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Perché L´Associazione?
Affrontare assieme, come genitori prima e come pazienti poi, le stesse problematiche, condividere le stesse emozioni aiuta ad uscire dalla solitudine che nasce dalla convinzione che non ci sia nessuno come noi.
Appartenere allo stesso gruppo, ritrovarsi con persone che hanno le stesse caratteristiche aiuta ad accettare la propria situazione, a renderla meno drammatica.
Gli scopi statutari dell´associazione sono:
– assistenza a tutti i soggetti deficitari dell’ormone della crescita o che lo usano per scopi terapeutici (sindrome di Turner, panipopituitarismo, SGA, ecc.);
– diffusione dell’informazione per favorire la diagnosi precoce;
– ricerca scientifica;
– promozione dello studio di queste patologie.
Le attività sono prevalentemente rivolte all’assistenza e all’informazione.
Assistenza intesa come:
– supporto morale e psicologico ai genitori dal momento della diagnosi, che può avvenire anche in epoca prenatale;
– supporto psicologico al bambino/a, durante la terapia, nei momenti di necessità.
In Italia il primo ambulatorio strutturato per questo supporto alle famiglie è stato realizzato nel 1995 dalla nostra associazione presso il Dipartimento di Pediatria di Padova in collaborazione con l’équipe di endocrinologi pediatri del prof. Franco Rigon e con il Servizio di Neuropsichiatria Infantile del Prof. Antonio Condini.
Informazione rivolta a:
– medici di base e pediatri per favorire la diagnosi;
– personale paramedico, pazienti, ecc. per favorire contatti e rapporti migliori con i pazienti;
– genitori e pazienti per aggiornare sugli sviluppi della terapia.
Informazione attraverso:
– notiziario dell’associazione “A.Fa.D.O.C. NOTIZIE” – 1 / 2 uscite all’anno;
– newsletter “AFaDOCNews” mensile (via e-mail);
– sito web: www.afadoc.it;
– DVD istituzionale “UNA MANO PER CRESCERE”;
– DVD informativi su deficit GH e sindrome di Turner, su sindromi di Ehlers-Danlos;
– DVD sulle tematiche psicologiche e relazionali sul tema dell’adolescenza;
– manuali monotematici sulle diverse patologie;
– workshop nazionale dedicato alle famiglie;
– giornata nazionale di sensibilizzazione sull’utilità della terapia con ormone della crescita;
– riunioni e convegni con specialisti.
Per un continuo e aggiornato scambio di informazioni A.Fa.D.O.C. è collegata con associazioni internazionali analoghe:
CHILD GROWTH FOUNDATION in Inghilterra: www.childgrowthfoundation.org
TURNER’S SYNDROME in Danimarca,
MAGIC FOUNDATION in USA: www.magicfoundation.org
