Giornata delle Malattie Rare

ATTUALITA

La Giornata delle Malattie Rare sarà particolarmente speciale quest’anno perché il 2012 è un anno bisestile, dunque la giornata cadrà in un giorno davvero “raro”: il 29 febbraio.  Nei giorni precedenti e successivi a tale data, la comunità internazionale delle malattie rare è invitata ad unire le proprie forze per attirare l’attenzione su queste malattie e sui milioni di persone che ne sono affette.

Il tema: Solidarietà!

Con la sua quinta edizione, la Giornata delle Malattie Rare cercherà di portare l’attenzione in particolare sull’importanza del concetto SOLIDARIETA’ nel campo delle malattie rare. La solidarietà è stata scelta come tema per la campagna del 2012 per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi.

Lo slogan della campagna del 2012 è “Rari ma forti insieme”

Lo slogan ci aiuta a ricordare che l’azione comune è fondamentale nel campo delle malattie rare, perché i malati sono rari e le conoscenze scarse. Le malattie rare sono pochissime, ma insieme sono tante e le persone che ne sono colpite devono affrontare le stesse sfide, pertanto si sentiranno più forti se potranno unire le proprie forze.

Il sito web: consultalo regolarmente!

È stato lanciato il Sito web della Giornata delle Malattie Rare 2012  con un nuovo design in linea con il tema e l’identità visiva di quest’anno. Le mascotte della campagna di quest’anno sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come MPS IV.

Il sito web offre informazioni generali sulla campagna e il tema, dà idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e video. Il sito conterrà anche un calendario di eventi nazionali e locali che verrà diffuso a tutti i Paesi che si registreranno per la giornata (per consultare la lista dei partecipanti delle Federazioni Nazionali clicca qui).

I materiali: pronti e facili da usare!

Il logo, il manifesto, il banner e il pacchetto informativo sono disponibili nella sezione ‘Download ’ del sito. I materiali di comunicazione sono facilmente adattabili e dovrebbero essere diffusi il più possibile. Si può anche aggiungere il proprio logo e tradurre lo slogan se necessario.

Amici della Giornata delle Malattie Rare: il tuo hub per registrarti!

Il sito mostrerà le persone e gli organizzatori che si sono registrati come “Amico della Giornata delle Malattie Rare ”. Questa pagina verrà aggiornata quotidianamente per indicare il numero crescente di persone e simpatizzanti dell’industria, enti pubblici, ricercatori e altro.  

Storie di malati: vita reale!

Il sito offre a tutti la possibilità di caricare un video o una fotografia e di postare una breve testimonianza nella propria lingua. La Bacheca delle Foto della Giornata delle Malattie Rare e la raccolta di Video che sono pubblicati sul sito contribuiscono a sensibilizzare l’opinione pubblica e a costruire la comunità.  

Social media: unisciti al network!

La pagina Twitter della Giornata delle Malattie Rare, la galleria Flickr, il canale YouTube e il gruppo su Facebook, con oltre 18.000 iscritti, rappresentano degli ottimi canali per condividere informazioni, espandere la comunità delle malattie rare e creare movimento attorno a questa giornata!

Ti consigliamo di utilizzare i social media della Giornata delle Malattie Rare e di consigliare i membri della tua associazione, gli amici e i contatti a fare lo stesso. Più persone si uniscono, più efficace sarà la divulgazione del messaggio della Giornata delle Malattie Rare e la sensibilizzazione al tema.

Campagna video virale: il passa parola è sicuro!

EURORDIS sta preparando un breve video promozionale per la Giornata delle Malattie Rare 2012. Il video darà informazioni generali sulle malattie rare e cercherà di sensibilizzare l’opinione pubblica. Il fine non è di promuovere una malattia o un’organizzazione in particolare, ma piuttosto di promuovere la Giornata delle Malattie Rare, la data, il tema e il sito. L’intenzione è di diffonderlo quanto più possibile attraverso un approccio virale.

Diffusione attraverso i media: tu sei la voce!

Il sito della Giornata delle Malattie Rare farà una selezione di documenti, video e pubblicazioni disponibili che possono essere utilizzati per informare e coinvolgere i media. Una selezione di articoli  di stampa sarà pubblicata sulla homepage del sito per monitorare l’attenzione dei media.

Restare in contatto

Domande? Commenti? Inviaci un’email a rarediseaseday@eurordis.org

Se vuoi ricevere aggiornamenti su questi argomenti e sulla campagna, puoi registrarti nella mailing list della Giornata delle Malattie Rare. Visita il sito www.rarediseaseday.org!

APPUNTAMENTI

 
25 febbraio 2012, Padova
Rari ma forti insieme: è lo slogan della quinta Giornata della Malattie Rare. In Italia molte le iniziative promosse dalla Federazione UNIAMO, a cominciare da questo SIMPOSIO che si terrà a Padova, sabato 25 febbraio dalle 9.30 alle 13.00 presso Palazzo Moroni, dove sarà presente anche la dott.ssa Roberta D’Aprile a testimoniare quanto il supporto psicologico sia necessario in situazioni particolari come sono le Malattie Rare che vedono il coinvolgimento emotivo di tutta la famiglia.
Clicca per maggiori informazioni >

29 febbraio 2012, Roma
“La Solidarietà che costruisce“, Evento nazionale per la Giornata delle Malattie Rare.
Sala Capitolare del Senato, Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva 38, ore 9.30

Concerto della “JCBand”, Evento nazionale serale per la Giornata delle Malattie Rare. Realizzato in collaborazione con FARMINDUSTRIA.

L’intero programma degli eventi della giornata in Italia !!!
su http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2012/in-programma.html

Scarica la brochure con il programma!