Nella seduta del\u00a020 febbraio\u00a02019 della Terza Commissione del Consiglio Regionale della Toscana si \u00e8 svolta l\u2019audizione di Cinzia Sacchetti, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell\u2019ormone della crescita e altre patologie<\/p>\n
Diecimila pazienti in Italia e mille in Toscana, di cui 450 pediatrici in cura presso l\u2019ospedale Meyer, per deficit dell\u2019ormone della crescita e altre patologie. E\u2019 per rispondere a questi bambini e alle loro famiglie che dalla commissione Sanit\u00e0 e politiche sociali, presieduta da Stefano Scaramelli (Pd), partir\u00e0 un \u201catto bipartisan non solo per fare opera di sensibilizzazione su questo tema, ma anche per semplificare e migliorare l\u2019accesso alle cure e ai farmaci\u201d, come sottolineato dallo stesso presidente. Diverse sono le patologie croniche e rare legate al deficit dell\u2019ormone della crescita, che rientrano nell\u2019ambito di azione di AFaDoc: Deficit di Gh (legato al cattivo funzionamento dell\u2019ormone della crescita, in inglese Gh, responsabile del controllo della crescita di ossa, muscoli ed organi), Sindrome di Turner (si ha con l\u2019assenza totale o parziale del secondo cromosoma X nel cariotipo femminile), Panipopituitarismo (una condizione patologica determinata dalla carente secrezione di ormoni dell\u2019ipofisi anteriore che crea una riduzione della normale funzionalit\u00e0 delle ghiandole endocrine periferiche), Sga (nato piccolo per et\u00e0 gestazionale).<\/p>\n Nel corso del dibattito in commissione sono intervenuti Jacopo Alberti<\/strong> (Lega), Serena Spinelli<\/strong> (Art. 1 – Mdp) e Paolo Sarti<\/strong> (S\u00ec Toscana a sinistra), che hanno spaziato dalla tipologia dei farmaci all\u2019approvvigionamento. Infine, la decisione della commissione, per un atto di condivisione unanime, per chiedere alla Giunta regionale una particolare attenzione alla rete di cura di queste patologie e alla fornitura dei farmaci.<\/p>\n <\/p>\n
\nIn commissione \u00e8 stata infatti audita Cinzia Sacchetti<\/strong>, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell\u2019ormone della crescita, che ha spiegato quanto sia importante per malattie lunghe e croniche come questa la disponibilit\u00e0 del farmaco adatto e scelto dal medico per le particolari esigenze di ogni bambino.Proprio da qui, da questa esigenza, \u00e8 partita l\u2019iniziativa in commissione, ha spiegato Sacchetti, su sollecitazione di alcune famiglie che non hanno trovato il farmaco disponibile in farmacia.
\nSostenere moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l\u2019impatto della diagnosi e i momenti di difficolt\u00e0 durante tutto il percorso della terapia \u00e8 la mission dell\u2019associazione che, nelle varie attivit\u00e0 svolte, si avvale della consulenza e della competenza di specialisti endocrinologi pediatri e dell\u2019adulto, e di un team multidisciplinare di ginecologi, psicologi, neuropsichiatri infantili e altri professionisti.<\/p>\n