{"id":11225,"date":"2024-06-05T16:21:45","date_gmt":"2024-06-05T14:21:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/?p=11225"},"modified":"2024-06-05T16:24:21","modified_gmt":"2024-06-05T14:24:21","slug":"risultati-dellindagine-rare-barometer-la-tua-odissea-diagnostica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/?p=11225","title":{"rendered":"Risultati dell\u2019indagine Rare Barometer: la tua odissea diagnostica"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter wp-image-11226\" src=\"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Rare_Barometer_-_verti_-_with_baseline_-_RGB.jpg\" alt=\"\" width=\"262\" height=\"262\" srcset=\"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Rare_Barometer_-_verti_-_with_baseline_-_RGB.jpg 782w, https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Rare_Barometer_-_verti_-_with_baseline_-_RGB-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Rare_Barometer_-_verti_-_with_baseline_-_RGB-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Rare_Barometer_-_verti_-_with_baseline_-_RGB-768x768.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 262px) 100vw, 262px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vi vogliamo raccontare i dati raccolti dal sondaggio Barometer di EURORDIS \u2013 la Federazione europea Malattie Rare di cui facciamo parte \u2013 riguardo alla diagnosi di malattia rara, perch\u00e8 conferma quanto vere sono le difficolt\u00e0 che incontriamo quotidianamente anche noi in Italia per ottenere la diagnosi di Deficit di GH, di sindrome di Turner e delle altre problematiche caratterizzate da bassa statura, per le quali da anni conduciamo la Campagna di sensibilizzazione.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Questo \u00e8 un sondaggio molto ampio, che ha ottenuto <strong>oltre 13.000 risposte<\/strong> in 27 lingue e in 104 paesi in tutto il mondo! Per cui possiamo essere certi della solidit\u00e0 e della credibilit\u00e0 dei risultati e siamo lieti di poter condividere i risultati di questa ricerca:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>In media, ci vogliono 5 anni affinch\u00e9 le persone che vivono con una malattia rara ricevano una diagnosi, e pi\u00f9 di 10 anni quando i primi sintomi compaiono durante l&#8217;adolescenza.<\/strong><\/li>\n<li>Il <strong>73%<\/strong> ha gi\u00e0 ricevuto una diagnosi errata.<\/li>\n<li>Il <strong>25%<\/strong> ha dovuto consultare pi\u00f9 di <strong>8 professionisti sanitari<\/strong> prima di ricevere una diagnosi.<\/li>\n<li><strong>Le donne che vivono da una malattia rara ricevono la diagnosi pi\u00f9 tardi rispetto agli uomini.<\/strong><\/li>\n<li><strong>La diagnosi \u00e8 pi\u00f9 rapida quando si viene indirizzati a un Centro di eccellenza, tuttavia il 40% non \u00e8 mai stato indirizzato a tali unit\u00e0 ospedaliere specializzate.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Qui puoi trovare una <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/IT_RB-FactSheet-DIAG.pdf\">scheda informativa<\/a> concisa che riassume i risultati pi\u00f9 importanti. Per coloro che desiderano ulteriori dettagli, \u00e8 possibile leggere <a href=\"https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41431-024-01604-z\">l&#8217;articolo appena pubblicato<\/a> sul rinomato European Journal of Human Genetics. Ti invitiamo anche a esplorare il <a href=\"https:\/\/download2.eurordis.org\/rarebarometer\/Dashboards\/DiagnosisOdyssey_results_Europe_IT.pdf\">nostro dashboard<\/a> che offre una presentazione completa dei risultati europei attraverso grafici e tabelle.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Per approfondire il tema della diagnosi delle malattie rare e rimanere informati sulle iniziative in corso di EURORDIS-Rare Diseases Europe, ti invitiamo a visitare la <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/it\/le-nostre-priorita\/diagnosi-piu-tempestive-piu-rapide-e-piu-accurate\/\">nostra pagina web dedicata alla diagnosi<\/a>.\u00a0I risultati di questo sondaggio continueranno ad essere utilizzati per comunicare dati e cifre ai responsabili delle decisioni, al fine di favorire una diagnosi pi\u00f9 precoce, tempestiva e accurata per le persone che convivono con una malattia rara.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">AFaDOC far\u00e0 la sua parte per cercare di ottenere una diagnosi precoce per tutti i bambini che hanno problemi di crescita perch\u00e9 BUONA CRESCITA significa BUONA SALUTE !<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-11227\" src=\"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/nbsemail.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/nbsemail.png 600w, https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/nbsemail-300x100.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Vi vogliamo raccontare i dati raccolti dal sondaggio Barometer di EURORDIS di cui facciamo parte riguardo alla diagnosi di malattia 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