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Posts Tagged: 2021
IHPB dedicata a MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI
Esce oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la rivista di IHPB.
Sì alla dose di richiamo. La circolare del Ministero
Il Ministero della Salute ha diramato oggi una circolare dove si sottolinea che per questi soggetti è indicata la somministrazione di una dose di richiamo (booster).
PREMIO OMAR 2021
AFaDOC ha vinto il premio per la migliore campagna di comunicazione con il “Progetto Bonsai”.
Malattie rare, la Legge
Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi.
FAMIGLIE ALL´ALTEZZA
Sono disponibili le registrazioni dei due webinar del ciclo “Famiglie all’altezza”.
XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA – REGISTRAZIONI VIDEO
Sono disponibili nell’area riservata i video degli interventi.
Campagna di sensibilizzazione 2021
Il 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa da ICOSEP
XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA
Fra meno di un mese il workshop afadoc per le famiglie ! Prorogato il termine per l’iscrizione al 15 agosto.
FAMIGLIE ALL´ALTEZZA
Il 20 e il 27 settembre alle ore 18:00 AFADOC organizza “Famiglie all’Altezza”. Due webinar gratuiti che affronteranno il “fattore crescita” da un punto di vista più educativo e psicologico. Gli incontri, quindi, saranno interessanti per tutti i genitori, anche per quelli dei bambini che crescono regolarmente.
Nuova Guida sul Panipopituitarismo
E’ disponibile la nuova Guida per la Famiglia e i Pazienti sul Panipopituitarismo.
PROGETTO ALLENARE LE RELAZIONI NELLA SINDROME DI TURNER
L’Obiettivo generale del progetto “Allenare le relazioni nella Sindrome di Turner” è quello di favorire lo sviluppo delle abilità sociali e relazionali, in quanto fattori critici delle bambine e ragazze affette da Sindrome di Turner.
La Sindrome di Noonan
Colpisce 1 neonato ogni 1.000-2.500, difetti di crescita e anomalia cardiaca congenita le principali manifestazioni.
Dona il tuo 5×1000
Anche quest’anno è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi: scegli di devolvere il tuo 5×1000 alla nostra associazione.
UN FUTURO DA GRANDI
La campagna UN FUTURO DA GRANDI realizzata da Merck con il nostro patrocinio ha ottenuto un grande riscontro sul web. Condividiamo con piacere i risultati finali.
AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”
L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti.
