Tag Archives: SINDROME DI TURNER

Una testimonianza importante

Vi proponiamo l’intervista completa andata in onda lo scorso 25 luglio di Francesca, mamma di Sara, una nostra bimba affetta da sindrome di Turner a RadioRadio ByNigh.  ...

SARA E LA SINDROME DI TURNER

Roma, 6 marzo 2017 Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata Ecco il trailer della serie:   5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con ...

Congresso: L´EDUCAZIONE TERAPEUTICA E IL LAVORO DI RETE NELLE MALATTIE ENDOCRINE

Il prossimo 14 maggio AFaDOC parteciperà al Congresso dedicato a “L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA E IL LAVORO DI RETE NELLE MALATTIE ENDOCRINE” organizzato nell’ambito delle Giornate di Endocrinologia Pediatrica nelle Marche. La presidente Cinzia Sacchetti relazionerà su “Il bisogno assistenziale nel bambino affetto da Sindrome di Turner”. La sede congressuale è l’Abbadia di Fiastra a Tolentino (MC), ...

CIAO ANNITA !

  Il 30 dicembre 2015 è morta all’ospedale di Vicenza, dove era ricoverata per la frattura del femore in seguito ad una caduta. Un banale incidente e l’incuria dei medici, che hanno sottovalutato la gravità della situazione, hanno stroncato una persona che ha lottato tutta la vita contro Malattie Rare complesse, vincendole… battaglia dopo battaglia. ...

BRESCIA, 18 OTTOBRE – Convegno PERCORSI DI CURA

Il Convegno “Percorsi di cura” di domenica 18 ottobre, che si terrà a Brescia presso il Centro Pastorale Paolo VI in via Gezio Calini 30 con inizio alle ore 9.00, vuol essere un continuum di quello di Firenze dello scorso febbraio per dare la possibilità alle famiglie che non erano presenti al primo, di avere ...

Campagna 2015 UNA VITA RARA CON IL SORRISO

  Per tutto il mese di ottobre 2015 l’associazione A.Fa.D.O.C. onlus promuove la sesta Campagna di Sensibilizzazione sull’utilità della terapia con l’ormone della crescita (GH) per informare sulle patologie croniche e rare, caratterizzate anche da malformazioni congenite e dalla bassa statura e sull’importanza di un adeguato supporto psicologico alle famiglie per  affrontare al meglio queste ...

5^ GIORNATA NAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE

  In programma dal 18 al 26 ottobre 2014 le attività della quinta Giornata di Sensibilizzazione promossa dall’associazione A.Fa.D.O.C. onlus, con un evento satellite il 28 ottobre a Firenze, per informare sulle patologie croniche e rare supportate dall’associazione, come la sindrome di Turner, il Deficit dell’ormone della crescita e il Panipopituitarismo. L’evento di apertura di ...

A.Fa.D.O.C. onlus alla Maratona di Venezia 26 ottobre 2014

  A.Fa.D.O.C. onlus alla Maratona di Venezia 26 ottobre 2014   L’associazione A.Fa.D.O.C. onlus parteciperà alla Venice Marathon del prossimo ottobre !! Il Charity Program abbinato alla 29^ edizione della Maratona di Venezia del prossimo 26 ottobre prevede la raccolta fondi ad iniziative di personal fundraising promosse da organizzazioni no profit. Nello specifico, ogni organizzazione ...

LA SINDROME DI TURNER Guida pratica per la famiglia

Cari Genitori, quando ci viene comunicata la diagnosi di sindrome di Turner per la nostra bambina, sembra che il mondo ci crolli addosso, perché non conosciamo questa problematica e non sappiamo cosa essa comporterà nella nostra esistenza e quale futuro riserverà a nostra figlia. Questa guida è stata ideata da A.Fa.D.O.C. come ausilio per i ...

ADOLESCENZA e SINDROME DI TURNER

ADOLESCENZA e SINDROME DI TURNER Il rapporto con se stessi, il rapporto con i genitori, i rapporti con la scuola. (novembre 2012) Il nuovo opuscolo che si aggiunge alla nostra Collana “Manuali per le famiglie” fornisce una serie di aggiornate informazioni scientifiche sulle ricerche più recenti presenti in letteratura sul fenotipo-cognitivo-comportamentale associato alla Sindrome di ...
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