Date Significative

LE DATE PIÙ SIGNIFICATIVE

LA NOSTRA STORIA
2011

– 26 febbraio – Rare Disease Day – organizziamo il Concerto In viaggio con Fabrizio a Vicenza per sensibilizzare sulla Giornata Malattie Rare;
– 28 febbraio – RDD – allestiamo uno stand informativo presso l’ospedale di Vicenza;
– 16 marzo – inauguriamo la sede regionale della Puglia con il Convegno….a San Pietro Vernotico (Brindisi);
– 1-3 aprile – organizziamo il V workshop per la famiglia “ADOLESCENZA: istruzioni per l’uso” a Brescia;
– Giugno – organizziamo il Convegno regionale … a Cellino San Marco (Brindisi);
– Luglio – organizziamo la conferenza stampa di presentazione della referente regionale per la Calabria a Reggio Calabria;
– 20-31 agosto – realizziamo ancora il campo scuola/vacanza per le famiglie a Casalbordino Lido (CH) presso il Centro Vacanze Poker.

2010

– 28 febbraio – RDD Giornata Malattie Rare – allestiamo uno stand informativo presso l’ospedale di Vicenza, partecipiamo al “carosello” organizzato da UNIAMO a favore dei Malati Rari in piazza Navona a Roma;
-30 aprile-2 maggio – organizziamo il IV workshop per la famiglia “La “malattia” vissuta dalla famiglia: il coinvolgimento emotivo, esperienze a confronto” a San Martino al Cimino (Viterbo);
– 20 maggio – organizziamo la prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sull’utilità della terapia con ormone della crescita;
– Per la terza volta consecutiva si tiene il Campo scuola /Vacanza per le famiglie a Casalbordino Lido (CH) presso il Centro Vacanze Poker.

2009

– 28 febbraio – RDD Giornata Mondiale Malattie Rare – allestiamo uno stand informativo presso l’ospedale di Vicenza;
– 24-27 aprile – organizziamo il 3° workshop per la famiglia “La forza della condivisione” a S. Cerbone e Villa Bruguier a Lucca;
– Realizziamo ancora il Campo scuola/Vacanza per le famiglie a Casalbordino Lido (CH) presso il Centro Vacanze Poker.

2008

– 10 febbraio – Padova – Tavola rotonda: “Confronto tra adolescenti ed esperto di sessuologia adolescenziale”;
– 29 febbraio – partecipiamo alla realizzazione della 1° giornata europea dedicata alle Malattie Rare a Roma con una delegazione, a Vicenza con uno stand informativo in Piazza;
– 25-26 aprile – organizziamo a Vicenza il 2° workshop per la famiglia “Problematiche associate al deficit GH, alla sindrome di Turner e ad altre patologie”;
– 29 giugno-12 luglio –realizziamo il Campo scuola/Vacanza sociale a Casalbordino (CH); –
– Organizziamo il primo corso per le referenti regionali: 4 moduli durante il 2008 a Vicenza.

2007

– Inserimento nel nuovo statuto di altre patologie d’interesse: SGA – sindrome di Ehlers-Danlos.
– 23 -24 aprile – organizziamo il 1° workshop per la famiglia “A.Fa.D.O.C. e ormone della crescita: oltre la statura !” a Roma;
– 30 giugno – 7 luglio – realizziamo il CAMPO SCUOLA per i Ragazzi in terapia e la VACANZA SOCIALE per le Famiglie al Camping dei Fiori a Jesolo Cavallino (VE).

2006

– 31 gennaio – 2° ristampa di 5000 copie del DVD “Una mano per crescere” a cura della ditta Ferring per la distribuzione a tutti i 4500 ca. pediatri di base presenti sul territorio nazionale;
– 12 febbraio – nasce la sezione AFADOC LAZIO a Roma;
– 20 febbraio – inserimento nostro nominativo nell’elenco associazioni dell’Agenzia delle Entrate per il 5 x mille;
– 22-23 aprile – Vicenza – 1° Meeting per la Famiglia “UNA MANO PER “CRESCERE”: in-formazione e condivisione tra famiglia e società”;
– 8-15 luglio – Zambrone (VV) – vacanza famiglie e primo campo scuola per ragazzi/e;
– 21 ottobre – Vicenza – incontro finale Meeting.

2005

– Incontro con l’associazione APADEST a Torino;
– Partecipazione alla Tavola Rotonda “Confronto fra le esigenze dei pazienti endocrinopatici e la SIE in un futuro di regionalizzazione della Sanità” del Congresso SIE a Genova; secondo incontro con le famiglie e le pazienti con Sindrome di Turner afferenti al Centro di Endocrinologia Pediatrica diretto dal prof. De Luca a Messina;
– Convegno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma organizzato dal dr. Marco Cappa “L’équipe di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù e l’A.Fa.D.O.C. incontrano i genitori di bambini e adolescenti con difetti di crescita”;
A.Fa.D.O.C. lombardia organizza a Como l’incontro con genitori e pediatri su “Deficit di GH e Sindrome di Turner: aspetti diagnostici, terapeutici e assistenziali” a Como;
– Campo scuola/vacanza a Oliveri (ME);
– Presentazione ufficiale a Vicenza del DVD istituzionale/informativo su deficit GH e sindrome di Turner: “Una mano per crescere”;
– Partecipazione al Congresso Nazionale SIEDP presentazione DVD Una mano per crescere e distribuzione di 500 copie agli endocrinologi pediatri presenti a S. Margherita di Pula (CA).

2004

– A Messina l’incontro con le famiglie e le pazienti Sindrome di Turner afferenti alla Clinica Pediatrica e l’équipe medica del Prof. F. De Luca;
– A Bologna l’incontro con le famiglie e le pazienti ST afferenti alla Clinica Pediatrica S. Orsola e l’équipe medica del Prof. A. Cicognani.

2003

– A.Fa.D.O.C. festeggia il decimo anniversario dalla costituzione;
– Convegno ”L’adolescente con problemi di sviluppo staturale e puberale: problematiche sanitarie e sociali” a Vicenza. E.C.M. per pediatri e neuropsichiatri infantili;
– Campo scuola vacanza in luglio a Rossano Calabro;
– Concerto per il decennale in occasione del XIV Congresso SIEDP a Roma nella Chiesa del Complesso Domus Mariae;
– Partecipazione alla Tavola Rotonda “Endocrinologia pediatrica: problematiche attuali e prospettive” con relazione sul tema “Le associazioni dei pazienti”;
– A.Fa.D.O.C. Lombardia organizza il convegno “Problematiche adolescenziali nel deficit GH e nella sindrome di Turner” a Brescia;
– Partecipazione al convegno ritardo di crescita intrauterino con relazione sul tema “Supporto associativo e psicologico”.

2002

– Al convegno “Giornate Pisane di Adolescentologia a Pisa A.Fa.D.O.C. presenta “L’adolescente e la malattia cronica”;
– Secondo convegno nazionale A.Fa.d.O.C. su “Deficit dell’ormone della crescita e sindrome di Turner: parliamone” abbinato ad una settimana di vacanza al mare a Montepaone Lido (Catanzaro) per ritrovare ed allargare quello spirito di aggregazione, così importante per le nostre famiglie, che si era creato l’anno precedente;
– Il 30 novembre nasce A.Fa.D.O.C. Lombardia con sede a Erbusco (BS);
– Il 7 dicembre apertura a Vicenza in via Vigna 3 della sede nazionale per: il coordinamento delle nascenti sedi regionali, incontri a livello personale e di gruppo con le famiglie, psicologi e neuropsichiatri; sportello informativo telefonico e internet.

2001

– Primo convegno nazionale A.Fa.D.O.C. a Costabissara (Vicenza) “La famiglia dei bambini con deficit GH e con sindrome di Turner”, due giorni full-immersion di condivisione di con i genitori e i bambini;
– Il convegno nazionale della SIEDP a Trieste A.Fa.D.O.C. presenta “Transition Projet: un esempio dalla sindrome di Turner”.

2000

– Pubblichiamo la prima Guida italiana per la famiglia sulla sindrome di Turner.

1999

– Sull’esempio di Eurordis nasce in Italia la Federazione Italiana per le Malattie Rare, UNIAMO Fimr, di cui A.Fa.D.O.C. è socio fondatore;
– Con il sito www.afadoc.it l’associazione accorcia le distanze con molte famiglie che attraverso la rete possono trovare molte informazioni aggiornate e possibilità di contatto;
– Primi convegni a carattere regionale, a Padova e a Vicenza, sul tema: “Seguire ed aiutare a crescere il bambino di bassa statura” dei quali vengono stampati anche gli Atti;
– Per la prima volta A.Fa.D.O.C. partecipa al convegno nazionale della SIEDP a Taormina e presenta la propria attività.

1997

– A.Fa.D.O.C. diventa membro di EURORDIS (EURopean Organization for Rare DISorders) l’organizzazione europea per le Malattie Rare, creata su iniziativa di diverse associazioni di malati, allo scopo di rappresentarle a livello europeo per coordinare le loro azioni, facilitarne lo scambio di informazioni e soprattutto tenere i contatti con il Parlamento Europeo per la promozione e la stesura di leggi internazionali adeguate per la salvaguardia delle patologie più rare.

1996

– Prende il via il notiziario dell’associazione “A.Fa.D.O.C. NOTIZIE”, di informazione medico-scientifica.
– Dal primo numero ad oggi nel notiziario vengono illustrate le modalità di diagnosi, di somministrazione della terapia con GH, il coinvolgimento psicologico, le problematiche psicosociali nella bassa statura e tanti altri argomenti di grande interesse.

1995

– Viene attivato il primo ambulatorio per il sostegno psicologico alle famiglie e in particolare al bambino con deficit GH, presso il Dipartimento di Pediatria di Padova, con medici del Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal prof. Condini in collaborazione con gli Endocrinologi Pediatri dell’équipe del prof. Rigon.

1994

– Da alcuni studenti della classe V° Grafici Pubblicitari dell’Istituto Professionale “B. Montagna” di Vicenza viene creato il primo logo dell’associazione che ancora oggi ci accompagna: una faccetta birichina, un invito all’allegria, alla speranza, una spinta gioiosa verso l’alto che incoraggia chi ha difficoltà di crescere.

1993

– Il 26 ottobre 1993 si costituisce l’associazione A.Fa.D.O.C. i cui soci fondatori erano tutti genitori di bambini affetti da deficit dell’ormone della crescita (GH).


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L’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie,da cui l’acronimo A.Fa.D.O.C., è nata il 26 ottobre 1993...

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A.Fa.D.O.C. segue più patologie, tutte collegate in qualche misura alla terapia con GH (ormone della crescita), almeno in età pediatrica ad esclusione delle sindromi di Ehlers-Danlos che vengono trattate nella sezione dedicata.

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