Archivio categoria: Notizie

25 anni di attività per AFaDOC

  Cari Amici, il 2018 è un anniversario molto speciale per tutti noi. 25 anni di attività per AFaDOC sono davvero un bel traguardo e noi desideriamo festeggiarli alla grande con tante proposte interessanti che ci accompagneranno per tutto l’anno, a cominciare dal week end dedicato alle mamme che si terrà nei giorni 10-11 marzo ...

Rare disease Day 2018

  #ShowyourRare Show you care – Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro! Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008! Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle ...

INDAGINE SULLA QUALITA’ DELL’ASSISTENZA

Il gruppo CRESCITA di ENDO-ERN ci chiede di partecipare a questa indagine online per sapere com’è vista la qualità dell’assistenza da parte del paziente. Il questionario è in inglese e per facilitarvi il compito abbiamo tradotto le domande, come elencate più sotto. Grazie anticipatamente per la vostra collaborazione....

Comunicato stampa – Roma, 24 gennaio 2018

Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità.   Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi. “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, ...

Nuova newsletter – Dicembre 2017

È PARTITO IL CONTO ALLA ROVESCIA per l’Edizione di Natale di “Un voto, 200.000 aiuti concreti”   UniCredit ha deciso, anche per quest’anno, di rinnovare l’Iniziativa di solidarietà a sostegno del Non Profit. Da oggi fino a lunedì 22 gennaio 2018 sarà possibile votare l’associazione AFaDOC ! Si potrà votare con e-mail, oltre che tramite ...

EPAG – European Patient Advocacy Group

EPAG – European Patient Advocacy Group Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e delle organizzazioni affiliate che garantiscono che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo ERN.. Un’adeguata rappresentanza dei pazienti di tutti i principali gruppi tematici, e particolarmente dei pacchetti di lavoro (WORK PACKAGES) fra tutti gli stati ...

I nuovi LEA

  Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la ...

Endo-ERN

La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare (Endo-ERN) mira a migliorare l’accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali. Le condizioni endocrine sono spesso complesse e richiedono un lungo periodo di assistenza a causa della loro cronicità. Pertanto, la loro cura richiede un’equa distribuzione dell’assistenza pediatrica e per ...

EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono Centri di riferimento in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e conoscenze e risorse concentrate. Per rivedere la diagnosi e il trattamento del paziente, i coordinatori ERN convocheranno un comitato consultivo “virtuale” di ...

CALENDARIO AFADOC 2018

Pronto per entrare nelle vostre case a tenervi compagnia per tutto il 2018 il bellissimo CALENDARIO AFADOC Illustrato da Marta Bertagna di Desenzano/Garda...

LA CRESCITA DEI BAMBINI, 26 SETTEMBRE ROMA

Si terrà Martedì 26 settembre a Roma, presso l’Istituto Comprensivo in Piazza Forlanini 8, un incontro rivolto a genitori e insegnanti per per focalizzare l’attenzione sulla crescita regolare ...

INTERNATIONAL CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY

Gentilissimo/Gentilissima, la campagna di sensibilizzazione sull’importanza della crescita dei bambini è volta al termine e oggi 20 settembre ha raggiunto il suo apice nella Giornata Internazionale "CHILDREN'S GROWTH AWARENESS DAY"....

XXI Congresso Nazionale SIEDP

  Dal 27 al 29 settembre 2017 a Padova Fiere – in Via Niccolò Tommaseo, 59 – si terrà il XXI Congresso Nazionale SIEDP. Ricchissimo il programma di eventi e convegni; vi segnaliamo in particolare il convegno con le associazioni dei pazienti dal titolo “La siedp e le associazioni dei pazienti: camminare insieme per una ...

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo!

Da oggi fino al 20 settebre è al via in tutta Italia una campagna di sensibilizzazione da parte della nostra Associazione attraverso la quale, con l’aiuto di molti amici ed esperti, cercheremo di lanciare vari messaggi sui problemi legati alla crescita, risponderemo ad alcune domande comuni e, soprattutto, cercheremo di sensibilizzare i genitori sul concetto che non sempre è corretto “aspettare e vedere” se il bambino crescerà. La crescita irregolare di un bambino potrebbe nascondere importanti problematiche mediche....

Layman’s List of the 4.511 Causes of Childrens Growth Disorders

Layman’s List of the 4.511 Causes of Childrens Growth Disorders – l’elenco dei disturbi della crescita dei bambini – è il primo libro del suo genere nel mondo; è stato realizzato da ICOSEP e permette una rapida consultazione delle 4.511 cause di disordini della crescita dei bambini attualmente conosciute e classificate a livello mondiale. Ci ...

LA CRESCITA DEI BAMBINI,17 SETTEMBRE BRESCIA

Domenica 17 settembre a Brescia presso il Centro Congressi Paolo VI si terrà un incontro pubblico per focalizzare l’attenzione sulla crescita regolare dei bambini, come il più importante indicatore della loro salute e sulle problematiche che, invece, una crescita irregolare potrebbe nascondere....

Una testimonianza importante

Vi proponiamo l’intervista completa andata in onda lo scorso 25 luglio di Francesca, mamma di Sara, una nostra bimba affetta da sindrome di Turner a RadioRadio ByNigh.  ...
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