Comunicato stampa: Arriva ‘Bonsai’, favola che racconta bimbi con nanismo ipofisario

 

Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini: in uscita “Bonsai”, una favola per i piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglia

Il nanismo ipofisario è una forma di nanismo dovuta a un deficit dell’ormone della crescita; si stima che ogni anno colpisca 1:10.000-30.000 bambini con una prevalenza di 1:4.000

Ogni anno, il 20 settembre si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici e in Italia da AFaDOC – Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.

Essere all’altezza è davvero questioni di centimetri? Da questa riflessione nasce il libro “Bonsai”, una favola che vuole dare speranza e supporto ai bambini con nanismo ipofisario nell’ affrontare la quotidianità.

Il libro, scritto e illustrato da Denise Sarrecchia – scrittrice e appassionata di arte e animazione – e pubblicato da Gemma Edizioni in occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini – che si celebra ogni anno il 20 settembre – ha visto la preziosa collaborazione di Clici – Centro di Lingua e Cultura Italiana e dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”. Il progetto si è realizzato grazie al supporto non condizionato di Novo Nordisk, azienda farmaceutica impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti per la cura di patologie croniche e rare, tra cui i disturbi della crescita.

Il libro racconta la storia di Penny una bambina di 7 anni alta solo 70 centimetri.
Penny, come ogni bambino, sogna un mondo perfetto e vive con la fantasia: per superare però la derisione del bullo di turno dovrà prendere consapevolezza di sé e ritrovare il suo posto nel mondo.
Attraverso l’interazione con una fioraia, il dono di un bonsai e il potere salvifico dell’immaginazione Penny trasformerà un ostacolo in un trampolino di lancio per una vita intensa.

“Ho letto questo libro con le lacrime agli occhi, pensando a quanto noi medici che trattiamo con bambini dobbiamo essere molto di più fioraie, in grado di dare fiducia insieme alle terapie” – scrive Marco Cappa, Direttore della Unità Complessa di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù nella sua prefazione al libro.

“Ho conosciuto tanti bambini e bambine che si confrontano con la loro statura, sempre troppo limitata rispetto a quella dei coetanei. Essere un bonsai vuol dire avere qualcosa in più. Foglie speciali, nella cui linfa scorrono coraggio e allegria, progetti e sogni” dice Cinzia Sacchetti, presidente AFaDOC – Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.

Bonsai, i cui proventi andranno in parte ad AFaDOC, è acquistabile sul sito della casa editrice www.gemmaedizioni.it. Il testo è disponibile anche in formato audiolibro ed è stato tradotto in inglese e nella lingua dei segni.

Il nanismo ipofisario è una forma di nanismo dovuta a un deficit dell’ormone della crescita; in età pediatrica si stima un’incidenza di 1:10.000-30.000 bambini ogni anno1,2 e una prevalenza di 1:4000.3-5 Ogni anno, il 20 settembre si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici e in Italia da AFaDOC – Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.

Bibliografia
1) Stochholm K, et al. Incidence of GH deficiency – a nationwide study. Eur J Endocrinol 2006;155:61–71.
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