Archivio categoria: Notizie

Nuova newsletter – Dicembre 2017

È PARTITO IL CONTO ALLA ROVESCIA per l’Edizione di Natale di “Un voto, 200.000 aiuti concreti”   UniCredit ha deciso, anche per quest’anno, di rinnovare l’Iniziativa di solidarietà a sostegno del Non Profit. Da oggi fino a lunedì 22 gennaio 2018 sarà possibile votare l’associazione AFaDOC ! Si potrà votare con e-mail, oltre che tramite ...

EPAG – European Patient Advocacy Group

EPAG – European Patient Advocacy Group Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e delle organizzazioni affiliate che garantiscono che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo ERN.. Un’adeguata rappresentanza dei pazienti di tutti i principali gruppi tematici, e particolarmente dei pacchetti di lavoro (WORK PACKAGES) fra tutti gli stati ...

I nuovi LEA

  Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la ...

Endo-ERN

La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare (Endo-ERN) mira a migliorare l’accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali. Le condizioni endocrine sono spesso complesse e richiedono un lungo periodo di assistenza a causa della loro cronicità. Pertanto, la loro cura richiede un’equa distribuzione dell’assistenza pediatrica e per ...

EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono Centri di riferimento in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e conoscenze e risorse concentrate. Per rivedere la diagnosi e il trattamento del paziente, i coordinatori ERN convocheranno un comitato consultivo “virtuale” di ...

CALENDARIO AFADOC 2018

Pronto per entrare nelle vostre case a tenervi compagnia per tutto il 2018 il bellissimo CALENDARIO AFADOC Illustrato da Marta Bertagna di Desenzano/Garda...

LA CRESCITA DEI BAMBINI, 26 SETTEMBRE ROMA

Si terrà Martedì 26 settembre a Roma, presso l’Istituto Comprensivo in Piazza Forlanini 8, un incontro rivolto a genitori e insegnanti per per focalizzare l’attenzione sulla crescita regolare ...

INTERNATIONAL CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY

Gentilissimo/Gentilissima, la campagna di sensibilizzazione sull’importanza della crescita dei bambini è volta al termine e oggi 20 settembre ha raggiunto il suo apice nella Giornata Internazionale "CHILDREN'S GROWTH AWARENESS DAY"....

XXI Congresso Nazionale SIEDP

  Dal 27 al 29 settembre 2017 a Padova Fiere – in Via Niccolò Tommaseo, 59 – si terrà il XXI Congresso Nazionale SIEDP. Ricchissimo il programma di eventi e convegni; vi segnaliamo in particolare il convegno con le associazioni dei pazienti dal titolo “La siedp e le associazioni dei pazienti: camminare insieme per una ...

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo!

Da oggi fino al 20 settebre è al via in tutta Italia una campagna di sensibilizzazione da parte della nostra Associazione attraverso la quale, con l’aiuto di molti amici ed esperti, cercheremo di lanciare vari messaggi sui problemi legati alla crescita, risponderemo ad alcune domande comuni e, soprattutto, cercheremo di sensibilizzare i genitori sul concetto che non sempre è corretto “aspettare e vedere” se il bambino crescerà. La crescita irregolare di un bambino potrebbe nascondere importanti problematiche mediche....

Layman’s List of the 4.511 Causes of Childrens Growth Disorders

Layman’s List of the 4.511 Causes of Childrens Growth Disorders – l’elenco dei disturbi della crescita dei bambini – è il primo libro del suo genere nel mondo; è stato realizzato da ICOSEP e permette una rapida consultazione delle 4.511 cause di disordini della crescita dei bambini attualmente conosciute e classificate a livello mondiale. Ci ...

LA CRESCITA DEI BAMBINI,17 SETTEMBRE BRESCIA

Domenica 17 settembre a Brescia presso il Centro Congressi Paolo VI si terrà un incontro pubblico per focalizzare l’attenzione sulla crescita regolare dei bambini, come il più importante indicatore della loro salute e sulle problematiche che, invece, una crescita irregolare potrebbe nascondere....

Una testimonianza importante

Vi proponiamo l’intervista completa andata in onda lo scorso 25 luglio di Francesca, mamma di Sara, una nostra bimba affetta da sindrome di Turner a RadioRadio ByNigh.  ...

GH IN VIAGGIO

  E’ tempo di partire per la nostra vacanza e abbiamo bisogno di portare con noi il nostro farmaco… come fare? Quale regole seguire per la migliore conservazione del farmaco ? Come si può trasportare senza alterarlo?  E se si va all’estero?  in aereo? Il manuale per le famiglie in viaggio spiega la gestione del ...

AfadocNews

  La nostra Associazione è sempre attenta alla comunicazione in tutte le sue forme per questo è ufficialmente nata AfadocNews la nuova newsletter di A.Fa.D.O.C.Clicca sul link a fondo pagina per iscriverti, riceverai periodicamente e comodamente sulla tua mail le ultime notizie e appuntamenti della nostra associazione.Il servizio è 100 Spam Free e potrai cancellarti ...

Venice Marathon – Corri con noi… Corri per noi!

  PER SOSTENERE IL NOSTRO PROGETTO “CRESCENDO con AFaDOC” L’obiettivo dell’associazione AFaDOC  onlus è  di MIGLIORARE LA QUALITA’ DI VITA dei  bambini / ragazzi nati con una malattia rara endocrinologica, come Panipopituitarismo, Sindrome di Turner, Sindrome di Johansson-Blizard, Aploinsufficienza del gene SHOX, Sindrome di Silver-Russell, Displasia Geleofisica, Displasia Metafisaria. Il progetto 2017 a SOSTEGNO DELLE ...
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