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Notizie
Malattie rare, la Legge
Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi.
FAMIGLIE ALL´ALTEZZA
Sono disponibili le registrazioni dei due webinar del ciclo “Famiglie all’altezza”.
XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA – REGISTRAZIONI VIDEO
Sono disponibili nell’area riservata i video degli interventi.
Campagna di sensibilizzazione 2021
Il 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa da ICOSEP
XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA
Fra meno di un mese il workshop afadoc per le famiglie ! Prorogato il termine per l’iscrizione al 15 agosto.
Nuova Guida sul Panipopituitarismo
E’ disponibile la nuova Guida per la Famiglia e i Pazienti sul Panipopituitarismo.
Notiziario 2020
Nonostante le enormi difficoltà di questo lungo periodo pandemico, anche nel 2020 siamo riusciti ad organizzare importanti attività che abbiamo raccontato nel Notiziario 2020 assieme al Bilancio dell’Associazione.
PROGETTO ALLENARE LE RELAZIONI NELLA SINDROME DI TURNER
L’Obiettivo generale del progetto “Allenare le relazioni nella Sindrome di Turner” è quello di favorire lo sviluppo delle abilità sociali e relazionali, in quanto fattori critici delle bambine e ragazze affette da Sindrome di Turner.
La Sindrome di Noonan
Colpisce 1 neonato ogni 1.000-2.500, difetti di crescita e anomalia cardiaca congenita le principali manifestazioni.
Dona il tuo 5×1000
Anche quest’anno è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi: scegli di devolvere il tuo 5×1000 alla nostra associazione.
UN FUTURO DA GRANDI
La campagna UN FUTURO DA GRANDI realizzata da Merck con il nostro patrocinio ha ottenuto un grande riscontro sul web. Condividiamo con piacere i risultati finali.
AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”
L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti.
Sinceri Auguri di Buona Pasqua
Sinceri Auguri di Buona Pasqua dall’Associazione A.Fa.D.O.C. odv
UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI
Graduatoria organizzazioni beneficiarie di parte dei 200.000 euro messi a disposizione da UniCredit 1 voto, 200.000 aiuti concreti ed.2020
Una storia da colorare COSETTA SEI GRANDE!
Cosetta è una bambina come le altre. Suo papà le ha spiegato che avere la Sindrome di Turner è come essere un puzzle con un pezzettino mancante.
XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA 2021
Per il XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA da cos’altro potevamo ripartire in AFaDOC se non dai nostri geni?
