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Ultime notizie

CENA BENEFICA EMOZIONALE – 26 MARZO 2020   Sostieni AFaDOC partecipando alla cena emozionale del prossimo 26 marzo all’Agriristorante LE VESCOVANE a Longare (Vicenza). L’intero ricavato della serata sarà devoluto all’associazione a supporto dell’attività del campo scuola... leggi»

Il Modello Lazio per una sanità partecipata   Incontro di avvio del percorso strutturato di partecipazione delle Associazioni di tutela dei pazienti alla programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali, di cui alla DGR 736/2019  ... leggi»

RARE DISEASE DAY IN DIMED // ANNULLATO L’EVENTO RARE DISEASE DAY IN DIMED E’ STATO ANNULLATO! Il Convegno sulla Malattie Rare e  il Concerto per i Pazienti e le loro Associazioni con l’Orchestra Asclepio Ensemble avranno luogo... leggi»

Giornate di Endocrinologia pediatrica nelle Marche, GEM 2020   Giornate di Endocrinologia pediatrica nelle Marche, GEM 2020 ANCONA 23 MAGGIO 2020 HOTEL SEEPORT, VIA RUPI DI XX SETTEMBRE Iperglicemie neonatali e ipoglicemie dell’infanzia sono temi di interesse crescente... leggi»

Incontro: le malattie Rare: una prorità per la sanità pubblica? ... leggi»

AFaDOC CAMP 2020 Afadoc, Associazione nazionale Famiglie dei Pazienti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre patologie, organizza ogni anno delle esperienze residenziali per i propri soci.... leggi»

29 Febbraio 2019 – Giornata delle Malattie Rare   La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere... leggi»

Famiglie in campo: le regole del gioco Quest’anno parleremo di attività fisica, ma anche e soprattutto useremo le metafore sportive per discutere di fa­miglia: quali sono i ruoli di giocatori e allenatori, quali sono le regole da... leggi»

PAROLA DI MAMMA PAROLA DI MAMMA Week end dedicato alle mamme AFADOC a Peschiera del Garda, 14-16 febbraio 2020 Il sistema dell’Accudimento è un sistema innato che permette alle mamme di “prendersi cura”... leggi»

Le sfide dell’adolescente con sindrome di Turner L’articolo della dr.ssa Metella Dei pubblicato sulla rivista PEDIATRIA Preventiva & Sociale di Dicembre parla anche della nostra associazione. Buona lettura! Scarica la rivista... leggi»

Testimonianza La sindrome di Turner ha avuto un forte impatto sulla mia vita. Tuttavia sono fiera dell’essere umano che sono diventata: un’adulta con un cromosoma in meno ma con una marcia... leggi»

Testimonianza La scoperta della malattia rara di mia figlia, una aploinsufficienza del gene Shox, ha permesso di identificare una caratteristica genetica che viene trasmessa chissà da quante generazioni nella famiglia di... leggi»

Associazioni in Rete di Telethon   La Convention di Telethon a Riva del Garda nei giorni 28 e 29 ottobre si è appena conclusa con tante idee per nuovi  progetti per le associazioni. Sono stati... leggi»

Il tempo della Salute Due giorni dedicati alla salute a Milano. Il 9 e 10 novembre, al Museo della Scienza e della Tecnologia, esperti di medicina, politica sanitaria, benessere, psicologia, ecologia e sport, saranno... leggi»

Progetti di Vita, appuntamento a Brescia   Domenica 17 novembre 2019. Appuntamento autunnale delle famiglie AFaDOC a Brescia presso l’Aula Nocivelli degli Spedali Civili, per parlare ancora di “PROGETTI DI VITA. Aspettative e realtà nei percorsi... leggi»

“No alla sostituibilità automatica tra biologico biosimilare”. Cinque società scientifiche chiedono ad Aifa di ritirare la sua proposta I rappresentanti di Adoi, Sige, Simi, Sin e Sir chiedono all’Agenzia di tornare sui suoi passi in merito alla proposta inviata al Ministero della Salute e da inserire nella Legge... leggi»

HORMONES 2019   HORMONES 2019 WORKSHOP INTERATTIVO IN ENDOCRINOLOGIA E DIABETOLOGIA PEDIATRICA II Edizione: Open Future Matera , 17 / 18 ottobre 2019 Hotel del Campo   Nei giorni del 17 e... leggi»

La “giungla” dei superticket   Quali sono i criteri di applicazione del superticket nelle regioni italiane? Quale sarebbe il potenziale impatto della riforma per la revisione dei criteri di compartecipazione alla spesa sanitaria? La... leggi»

GRAZIE!   …è una parola semplice e potente, che accoglie, riconosce e mette in relazione le persone. Vogliamo perciò dire grazie a tutti i medici, infermieri e collaboratori che hanno aperto... leggi»

PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI”   Roma, 16 settembre 2019 PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI” Auditorium “Cosimo Piccinno” – Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 La presidente di una associazione di famiglie,... leggi»

Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2019 ANNO 2019 Perché la crescita di un bambino è un importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo... leggi»

Conclusione delle giornate Open Day Si terrà venerdì 27 settembre a Genova, a conclusione delle giornate open day, l’incontro per le famiglie afferenti all’Ospedale Gaslini. L’invito è esteso a tutte le persone interessate ai temi... leggi»

GIORNATA IN PIAZZA AFI – Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco.     La giornata in piazza organizzata da AFI con il patrocinio della Regione Lombardia nell’ottobre 2018, che aveva come obiettivo la divulgazione del concetto di sperimentazione clinica e dell’importanza... leggi»

ACQUISTI IN SANITA’. ACQUISTI IN SANITA’. GOVERNARE LE INNOVAZIONI GARANTENDO I DIRITTI Udine, 26 e 27 settembre 2019 Aula Formazione – Azienda Regionale di Coordinamento per la Salute del Friuli Venezia Giulia  ... leggi»

Serata di beneficenza Sabato 7 Settembre 2019 serata di beneficenza presso il centro sportivo parrocchiale di Borgosotto in Montichiari in favore di Afadoc.  ... leggi»

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2019 Il 20 settembre si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei... leggi»

CAMP AFaDOC 2019 ! Si è concluso lo scorso 4 agosto il Camp 2019 dell’associazione AFaDOC. Doppia esperienza quella di quest’anno: la prima settimana con il gruppo di bambine dagli 8 ai 12 anni... leggi»

5 x 1000 Il mese di Agosto è SUPER per AFaDOC ! Mentre tutti (o quasi) sono ancora in ferie, quando abbiamo appena concluso il campo scuola, ecco che il nostro conto corrente... leggi»

Progetto di web giornalismo per ragazzi delle scuole medie. Una studentessa del progetto ha voluto raccontare la sua esperienza con AFaDOC. A = associazione Fa = famiglie D = deficit O = ormone C = crescita e altre patologie... leggi»

4° Rapporto GIMBE: sanità pubblica cade a pezzi e si avvia verso la privatizzazione   La Fondazione GIMBE ha presentato ieri presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 4° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale da cui emerge la mancanza di... leggi»

Engagement Monitor   L’ Associazione A.Fa.D.O.C.  sta partecipando ad “Engagement Monitor”, un innovativo progetto di ricerca promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano finalizzato ad approfondire se e come i pazienti... leggi»

Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici. Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici. E’ stata presentata oggi a Roma “Ehi, Futura”, la campagna di informazione sui farmaci biologici e... leggi»

Notiziario A.Fa.D.O.C. onlus con BILANCIO SOCIALE 2018 Nel  2018 A.Fa.D.O.C. ha compiuto venticinque anni di attività, di supporto a tanti bambini e alle loro famiglie, un bel traguardo raggiunto ! Ed è stato un anno ricco di... leggi»

Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue Un corto ideato e realizzato dall’associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus, per spiegare a tutti i piccoli pazienti l’importanza del prelievo del sangue, che periodicamente devono affrontare…. L’associazione è... leggi»

FORUM SUL DEFICIT DELL’ORMONE DELLA CRESCITA – Palermo, 6 maggio Il supplemento AZsalute del Giornale di Sicilia di maggio, pubblica un articolo divulgativo sull’incontro tenuto presso l’Ordine dei Medici della Provincia di Palermo, che ha visto tra i  protagonisti anche... leggi»

40° Congresso Nazionale SIE AFADOC sarà presente 40° Congresso Nazionale SIE che si svolgerà dal 29 maggio al 1^ giugno 2019 a Roma. Veniteci a trovare! Vi aspettiamo… Scarica il programma... leggi»

ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO Sabato 15 giugno – Padova – Palazzo della Salute ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO L’attuale Programmazione Sanitaria individua nel potenziamento dell’interazione fra Ospedale e Territorio uno degli... leggi»

Venerdì 7 giugno – Piazzola sul Brenta – MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta Venerdì 7 giugno – Piazzola sul Brenta – Villa Contarini MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta Il convegno si inserisce come evento formativo nel Master di... leggi»

75° Congresso SIP – Bologna, 29 maggio-1 giugno – Palazzo dei Congressi AFADOC sarà presente con uno stand informativo al Congresso della Società Italiana di Pediatria, che si svolgerà dal 29 maggio al 1^ giugno 2019 presso il Palazzo dei Congressi di... leggi»

ICOSEP – incontro Vienna 2-4 maggio   Ci sono casi in cui pensi che è straordinario quanto il mondo sia sempre più “piccolo” e come ciò dia la possibilità di conoscere e crescere attingendo da ogni... leggi»

VI MOTOGIRO CIVICO 166   Domenica 26 maggio 2019 a Montichiari VI MOTOGIRO CIVICO 166 a favore di Afadoc. Vi aspettiamo!  ... leggi»

SERATA INFORMATIVA SULLA CRESCITA NEL BAMBINO   lunedì 27 Maggio 2019 presso la Baita Alpini in piazza Mercato a Castegnero (Vi) serata informativa su “La Crescita nel Bambino”. Vi aspettiamo!  ... leggi»

Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di cura Nell’area riservata ai soci sono disponibili i video integrali degli interventi dei vari specialisti durante il nostro Workshop della famiglia 2019 “Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di... leggi»

Codice infermieri. Il ruolo delle Associazioni dei pazienti Coinvolti 35 Associazioni e 44 attivisti provenienti da tutta l’Italia che hanno offerto agli infermieri competenze, esperienze, sensibilità e visione. “Abbiamo ascoltato le Associazioni e integrato il testo con i... leggi»

WORKSHOP FERRARA   Due giorni densi di relazioni scientifiche, di tavole rotonde di aggiornamento, di riflessioni educative, di laboratori e gruppi di incontro. Due giorni che si aprono, non a caso, il... leggi»

Il più piccolo della classe… il cartone! Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il nuovo cartone animato dedicato ai problemi legati alla bassa statura e come affrontarli nel migliore dei modi. Una modalità espressiva nuova per... leggi»

Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime per verifiche su disponibilità farmaci La Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini La Regione dovrà verificare e segnalare l’eventuale... leggi»

Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime chiede verifiche su disponibilità farmaci Approvata dalla terza commissione: la Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini La Regione dovrà... leggi»

Audizione AFaDOC 20 febbraio – Terza Commissione Consiglio Regionale Toscana Nella seduta del 20 febbraio 2019 della Terza Commissione del Consiglio Regionale della Toscana si è svolta l’audizione di Cinzia Sacchetti, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita... leggi»

LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI   Speciale Campagna CGAD 2018 LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI 79 è un numero primo, perché indivisibile. Ma quanti sono 79 bambini? Sono 4 classi di scuola, un affollato torneo... leggi»

CONSULENZA PSICOLOGICA – NUOVO SERVIZIO PER TUTTI GLI ASSOCIATI ATTIVO DA GENNAIO 2019   Per gli Associati in regola con la quota associativa annua è disponibile una prima consulenza psicologica gratuita; l’Associazione A.Fa.D.O.C. offre ai sui iscritti i primi tre colloqui di valutazione... leggi»

Come montagna da scalare verso una normale crescita Rassegna Stampa. Clicca e scarica l'articolo completo.... leggi»

WORKSHOP 2019 Ognuno di noi ha dei progetti di vita che non sempre si realizzano. Aspettative, sogni, proiezioni nel futuro che poi non si avverano. Ma la realtà è proprio così difficile... leggi»

“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI” “UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI” Cara amica, caro amico, fermati un attimo. Sei in ufficio che lavori al pc, oppure sei a casa a curiosare sull’i-phone. Fermati due minuti, solo... leggi»

Cena emozionale benefica Sabato 24 novembre 2018, alle ore 19.30, presso il Rovere di Castegnero in via Castellaro, 8″ Cena Benefica Emozionale” pro Afadoc. Guarda il video di “Diretta Biancorossa” per maggiori informazioni:... leggi»

Brescia 14 ottobre 2018, Incontro annuale con le famiglie e i pazienti sul tema “la crescita dei bambini”   Si terrà Domenica 14 ottobre il consueto appuntamento annuale con le famiglie lombarde (e non solo!) per parlare della crescita dei bambini, affrontando argomenti che spaziano dalla “Genetica e... leggi»

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2018   Gentilissimo/ Gentilissima, ti faccio una semplice domanda: Quanto è importante Tuo figlio? Come genitore, so che niente è più importante di nostro figlio. Il prossimo 20 settembre si celebrerà... leggi»

SERATA DI BENEFICENZA PER AFADOC!   Vi ricordiamo la Serata di beneficenza organizzato dalla famiglia Piazza a favore di AFaDOC per il progetto a supporto dell’Auxoendocrinologia di Brescia che si terrà sabato 8 settembre a... leggi»

Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2018 Perché la crescita di un bambino è il più importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo lentamente... leggi»

ICOSEP newsletter   E’ uscita la nuova newsletter ICOSEP. ICOSEP è la Coalizione Internazionale che riunisce le Organizzazioni a supporto dei Pazienti Endocrinologici di tutto il Mondo. Da marzo 2017 l’associazione A.Fa.D.O.C.... leggi»

Campo scuola AFaDOC 2018 – dal 29 luglio al 5 agosto 2018 Campo scuola AFaDOC 2018 dal 29 luglio al 5 agosto 2018 Molto più di una vacanza! Il Campo scuola è sempre un appuntamento molto importante per la nostra Associazione: è... leggi»

Guida: Il “bambino viaggiatore” Il “bambino viaggiatore”. La guida in 10 mosse della Società Italiana di Pediatria per viaggiare con i bambini in sicurezza. Clicca e scarica... leggi»

Guida: Deficit di ormone della crescita nell`adulto   E’ disponibile la Guida per i pazienti  “Deficit di ormone della crescita nell’adulto” patrocinata da AFaDOC. Un opuscolo per comprendere meglio il deficit di ormone della crescita nell’adulto e... leggi»

25 anni di AFaDOC   Cari Amici, il 2018 è un anniversario molto speciale per tutti noi. 25 anni di attività per AFaDOC sono davvero un bel traguardo e noi desideriamo festeggiarli alla grande... leggi»

XII WORKSHOP per la FAMIGLIA – PRENDIAMOCI CURA!   Il docicesimo Workshop per la Famiglia dell’associazione A.FA.D.O.C. si terrà a Milano Marittima (Ravenna) dal 28 aprile al 1 maggio presso l’Hotel STELLA MARIS. PrendiAmoci Cura!  L’obiettivo del workshop,... leggi»

PICCOLE DONNE Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il secondo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: la sindrome di Turner. Una modalità espressiva nuova per... leggi»

BOMBONIERE SOLIDALI   Maggio è il mese delle Comunioni. Hai pensato ad una “bomboniera solidale”? Per questa importante occasione, AFaDOC propone il libretto “L’Albero di Sara”, la storia preziosa di una bambina... leggi»

5 x 1000   La dichiarazione dei redditi è un dovere per ogni cittadino. DONARE il proprio 5per1000 è un diritto, da esercitare per sostenere la propria associazione. SOSTIENI le attività di AFaDOC... leggi»

CAMPAGNA DICEMBRE 2017 IL MIO DONO GRAZIE ! A tutte le persone che hanno votato AFaDOC nella “campagna 2017 IL MIO DONO” di Unicredit. I vostri voti ci hanno regalato ben 713,05 EURO, oltre ad alcune... leggi»

V MOTOGIRO CIVICO 166   Domenica 27 maggio vi aspettiamo a Montichiari (BS) al “V MOTOGIRO CIVICO 166” promosso in favore del progetto  AFaDOC per l’AUXOLOGIA di BRESCIA. Vi aspettiamo numerosi.  ... leggi»

AIFA – Secondo Position Paper sui Farmaci Biosimilari Melazzini: “I biosimilari sono sicuri, efficaci e controllati” AIFA li considera intercambiabili. Saranno comunque i medici a doverne valutare l’utilizzo. “I medicinali biosimilari sono approvati secondo gli stessi standard di... leggi»

Il più piccolo della classe! Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il primo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: il deficit di GH. Una modalità espressiva nuova per... leggi»

Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa In Europa, il settore delle malattie rare (MR) si affaccia a un’epoca entusiasmante e allo stesso tempo impegnativa. Dopo più di un decennio di difesa dei diritti dei pazienti e... leggi»

Consenso informato, dalla Salute un gruppo di lavoro per semplificare le procedure 16 feb 2018 Consenso informato, dalla Salute un gruppo di lavoro per semplificare le procedure di Barbara Gobbi Il sasso lo ha lanciato Cittadinanzattiva, con un documento in cui chiede... leggi»

Rare disease Day 2018   #ShowyourRare Show you care – Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro! Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo... leggi»

INDAGINE SULLA QUALITA’ DELL’ASSISTENZA Il gruppo CRESCITA di ENDO-ERN ci chiede di partecipare a questa indagine online per sapere com’è vista la qualità dell’assistenza da parte del paziente. Il questionario è in inglese e... leggi»

Comunicato stampa – Roma, 24 gennaio 2018 Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità.   Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata... leggi»

Report 2017 Fondazione Cesare Serono; gli articoli più letti Fondazione Cesare Serono: vi riportiamo la lista degli articolo più letti nel 2017.... leggi»

Nuova newsletter – Dicembre 2017 È PARTITO IL CONTO ALLA ROVESCIA per l’Edizione di Natale di “Un voto, 200.000 aiuti concreti”   UniCredit ha deciso, anche per quest’anno, di rinnovare l’Iniziativa di solidarietà a sostegno... leggi»

EPAG – European Patient Advocacy Group EPAG – European Patient Advocacy Group Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e delle organizzazioni affiliate che garantiscono che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo... leggi»

I nuovi LEA   Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno... leggi»

Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY”   Conclusa con buoni risultati la prima Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY” in Italia organizzata da AFaDOC. Scarica il report >... leggi»

Endo-ERN La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare (Endo-ERN) mira a migliorare l’accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali. Le condizioni endocrine sono... leggi»

EUROPEAN REFERENCE NETWORKS Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono Centri di riferimento in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento... leggi»

CALENDARIO AFADOC 2018 Pronto per entrare nelle vostre case a tenervi compagnia per tutto il 2018 il bellissimo CALENDARIO AFADOC Illustrato da Marta Bertagna di Desenzano/Garda... leggi»

LA CRESCITA DEI BAMBINI, 26 SETTEMBRE ROMA Si terrà Martedì 26 settembre a Roma, presso l’Istituto Comprensivo in Piazza Forlanini 8, un incontro rivolto a genitori e insegnanti per per focalizzare l’attenzione sulla crescita regolare ... leggi»

INTERNATIONAL CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY Gentilissimo/Gentilissima, la campagna di sensibilizzazione sull’importanza della crescita dei bambini è volta al termine e oggi 20 settembre ha raggiunto il suo apice nella Giornata Internazionale "CHILDREN'S GROWTH AWARENESS DAY".... leggi»

Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Da oggi fino al 20 settebre è al via in tutta Italia una campagna di sensibilizzazione da parte della nostra Associazione attraverso la quale, con l’aiuto di molti amici ed... leggi»

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