Tag Archives: 2021

La Sindrome di Noonan

Importanti novità per i bambini affetti d , malattia genetica rara che si stima colpisca un neonato ogni 1.000-2.500 nati vivi, anche se spesso non viene diagnosticata: il farmaco a base di somatropina (ormone della crescita/Gh) liquida è stato approvato in Italia per il trattamento del deficit staturale secondario alla malattia....

Dona il tuo 5×1000

  Anche quest’anno è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi: scegli di devolvere il tuo 5×1000 alla nostra associazione. Per permetterci di organizzare tante attività importanti per i bambini con problemi di accrescimento bastano soltanto due piccoli elementi: il nostro codice fiscale e la tua firma. Indica il codice fiscale dell’associazione A.Fa.D.O.C. 92073110287 nella ...

UN FUTURO DA GRANDI

  La campagna UN FUTURO DA GRANDI realizzata da Merck con il nostro patrocinio ha ottenuto un grande riscontro sul web. Condividiamo con piacere i risultati finali....

AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”

AFaDOC entra a far parte dell’Alleanza Malattie Rare L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi ...

XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA #ripartiamodainostrigeni

Per il XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA da cos’altro potevamo ripartire in AFaDOC se non dai nostri geni? Abbiamo volutamente giocato sul doppio significato del termine “geni”, quelli della genetica che tanto influiscono sulle problematiche dei nostri figli, che sono appunto i nostri piccoli grandi Geni, cioè ragazzi speciali, con una marcia in più, pronti alla ripartenza, ad andare avanti con entusiasmo e determinazione....
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