con sindrome di Turner

L’articolo della dr.ssa Metella Dei pubblicato sulla rivista PEDIATRIA Preventiva & Sociale di Dicembre parla anche della nostra associazione. Buona lettura! Scarica la rivista        

La Testimonianza di una paziente
26 Novembre 2019

La Testimonianza di una paziente

La sindrome di Turner ha avuto un forte impatto sulla mia vita. Tuttavia sono fiera dell’essere umano che sono diventata: un’adulta con un cromosoma in meno ma con una marcia …

La testimonianza di una mamma
26 Novembre 2019

La testimonianza di una mamma

La scoperta della malattia rara di mia figlia, una aploinsufficienza del gene Shox, ha permesso di identificare una caratteristica genetica che viene trasmessa chissà da quante generazioni nella famiglia di …

3 Novembre 2019

Associazioni in Rete di Telethon

  La Convention di Telethon a Riva del Garda nei giorni 28 e 29 ottobre si è appena conclusa con tante idee per nuovi  progetti per le associazioni. Sono stati …

in Notizie
Il tempo della Salute
30 Ottobre 2019

Il tempo della Salute

Due giorni dedicati alla salute a Milano. Il 9 e 10 novembre, al Museo della Scienza e della Tecnologia, esperti di medicina, politica sanitaria, benessere, psicologia, ecologia e sport, saranno …

Progetti di Vita, appuntamento a Brescia
28 Ottobre 2019

Progetti di Vita, appuntamento a Brescia

  Domenica 17 novembre 2019. Appuntamento autunnale delle famiglie AFaDOC a Brescia presso l’Aula Nocivelli degli Spedali Civili, per parlare ancora di “PROGETTI DI VITA. Aspettative e realtà nei percorsi …

22 Ottobre 2019

“No alla sostituibilità automatica tra biologico biosimilare”. Cinque società scientifiche chiedono ad Aifa di ritirare la sua proposta

I rappresentanti di Adoi, Sige, Simi, Sin e Sir chiedono all’Agenzia di tornare sui suoi passi in merito alla proposta inviata al Ministero della Salute e da inserire nella Legge …

HORMONES 2019
16 Ottobre 2019

HORMONES 2019

  HORMONES 2019 WORKSHOP INTERATTIVO IN ENDOCRINOLOGIA E DIABETOLOGIA PEDIATRICA II Edizione: Open Future Matera , 17 / 18 ottobre 2019 Hotel del Campo   Nei giorni del 17 e …

La “giungla” dei superticket
10 Ottobre 2019

La “giungla” dei superticket

  Quali sono i criteri di applicazione del superticket nelle regioni italiane? Quale sarebbe il potenziale impatto della riforma per la revisione dei criteri di compartecipazione alla spesa sanitaria? La …

GRAZIE!
2 Ottobre 2019

GRAZIE!

  …è una parola semplice e potente, che accoglie, riconosce e mette in relazione le persone. Vogliamo perciò dire grazie a tutti i medici, infermieri e collaboratori che hanno aperto …

in Notizie
PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI”
21 Settembre 2019

PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI”

La presidente di una associazione di famiglie, un pediatra endocrinologo amico di vecchia data, un pediatra di base, una giocatrice di basket: ecco gli ingredienti per la perfetta conferenza stampa.

Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2019
20 Settembre 2019

Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2019

ANNO 2019 Perché la crescita di un bambino è un importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo …

20 Settembre 2019

Conclusione delle giornate Open Day

Si terrà venerdì 27 settembre a Genova, a conclusione delle giornate open day, l’incontro per le famiglie afferenti all’Ospedale Gaslini. L’invito è esteso a tutte le persone interessate ai temi …

in Notizie
GIORNATA IN PIAZZA AFI
10 Settembre 2019

GIORNATA IN PIAZZA AFI

Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco.

in Notizie
ACQUISTI IN SANITA’.
9 Settembre 2019

ACQUISTI IN SANITA’.

ACQUISTI IN SANITA’. GOVERNARE LE INNOVAZIONI GARANTENDO I DIRITTI Udine, 26 e 27 settembre 2019 Aula Formazione – Azienda Regionale di Coordinamento per la Salute del Friuli Venezia Giulia   …

Serata di beneficenza
30 Agosto 2019

Serata di beneficenza

Sabato 7 Settembre 2019 serata di beneficenza presso il centro sportivo parrocchiale di Borgosotto in Montichiari in favore di Afadoc.  

in Notizie
Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2019
26 Agosto 2019

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2019

Il 20 settembre si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei …

in Notizie
CAMP AFaDOC 2019 !
14 Agosto 2019

CAMP AFaDOC 2019 !

Si è concluso lo scorso 4 agosto il Camp 2019 dell’associazione AFaDOC. Doppia esperienza quella di quest’anno: la prima settimana con il gruppo di bambine dagli 8 ai 12 anni …

in Notizie
5 x 1000
14 Agosto 2019

5 x 1000

Il mese di Agosto è SUPER per AFaDOC ! Mentre tutti (o quasi) sono ancora in ferie, quando abbiamo appena concluso il campo scuola, ecco che il nostro conto corrente …

in Notizie
Progetto di web giornalismo per ragazzi delle scuole medie.
28 Giugno 2019

Progetto di web giornalismo per ragazzi delle scuole medie.

Una studentessa del progetto ha voluto raccontare la sua esperienza con AFaDOC. A = associazione Fa = famiglie D = deficit O = ormone C = crescita e altre patologie …

4° Rapporto GIMBE: sanità pubblica cade a pezzi e si avvia verso la privatizzazione
13 Giugno 2019

4° Rapporto GIMBE: sanità pubblica cade a pezzi e si avvia verso la privatizzazione

  La Fondazione GIMBE ha presentato ieri presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 4° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale da cui emerge la mancanza di …

in Notizie
11 Giugno 2019

Engagement Monitor

  L’ Associazione A.Fa.D.O.C.  sta partecipando ad “Engagement Monitor”, un innovativo progetto di ricerca promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano finalizzato ad approfondire se e come i pazienti …

in Notizie
Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici.
11 Giugno 2019

Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici.

Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici. E’ stata presentata oggi a Roma “Ehi, Futura”, la campagna di informazione sui farmaci biologici e …

Notiziario A.Fa.D.O.C. onlus con BILANCIO SOCIALE 2018
11 Giugno 2019

Notiziario A.Fa.D.O.C. onlus con BILANCIO SOCIALE 2018

Nel  2018 A.Fa.D.O.C. ha compiuto venticinque anni di attività, di supporto a tanti bambini e alle loro famiglie, un bel traguardo raggiunto ! Ed è stato un anno ricco di …

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Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue
10 Giugno 2019

Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue

Un corto ideato e realizzato dall’associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus, per spiegare a tutti i piccoli pazienti l’importanza del prelievo del sangue, che periodicamente devono affrontare…. L’associazione è …

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FORUM SUL DEFICIT DELL’ORMONE DELLA CRESCITA – Palermo, 6 maggio
3 Giugno 2019

FORUM SUL DEFICIT DELL’ORMONE DELLA CRESCITA – Palermo, 6 maggio

Il supplemento AZsalute del Giornale di Sicilia di maggio, pubblica un articolo divulgativo sull’incontro tenuto presso l’Ordine dei Medici della Provincia di Palermo, che ha visto tra i  protagonisti anche …

40° Congresso Nazionale SIE
29 Maggio 2019

40° Congresso Nazionale SIE

AFADOC sarà presente 40° Congresso Nazionale SIE che si svolgerà dal 29 maggio al 1^ giugno 2019 a Roma. Veniteci a trovare! Vi aspettiamo… Scarica il programma

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ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO
23 Maggio 2019

ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO

L’attuale Programmazione Sanitaria individua nel potenziamento dell’interazione fra Ospedale e Territorio uno degli obiettivi per migliorare l’assistenza ai pazienti.

MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta
23 Maggio 2019

MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta

Il convegno si inserisce come evento formativo nel Master di II livello della Università di Padova dedicato alle patologie dell’ipofisi e del surrene.

75° Congresso SIP – Bologna, 29 maggio-1 giugno – Palazzo dei Congressi
23 Maggio 2019

75° Congresso SIP – Bologna, 29 maggio-1 giugno – Palazzo dei Congressi

AFADOC sarà presente con uno stand informativo al Congresso della Società Italiana di Pediatria, che si svolgerà dal 29 maggio al 1^ giugno 2019 presso il Palazzo dei Congressi di …

ICOSEP – incontro Vienna 2-4 maggio
23 Maggio 2019

ICOSEP – incontro Vienna 2-4 maggio

  Ci sono casi in cui pensi che è straordinario quanto il mondo sia sempre più “piccolo” e come ciò dia la possibilità di conoscere e crescere attingendo da ogni …

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VI MOTOGIRO CIVICO 166
13 Maggio 2019

VI MOTOGIRO CIVICO 166

  Domenica 26 maggio 2019 a Montichiari VI MOTOGIRO CIVICO 166 a favore di Afadoc. Vi aspettiamo!  

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SERATA INFORMATIVA SULLA CRESCITA NEL BAMBINO
13 Maggio 2019

SERATA INFORMATIVA SULLA CRESCITA NEL BAMBINO

  lunedì 27 Maggio 2019 presso la Baita Alpini in piazza Mercato a Castegnero (Vi) serata informativa su “La Crescita nel Bambino”. Vi aspettiamo!  

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Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di cura
8 Maggio 2019

Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di cura

Nell’area riservata ai soci sono disponibili i video integrali degli interventi dei vari specialisti durante il nostro Workshop della famiglia 2019 “Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di …

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24 Aprile 2019

Codice infermieri. Il ruolo delle Associazioni dei pazienti

Coinvolti 35 Associazioni e 44 attivisti provenienti da tutta l’Italia che hanno offerto agli infermieri competenze, esperienze, sensibilità e visione. “Abbiamo ascoltato le Associazioni e integrato il testo con i …

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12 Aprile 2019

WORKSHOP FERRARA

  Due giorni densi di relazioni scientifiche, di tavole rotonde di aggiornamento, di riflessioni educative, di laboratori e gruppi di incontro. Due giorni che si aprono, non a caso, il …

Il più piccolo della classe… il cartone!
4 Aprile 2019

Il più piccolo della classe… il cartone!

Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il nuovo cartone animato dedicato ai problemi legati alla bassa statura e come affrontarli nel migliore dei modi. Una modalità espressiva nuova per …

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Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime per verifiche su disponibilità farmaci
13 Marzo 2019

Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime per verifiche su disponibilità farmaci

La Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini

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Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime chiede verifiche su disponibilità farmaci
6 Marzo 2019

Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime chiede verifiche su disponibilità farmaci

Approvata dalla terza commissione: la Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini

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Audizione AFaDOC 20 febbraio – Terza Commissione Consiglio Regionale Toscana
21 Febbraio 2019

Audizione AFaDOC 20 febbraio – Terza Commissione Consiglio Regionale Toscana

Nella seduta del 20 febbraio 2019 della Terza Commissione del Consiglio Regionale della Toscana si è svolta l’audizione di Cinzia Sacchetti, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita …

LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI
18 Febbraio 2019

LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI

  Speciale Campagna CGAD 2018 LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI 79 è un numero primo, perché indivisibile. Ma quanti sono 79 bambini? Sono 4 classi di scuola, un affollato torneo …

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CONSULENZA PSICOLOGICA – NUOVO SERVIZIO PER TUTTI GLI ASSOCIATI ATTIVO DA GENNAIO 2019
4 Febbraio 2019

CONSULENZA PSICOLOGICA – NUOVO SERVIZIO PER TUTTI GLI ASSOCIATI ATTIVO DA GENNAIO 2019

  Per gli Associati in regola con la quota associativa annua è disponibile una prima consulenza psicologica gratuita; l’Associazione A.Fa.D.O.C. offre ai sui iscritti i primi tre colloqui di valutazione …

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Come montagna da scalare verso una normale crescita
10 Gennaio 2019

Come montagna da scalare verso una normale crescita

Rassegna Stampa. Clicca e scarica l’articolo completo.

WORKSHOP 2019
18 Dicembre 2018

WORKSHOP 2019

Ognuno di noi ha dei progetti di vita che non sempre si realizzano. Aspettative, sogni, proiezioni nel futuro che poi non si avverano. Ma la realtà è proprio così difficile …

“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI”
18 Dicembre 2018

“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI”

“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI” Cara amica, caro amico, fermati un attimo. Sei in ufficio che lavori al pc, oppure sei a casa a curiosare sull’i-phone. Fermati due minuti, solo …

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Cena emozionale benefica
19 Novembre 2018

Cena emozionale benefica

Sabato 24 novembre 2018, alle ore 19.30, presso il Rovere di Castegnero in via Castellaro, 8″ Cena Benefica Emozionale” pro Afadoc.   Guarda il video di “Diretta Biancorossa” per maggiori …

Brescia 14 ottobre 2018, Incontro annuale con le famiglie e i pazienti sul tema “la crescita dei bambini”
13 Settembre 2018

Brescia 14 ottobre 2018, Incontro annuale con le famiglie e i pazienti sul tema “la crescita dei bambini”

Si terrà Domenica 14 ottobre il consueto appuntamento annuale con le famiglie lombarde (e non solo!) per parlare della crescita dei bambini, affrontando argomenti che spaziano dalla “Genetica e crescita: …

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Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2018
27 Agosto 2018

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2018

Il prossimo 20 settembre si celebrerà la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini “INTERNATIONAL CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY”

SERATA DI BENEFICENZA PER AFADOC!
22 Agosto 2018

SERATA DI BENEFICENZA PER AFADOC!

  Vi ricordiamo la Serata di beneficenza organizzato dalla famiglia Piazza a favore di AFaDOC per il progetto a supporto dell’Auxoendocrinologia di Brescia che si terrà sabato 8 settembre a …

in Notizie
Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2018
9 Luglio 2018

Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2018

Perché la crescita di un bambino è il più importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo lentamente …

ICOSEP newsletter
29 Giugno 2018

ICOSEP newsletter

  E’ uscita la nuova newsletter ICOSEP. ICOSEP è la Coalizione Internazionale che riunisce le Organizzazioni a supporto dei Pazienti Endocrinologici di tutto il Mondo. Da marzo 2017 l’associazione A.Fa.D.O.C. …

in Icosep
Campo scuola AFaDOC 2018 – dal 29 luglio al 5 agosto 2018
26 Giugno 2018

Campo scuola AFaDOC 2018 – dal 29 luglio al 5 agosto 2018

Campo scuola AFaDOC 2018 dal 29 luglio al 5 agosto 2018 Molto più di una vacanza! Il Campo scuola è sempre un appuntamento molto importante per la nostra Associazione: è …

Guida: Il “bambino viaggiatore”
12 Giugno 2018

Guida: Il “bambino viaggiatore”

Il “bambino viaggiatore”. La guida in 10 mosse della Società Italiana di Pediatria per viaggiare con i bambini in sicurezza. Clicca e scarica

in Notizie
Guida: Deficit di ormone della crescita nell`adulto
12 Giugno 2018

Guida: Deficit di ormone della crescita nell`adulto

  E’ disponibile la Guida per i pazienti  “Deficit di ormone della crescita nell’adulto” patrocinata da AFaDOC. Un opuscolo per comprendere meglio il deficit di ormone della crescita nell’adulto e …

in Notizie
25 anni di AFaDOC
10 Giugno 2018

25 anni di AFaDOC

  Cari Amici, il 2018 è un anniversario molto speciale per tutti noi. 25 anni di attività per AFaDOC sono davvero un bel traguardo e noi desideriamo festeggiarli alla grande …

in Notizie
22 Aprile 2018

XII WORKSHOP per la FAMIGLIA – PRENDIAMOCI CURA!

  Il docicesimo Workshop per la Famiglia dell’associazione A.FA.D.O.C. si terrà a Milano Marittima (Ravenna) dal 28 aprile al 1 maggio presso l’Hotel STELLA MARIS. PrendiAmoci Cura!  L’obiettivo del workshop, …

PICCOLE DONNE
20 Aprile 2018

PICCOLE DONNE

Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il secondo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: la sindrome di Turner. Una modalità espressiva nuova per …

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BOMBONIERE SOLIDALI
20 Aprile 2018

BOMBONIERE SOLIDALI

  Maggio è il mese delle Comunioni. Hai pensato ad una “bomboniera solidale”? Per questa importante occasione, AFaDOC propone il libretto “L’Albero di Sara”, la storia preziosa di una bambina …

in Notizie
5 x 1000
20 Aprile 2018

5 x 1000

  La dichiarazione dei redditi è un dovere per ogni cittadino. DONARE il proprio 5per1000 è un diritto, da esercitare per sostenere la propria associazione. SOSTIENI le attività di AFaDOC …

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CAMPAGNA DICEMBRE 2017 IL MIO DONO
19 Aprile 2018

CAMPAGNA DICEMBRE 2017 IL MIO DONO

GRAZIE ! A tutte le persone che hanno votato AFaDOC nella “campagna 2017 IL MIO DONO” di Unicredit. I vostri voti ci hanno regalato ben 713,05 EURO, oltre ad alcune …

10 Aprile 2018

V MOTOGIRO CIVICO 166

  Domenica 27 maggio vi aspettiamo a Montichiari (BS) al “V MOTOGIRO CIVICO 166” promosso in favore del progetto  AFaDOC per l’AUXOLOGIA di BRESCIA. Vi aspettiamo numerosi.  

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3 Aprile 2018

AIFA – Secondo Position Paper sui Farmaci Biosimilari

Melazzini: “I biosimilari sono sicuri, efficaci e controllati” AIFA li considera intercambiabili. Saranno comunque i medici a doverne valutare l’utilizzo. “I medicinali biosimilari sono approvati secondo gli stessi standard di …

Il più piccolo della classe!
22 Febbraio 2018

Il più piccolo della classe!

Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il primo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: il deficit di GH. Una modalità espressiva nuova per …

in Notizie
Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa
19 Febbraio 2018

Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa

In Europa, il settore delle malattie rare (MR) si affaccia a un’epoca entusiasmante e allo stesso tempo impegnativa. Dopo più di un decennio di difesa dei diritti dei pazienti e …

19 Febbraio 2018

Consenso informato, dalla Salute un gruppo di lavoro per semplificare le procedure

16 feb 2018 Consenso informato, dalla Salute un gruppo di lavoro per semplificare le procedure di Barbara Gobbi Il sasso lo ha lanciato Cittadinanzattiva, con un documento in cui chiede …

2 Febbraio 2018

Rare disease Day 2018

  #ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro! Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo ...

26 Gennaio 2018

INDAGINE SULLA QUALITA’ DELL’ASSISTENZA

Il gruppo CRESCITA di ENDO-ERN ci chiede di partecipare a questa indagine online per sapere com’è vista la qualità dell’assistenza da parte del paziente. Il questionario è in inglese e per facilitarvi il compito abbiamo tradotto le domande, come elencate più sotto. Grazie anticipatamente per la vostra collaborazione.

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Comunicato stampa – Roma, 24 gennaio 2018
25 Gennaio 2018

Comunicato stampa – Roma, 24 gennaio 2018

Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità.   Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata …

15 Giugno 2022

Dona il tuo 5×1000

Anche quest’anno è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi: scegli di devolvere il tuo 5×1000 alla nostra associazione.

IL SENSO DELL’APPARTENENZA
8 Giugno 2022

IL SENSO DELL’APPARTENENZA

L’appartenenza non è un insieme casuale di persone, l’appartenenza è avere gli altri dentro di sé.

IN ARRIVO IL CAMP 2022!
7 Maggio 2022

IN ARRIVO IL CAMP 2022!

In arrivo Il Camp è il fiore all’occhiello della nostra attività annuale. Scopri la proposta 2022