![\"IL](\"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/AZ1-1024x585.jpg\")
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L\u2019appartenenza non \u00e8 un insieme casuale di persone, l\u2019appartenenza \u00e8 avere gli altri dentro di s\u00e9. E\u2019 un\u2019esigenza che si scopre a poco a poco e si fa pi\u00f9 forte alla presenza di un nemico, di un obiettivo o di uno scopo.<\/b> Con le parole forti e incisive di Giorgio Gaber il 2 giugno si \u00e8 aperto al Montespina Park Hotel di Napoli il XVI workshop Afadoc per la famiglia intitolato appunto \u201cIL SENSO DELL\u2019APPARTENENZA\u201d.<\/span><\/p>\n [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n Tre giornate piene, intense, con il giusto ritmo lavoro\/turismo scandito dall\u2019organizzazione \u201csvizzera\u201d di Cinzia Sacchetti.<\/span> La mattina successiva si \u00e8 aperta con una parte dedicata ai pi\u00f9 piccoli: la dottoressa Maria Cristina Savanelli, Pediatra Endocrinologa del Santobono di Napoli, ha spiegato in modo chiaro e sintetico le modalit\u00e0 corrette per la migliore somministrazione della terapia, al fine di rendere i pazienti autonomi e responsabili al pi\u00f9 presto.<\/span> Perch\u00e9, per riprendere le parole del Signor G. , \u201cl\u2019appartenenza \u00e8 quel vigore che si sente se fai parte di qualcosa. Sarei certo di cambiare la mia vita se potessi cominciare a dire noi<\/strong>\u201d.<\/span><\/p>\n I video delle relazioni saranno presto disponibili nel nuovo sito afadoc nella sezione riservata ai soci.<\/span><\/p>\n [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"L\u2019appartenenza non \u00e8 un insieme casuale di persone, l\u2019appartenenza \u00e8 avere gli altri dentro di s\u00e9. ","protected":false},"author":1,"featured_media":8943,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[57,1],"tags":[329,330,472],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t
\nLa mattinata del venerd\u00ec \u00e8 stata moderata dalla professoressa Malgorzata Wasniewska. Ha aperto i lavori il dottor Marco Cappa, presidente del comitato Scientifico di Afadoc e responsabile del reparto di Endocrinologia Pediatrica del Bambino Ges\u00f9 di Roma, che ha raccontato come l\u2019emergenza Covid abbia modificato l\u2019organizzazione dei primi accessi e delle visite di controllo nei reparti.<\/span>
\nLa parola \u00e8 passata poi alla squadra del reparto di Endocrinologia pediatrica dell\u2019Ospedale Federico II di Napoli, diretto dalla professoressa Mariacarolina Salerno. La dottoressa Fabiana Santamaria, psicologa e psicoterapeuta, ha illustrato le caratteristiche che sistema sanitario, famiglia e paziente devono mettere in gioco sinergicamente per assicurare l\u2019aderenza alla terapia.<\/span>
\nL\u2019ha seguita la dottoressa Cristina Moracas, che ha spiegato il percorso terapeutico che il bambino deve affrontare dal momento in cui inizia ad assumere il GH fino all\u2019adolescenza (momento in cui i soggetti con la Sindrome di Turner cessano tale terapia).<\/span>
\nLa specializzanda Rossana Arianna, invece, ha raccontato la felice esperienza di transizione attuata da tempo al Federico II, dove il giovane paziente viene accompagnato nel passaggio al reparto di endocrinologia dell\u2019et\u00e0 adulta. Un momento estremamente delicato della terapia, vissuto dai pazienti e dalle loro famiglie con timore e ansia, che purtroppo non \u00e8 seguito con la stessa attenzione da tutti gli ospedali italiani.<\/span>
\n\u00c8 toccato alla dottoressa Metella Dei, ginecologa ed endocrinologa a Firenze, cambiare argomento affrontando il tema della terapia ormonale sostitutiva e dei suoi effetti sullo sviluppo puberale e sulla sessualit\u00e0 dei pazienti. Ha spiegato la necessit\u00e0 di una terapia lenta per simulare il naturale sviluppo puberale, e di come questa esistenza medica si scontri con il desiderio delle pazienti di ottenere risultati in tempi brevi per essere uguali alle coetanee.<\/span>
\nIl suo intervento \u00e8 stato seguito da quello del professor Carlo Alviggi, ginecologo al Federico II di Napoli ed esperto in crioconservazione e fecondazione assistita al reparto di Oncofertilit\u00e0 Fertunina. Il tema della crioconservazione \u00e8 stato ascoltato con estrema attenzione dalle famiglie presenti, che hanno potuto chiarire con lui i loro dubbi sulla tecnica di prelievo e conservazione degli ovuli e pi\u00f9 in generale sull\u2019opportunit\u00e0 di una eventuale gravidanza per le pazienti con Sindrome di Turner.<\/span>
\nHa chiuso i lavori della mattina proprio la moderatrice Malgorzata Wasniewska, professoressa di Pediatria e endocrinologa al Policlinico G.Martino di Messina, che ha illustrato le principali malattie autoimmuni, come il diabete e la celiachia, che possono associarsi alla Sindrome di Turner e vanno quindi controllate periodicamente per verificarne l\u2019insorgenza in un modo precoce.<\/span>
\nDopo una mattina tanto intensa \u00e8 seguita una visita guidata agli scavi archeologici di Pompei, dove i partecipanti hanno potuto immaginare la vita della citt\u00e0 romana sommersa dalle ceneri del Vesuvio in eruzione nel 97 d.c.. La cena in un ristorante vista mare a Castellammare di Stabia ha concluso egregiamente la giornata.<\/span><\/p>\n
\nE poi spazio alle emozioni. La psicologa e psicoterapeuta di Padova Roberta D\u2019Aprile ha infatti analizzato l\u2019impatto della diagnosi sui genitori ma anche sui fratelli e sulle sorelle dei pazienti: quanto e come i rapporti familiari possono cambiare, in alcuni casi rinforzando i legami, in altri minandoli definitivamente. Le hanno fatto eco alcune testimonianze importanti: Danilo e Giulia, una coppia di genitori che ha voluto rivivere per e con \u201ci colleghi\u201d il momento della diagnosi, caratterizzato dallo choc, dall\u2019incredulit\u00e0 e dallo sconcerto, e la successiva consapevolezza raggiunta anche grazie al loro ingresso in Afadoc e alla conoscenza con i professionisti e gli altri genitori con cui si sono confrontati e confortati.<\/span>
\nElena, che ha raccontato il suo essere sorella \u201cgrande\u201d, in altezza e in et\u00e0, di una ragazza con la sindrome di Turner, e la trasparenza delle informazioni sulla diagnosi e la terapia che hanno consentito un clima familiare sereno. E poi Milena e il racconto della sua famiglia numerosa dove la sorella con la Sindrome \u00e8 sempre stata considerata uguale agli altri, arrivando a conquistare con determinazione il lavoro di insegnante della primaria che ora \u00e8 il centro della sua vita.<\/span>
\nInfine l\u2019esperienza diretta di Leonardo, un ragazzo con il panipopituitarismo a cui la vita ha riservato una serie di ostacoli importanti. Ma lui non si \u00e8 arreso e ora lavora e soprattutto ha realizzato il suo sogno di diventare navigatore e giudice di rally.<\/span>
\nHa chiuso i lavori della mattina la dottoressa Metella Dei parlando della prevenzione e dell\u2019identificazione precoce del dismetabolismo e quanto uno stile di vita corretto e una sana alimentazione possano contribuire a limitarne i danni.<\/span>
\nNel pomeriggio immersione nell\u2019atmosfera caratteristica del centro della citt\u00e0, con la visita al Cristo Velato e al Chiostro di Santa Chiara per poi festeggiare la serata con la vera pizza napoletana.<\/span>
\nIl tempo di fare le valigie e la mattina successiva i soci Afadoc erano di nuovo \u201cin pista\u201c per i laboratori di mutuo aiuto, divisi nei gruppi adulti, giovani adulti, adolescenti e infine bambini. Un appuntamento imperdibile per confrontare dubbi ed esperienze e rinsaldare quei rapporti di amicizia che sono il primo e pi\u00f9 forte collante dell\u2019Associazione.<\/span><\/p>\n