Sindrome di Turner: comunicato stampa
LA SINDROME DI TURNER:
L’APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE PERMETTE CRESCITA ARMONICA
E TUTELA DALLE COMPLICANZE ASSOCIATE
Team di ricerca padovano indica linee guida di diagnosi e terapia
Lo studio ha evidenziato come gli aspetti clinici più importanti nella pianificazione di una transizione appropriata per le ragazze con sindrome di Turner debbano essere affrontati da un gruppo multidisciplinare – spiega il dott. Filippo Ceccato, della UOC di Endocrinologia, Dipartimento di Medicina, dell’Università di Padova e autore di riferimento dello studio -. In questo percorso, la paziente deve essere al centro del programma di transizione che vede coinvolti il pediatra, l’endocrinologo, il genetista, il ginecologo esperto di fertilità ed altri specialisti a seconda delle differenti manifestazioni della sindrome. A questo proposito è stato redatto il modello padovano del percorso ideale di diagnosi e di controllo nel tempo per razionalizzare la cura di questa malattia basato sulla esperienza acquisita dai diversi specialisti.
Nella stesura del lavoro è stata attivamente coinvolta la Presidente della Associazione AFADOC (Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare, nata nel 1993) che ha segnalato le necessità non ancora soddisfatte delle pazienti con questa malattia
«La nostra esperienza ci ha insegnato quanto sia prioritario il sostegno psicologico alle bambine e alle loro famiglie fin dalla prima infanzia, che dovrebbe essere parte integrante di tutto il percorso terapeutico delle pazienti – dice Cinzia Sacchetti, presidente AFADOC – . Lo psicologo deve far parte del team multispecialistico che segue queste pazienti dall’età pediatrica a quella adulta, con particolare attenzione durante la fase adolescenziale. Altrettanto importante è il supporto dell’associazione, sia come punto di riferimento per le pazienti e le loro famiglie che come consulente per il team specialistico.»
