Chi Siamo e il Contesto di Riferimento
Non si hanno dati nazionali ufficiali sul numero dei pazienti in trattamento con il GH; sappiamo che l’incidenza dei GHD è di 1:3.500-4.000, mentre quella per la sindrome di Turner è 1:2.000-2.500 femmine nate vive. Sono pertanto da considerarsi Malati Rari, in quanto l’incidenza delle patologie che li riguardano (assieme a panipopituitarismo, SGA ed altre che hanno un’incidenza ancora più bassa) è inferiore a quella stabilita dall’Unione Europea (1:2.000).
La rarità di queste patologie – a volte motivo di diagnosi tardive o errate, spesso causa di disagio psicologico – necessita sicuramente di maggiore conoscenza e assistenza.
L’associazione A.Fa.D.O.C. ha come scopo primario quello di dare informazioni adeguate e aggiornate ai genitori, ai pazienti e anche a tutti i professionisti che direttamente o indirettamente sono coinvolti nel campo della salute (medici, paramedici, psicologi, operatori sanitari, ecc.) e dell’educazione (insegnanti, educatori, ecc.).
Per conseguire questo obiettivo, A.Fa.D.O.C. si avvale principalmente della consulenza scientifica della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), della Società Italiana di Endocrinologia (SIE), della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA), della Società Medici Endocrinologi (AME) e di altri specialisti (ginecologi, neuropsichiatri infantili e psicologi) con i quali organizza incontri e convegni per le famiglie e i pazienti e per l’aggiornamento di medici di base e pediatri.
