{"id":10348,"date":"2023-09-13T11:02:51","date_gmt":"2023-09-13T09:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/?p=10348"},"modified":"2023-09-13T11:04:17","modified_gmt":"2023-09-13T09:04:17","slug":"comunicato-stampa-deficit-ormone-della-crescita-una-proposta-di-legge-per-istituire-la-giornata-nazionale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.afadoc.it\/wp22\/?p=10348","title":{"rendered":"COMUNICATO STAMPA DEFICIT ORMONE DELLA CRESCITA: UNA PROPOSTA DI LEGGE PER ISTITUIRE LA GIORNATA NAZIONALE"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/b><\/span><\/p>\n

COMUNICATO STAMPA<\/b><\/span><\/p>\n

DEFICIT ORMONE DELLA CRESCITA:
\nUNA PROPOSTA DI LEGGE PER ISTITUIRE
\nLA GIORNATA NAZIONALE<\/b><\/span><\/p>\n

A presentarla l\u2019Onorevole Ilenia Malavasi, che ha raccolto il suggerimento dell\u2019Associazione AFaDOC <\/i><\/span><\/p>\n

Roma, 13 settembre 2023<\/b><\/span> \u2013 Istituire una Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini con un\u2019attenzione specifica sulla condizione delle persone affette da Deficit dell\u2019Ormone della Crescita (GHD), una malattia rara che interessa circa un bimbo su 4.000. In occasione della Giornata Nazionale, le Regioni e gli enti locali, nell’ambito delle rispettive competenze, anche in collaborazione con le amministrazioni pubbliche e gli enti del Terzo settore, potrebbero promuovere eventi e iniziative finalizzati a sensibilizzare e a far conoscere la condizione delle persone affette da Deficit dell\u2019Ormone della Crescita. \u00c8 questo, in estrema sintesi, il contenuto della proposta di legge n.1317 presentata lo scorso 18 luglio dalla Deputata Ilenia Malavasi la quale, nel costruirla, ha tenuto conto delle necessit\u00e0 e degli spunti portati dall\u2019Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell\u2019Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare-AFaDOC<\/a>. La proposta di legge dovr\u00e0 ora cominciare il suo iter e l\u2019auspicio della proponente, cos\u00ec come dell\u2019Associazione, che fa parte dell\u2019Alleanza Malattie Rare-AMR<\/a>, e di Osservatorio Malattie Rare-OMaR<\/a>, \u00e8 che possa essere discussa velocemente, per arrivare all\u2019approvazione in tempo per celebrare la prima edizione gi\u00e0 il prossimo anno, il 20 settembre 2024. Questa data \u00e8 stata scelta perch\u00e9 il 20 settembre si celebra gi\u00e0 la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini\u00a0(International Children\u2019s Growth Awareness Day). Una Giornata riconosciuta a livello nazionale ne amplierebbe la forza e quindi la capacit\u00e0 di fare informazione e sensibilizzazione su questo tema, una necessit\u00e0 fortemente sentita dalle famiglie.<\/span><\/p>\n

\u201cRaccogliere la sollecitazione di AFaDOC e di OMaR e portare la proposta di legge in Parlamento \u00e8 stato giusto e necessario. Noi parlamentari abbiamo il dovere di colloquiare con la societ\u00e0 civile e fare da tramite tra quest\u2019ultima e le Istituzioni \u2013 commenta l\u2019<\/span>Onorevole Ilenia Malavasi<\/b><\/span> \u2013 Nel caso specifico, si tratta di provare a dare il giusto risalto a una malattia rara e, in generale, a tutti i possibili problemi di crescita dei bambini. Istituire una Giornata Nazionale sul tema pu\u00f2 sembrare un gesto semplice e solo \u201cdi facciata\u201d, ma non \u00e8 cos\u00ec. Nell\u2019ambito della ricorrenza, infatti, sar\u00e0 possibile organizzare campagne di informazione e sensibilizzazione e attivit\u00e0 di screening grazie ai quali tanti bambini e tante famiglie potrebbero scoprire per tempo una patologia, cambiando il corso della vita di chi ne \u00e8 affetto. Mi auguro dunque che la proposta di legge proceda spedita verso l\u2019approvazione e di poter gi\u00e0 dal prossimo anno celebrare la Giornata Nazionale il 20 settembre\u201d.<\/span><\/p>\n

\u201cLe patologie correlate al Deficit dell\u2019Ormone della Crescita generano condizioni sulle quali si pu\u00f2 intervenire efficacemente, a patto di scoprirle in tempo – spiega <\/span>Cinzia Sacchetti, Presidente Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell\u2019Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare-AFaDOC – <\/b><\/span>Ma ancora oggi, troppo spesso, la diagnosi arriva in ritardo, per lo pi\u00f9 perch\u00e9 vengono sottovalutati o non vengono colti affatto alcuni facili campanelli d\u2019allarme. Ampliare la conoscenza di questa malattia rara nella popolazione significa consentire a molte pi\u00f9 persone di arrivare alla diagnosi, chiedere supporto all\u2019associazione e accedere ai centri di riferimento e alle terapie. Combattere la solitudine dei bambini con Deficit dell\u2019Ormone della Crescita e delle loro famiglie \u00e8 un punto fondamentale a cui la Giornata Nazionale offrirebbe un importante sostegno. Le problematiche legate a questa malattia rara non sono sempre ben evidenti e precoci, per questo \u00e8 determinante diffonderne quanto pi\u00f9 possibile la conoscenza, affinch\u00e9 tutti i genitori comprendano quanto sia importante controllare la crescita dei propri figli e i pediatri di famiglia approfondiscano sempre pi\u00f9 la loro formazione sul tema. AFaDOC da anni porta avanti iniziative di sensibilizzazione, il riconoscimento della Giornata Nazionale ci aiuterebbe tantissimo per una diffusione pi\u00f9 capillare di queste campagne. Ringrazio Osservatorio Malattie Rare-OMaR per aver fatto da tramite tra l\u2019Associazione e l\u2019Onorevole Malavasi, che si \u00e8 dimostrata sensibilissima e alla quale va la nostra riconoscenza\u201d. <\/span><\/p>\n

\u201cQuesta proposta di Legge non costa nulla allo Stato, ma pu\u00f2 portare molto ai cittadini e per questo non possiamo che augurare che venga approvata velocemente \u2013 commenta <\/span>Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare-OMaR<\/b><\/span> \u2013 Sappiamo benissimo che ogni giorno c\u2019\u00e8 una \u2018giornata di qualcosa\u2019 e capiamo che ad alcuni possa sfuggirne l\u2019utilit\u00e0, ma non a chi lavora nella comunicazione come noi. Spesso queste giornate favoriscono una luce mediatica che, se pur breve, pu\u00f2 avere poi un seguito se raggiunge \u2013 come nel caso specifico \u2013 le famiglie, i pediatri, alcuni pazienti che si riconoscono nella storia naturale della malattia o che si sentono facilitati nel parlarne con gli altri\u201d. <\/span><\/p>\n

Il Deficit dell\u2019Ormone della Crescita o Growth Hormone Deficiency (GHD)<\/b><\/span> consiste nella mancanza dell\u2019ormone deputato all\u2019accrescimento e ha, nella maggior parte dei casi, cause sconosciute (deficit idiopatico). L\u2019ormone della crescita contribuisce in particolare ad attivare i processi di crescita in tutti gli organi e a sostenere il metabolismo degli zuccheri (attivit\u00e0 iperglicemizzante) e il metabolismo dei grassi (riduzione dei grassi di deposito). Si definisce deficit di ormone della crescita (GDH) la riduzione o la completa assenza di produzione di questo ormone da parte della ghiandola ipofisi. <\/span><\/p>\n

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR) <\/b><\/span><\/p>\n

Arianna Cioffi: +39 339 2704221; cioffi@rarelab.eu<\/a>
\nRossella Melchionna: +39 334 3450475; <\/span>melchionna@rarelab.eu<\/a><\/u><\/span><\/span><\/p>\n

Scarica il comunicato stampa<\/a><\/strong><\/p>\n

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