Audizione AFaDOC 20 febbraio – Terza Commissione Consiglio Regionale Toscana

Nella seduta del 20 febbraio 2019 della Terza Commissione del Consiglio Regionale della Toscana si è svolta l’audizione di Cinzia Sacchetti, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie

Diecimila pazienti in Italia e mille in Toscana, di cui 450 pediatrici in cura presso l’ospedale Meyer, per deficit dell’ormone della crescita e altre patologie. E’ per rispondere a questi bambini e alle loro famiglie che dalla commissione Sanità e politiche sociali, presieduta da Stefano Scaramelli (Pd), partirà un “atto bipartisan non solo per fare opera di sensibilizzazione su questo tema, ma anche per semplificare e migliorare l’accesso alle cure e ai farmaci”, come sottolineato dallo stesso presidente.
In commissione è stata infatti audita Cinzia Sacchetti, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita, che ha spiegato quanto sia importante per malattie lunghe e croniche come questa la disponibilità del farmaco adatto e scelto dal medico per le particolari esigenze di ogni bambino.Proprio da qui, da questa esigenza, è partita l’iniziativa in commissione, ha spiegato Sacchetti, su sollecitazione di alcune famiglie che non hanno trovato il farmaco disponibile in farmacia.
Sostenere moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e i momenti di difficoltà durante tutto il percorso della terapia è la mission dell’associazione che, nelle varie attività svolte, si avvale della consulenza e della competenza di specialisti endocrinologi pediatri e dell’adulto, e di un team multidisciplinare di ginecologi, psicologi, neuropsichiatri infantili e altri professionisti.

Diverse sono le patologie croniche e rare legate al deficit dell’ormone della crescita, che rientrano nell’ambito di azione di AFaDoc: Deficit di Gh (legato al cattivo funzionamento dell’ormone della crescita, in inglese Gh, responsabile del controllo della crescita di ossa, muscoli ed organi), Sindrome di Turner (si ha con l’assenza totale o parziale del secondo cromosoma X nel cariotipo femminile), Panipopituitarismo (una condizione patologica determinata dalla carente secrezione di ormoni dell’ipofisi anteriore che crea una riduzione della normale funzionalità delle ghiandole endocrine periferiche), Sga (nato piccolo per età gestazionale).

Nel corso del dibattito in commissione sono intervenuti Jacopo Alberti (Lega), Serena Spinelli (Art. 1 – Mdp) e Paolo Sarti (Sì Toscana a sinistra), che hanno spaziato dalla tipologia dei farmaci all’approvvigionamento. Infine, la decisione della commissione, per un atto di condivisione unanime, per chiedere alla Giunta regionale una particolare attenzione alla rete di cura di queste patologie e alla fornitura dei farmaci.