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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 05/11/2016, 20:31 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
Salve mio figlio 5.4 mesi 100cm 14.5 kg....nato piccolo 2.6kg 47cm crescita buona fino ad 1,5anni poi arresto fino ai 2.5cm e poi fino ad oggi buona crescita media 6/7cm anno.....la pediatra con l'endocrinologa dopo aver escluso celiachia-tiroide-test sudore-malassorbimento- anche con una buona crescita (sempre però al di sotto 3 percentile) ci ha fatto fare 2 test di stimolo gh con arginina...entrambi venuti con valori molto bassi....quindi deficit totale gh.....ora ci chiede di far fare la risonanza per poi iniziare la cura.....ma noi siamo un po confusi.....perchè Elia cresce sta recuperando sui suoi coetanei....gli mancano quei cm persi nell'anno tra il primo ed il secondo anno di vita....con questa crescita annua ci passano la terapia?......chi ci segue si ferma ai risultati dei test..non tiene conto di questa crescita....inoltre Elia ha una eta ossea di 1 anno indietro......messo nelle tabelle dei percentili è nel suo bersaglio!!!!.....io (papà) ho avuto un ritardo costituzionale di crescita...anche io ero cosi all'eta di mio figlio!!!!.....che fare?...prendere del tempo e vedere se questa crescita/recupero continua...o iniziare la cura????......qualcuno ha vissuto una simile esperienza?.....grazie e scusate lo sfogo!!!!!


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MessaggioInviato: 06/11/2016, 11:42 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
ciao Vincenzo
la nostra esperienza non è stata come la vostra, però col senno di poi e con quanto vissuto insieme a Gaia, posso solo dirti come mi comporterei nella vostra situazione.

Considerato che non ha ancora compiuto il 6° anno di età e come dici tu sta avendo un recupero, io aspetterei un altro anno prima di prendere eventuali decisioni, così da avere ancora un po' di monitoraggio sul piccolo e magari nel frattempo cercare almeno un altro parere medico, possibilmente in una struttura diversa sul territorio.
Soprattutto se già hanno appurato che è indietro di un anno per l'età ossea, direi che c'è ancora un buon margine di intervento.

Ti dico questo, perché Gaia ha fatto il suo primo controllo poco dopo il 6° anno di età, l'endocrinologo l'ha voluta "osservare" per un anno dopo dei semplici esami clinici, poi dopo questo anno una volta avviata la diagnostica e confermato il deficit, ha cominciato la cura che aveva quasi 8 anni, e nonostante che il farmaco abbia peccato con lei in "generosità" ha comunque quasi raggiunto il suo bersaglio genetico... manca proprio pochino.

questo il mio umile parere
un saluto, Tiziano


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MessaggioInviato: 06/11/2016, 20:44 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
Grazie per la tua risposta.....si noi aspettiamo sperando che ELIA recuperi da se quell'anno che è stato fermo...in tutti i casi per ora monitoriamo la sua crescita/recupero e vediamo se qualche medico possa spiegarci la sua situazione che ho descritto sopra....
un caro saluto

Vincenzo


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 10:33 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Io farei fare il secondo test con glucagone. A volte il test con arginina può dare un falso positivo. Mio figlio è risultato positivo al deficit di gh con il test arginina e negativo al test glucagone.... negativo per pochissimo. Però anche quel "pochissimo " non è stato sufficiente a somministrare la cura..,quindi per ora si aspetta ancora.


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 11:03 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
Grazie...ma il tuo quanti anni? e che misure?.....ma quanto ti cresce l'anno?


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 11:41 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Mio figlio 6 anni e 3 mesi, 107 cm, 17 kg. Cresce più o meno 4/5 cm anno.


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 11:42 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Tra pochi mesi sarà a -2 deviazione standard.


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 11:47 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
come crescita annua non è male....eta ossea?.....magari si tratta di un ritardo costituzionale di crescita.....penso del mio anche questo perchè la crescita annua c'è ti ripeto 6/7 cm annui....so che ha fatto 2 test e tutti e due positivi ma un deficit del Gh porta ad una crescita non con queste misure......o sbaglio???
grazie per le risposte
Vincenzo


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 11:56 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Il mio età ossea 4 anni e mezzo


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 12:10 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
Il mio un anno indietro ma ora a distanza di un anno la rifacciamo


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