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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Day hospital
MessaggioInviato: 08/07/2020, 19:14 
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Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 15
Salve a tutti, mia figlia di 4 anni e mezzo, dopo che è seguita da quando ha 1 anno, ieri ha "vinto" il day hospital x dosaggio ormone. È sul 3°percentile per peso e altezza, ma da un anno la sua velocità di crescita è passata da 90°percentile a 25°percentile e ora siamo tra 10°e 25°percentile. Hanno così deciso di sottoporle ai test. Noi siamo seguiti al Regina Margherita.
Volevo chiedere se qualcuno mi può raccontare come i bimbi vivono il day hospital e che cosa ci attenderà quel giorno. Lo faremo a settembre, ma più cose so più ho tempo di preparare mia figlia. Mi hanno detto che farà anche la lastra alla mano.
Grazie a chi mi risponderà.


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 Oggetto del messaggio: Re: Day hospital
MessaggioInviato: 13/07/2020, 8:34 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao,
la nostra ormai ha interrotto la cura da anni, ma ogni tanto vengo a dare uno sguardo sul forum.
Dirti cosa succederà di preciso è veramente difficile, ogni struttura è diversa dall'altra per quanto riguarda l'iter e quello che ne consegue. Ma a grandi linee di solito, oltre al test (che possono essere diversi come tipologia), di solito c'è da fare la radiografia alla mano, una RM con contrasto alla testa, il controllo del fondo dell'occhio (se si inizia poi la cura), e prelievi ematici.
Forse possono esserti utili questi thread sul forum:

viewtopic.php?f=8&t=526

viewtopic.php?f=6&t=2366

viewtopic.php?f=8&t=2285

viewtopic.php?f=6&t=691

un saluto, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Day hospital
MessaggioInviato: 14/07/2020, 18:04 
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Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 15
Gentile Tiziano,
grazie per la risposta e anche i link.

Noi siamo all'inizio dell'iter per capire se mia figlia ha il deficit da ormone della crescita o meno. A settembre facciamo questo day hospital dove le rifaranno tutte le analisi del sangue, quelle delle urine e poi le somministreranno per 90 minuti per infusione arginina. Le faranno i prelievi e poi mi hanno detto che la faranno mangiare. Sempre la stessa mattina poi raggi allla mano sinistra. Quello che mi "preoccupa" è come far stare mia figlia con l'ago nel braccio ferma per 90 minuti... cercherò di spiegarglielo, ma ha 4 anni e mezzo e lo stare ferma per 90 minuti è una bella sfida....
Mi hanno detto che se risultasse deficitaria allora sarà sottoposta a un altro test da stimolo (ma non mi hanno detto con che cosa). In tutto questo mettiamoci anche il Coronavirus che potrebbe complicare anche il poter fare o meno il secondo test...Noto che i dottori tendano s dire le cose un pezzetto alla volta....io sto leggendo e documentando per cercare di essere il più pronta possibile ad affrontare tutto quello che probabilmente ci attenderà nei prossimi anni...
Posso chiedere se sua figlia con la cura ha raggiunto gli obiettivi prefissati? Da un punto di vista psicologico le punture erano ben accettate o no? Lo so che ognuno è diverso dall'altro, ma in questo momento sapere anche come una bambina può vivere tutto questo per me è importante.
Grazie ancora.


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 Oggetto del messaggio: Re: Day hospital
MessaggioInviato: 17/07/2020, 18:20 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
Sì, Gaia è riuscita a raggiungere il target fissato dai dottori a inizio cura.
All'inizio non l'ha presa benissimo e ogni sera faceva un po' di storie (com'è normale che sia a quell'età) poi col tempo è subentrata la routine.
Non spaventatevi per il day hospital, sicuramente le metteranno un ago cannula a farfalla molto piccolo... riuscirà anche a giocare tranquilla, perché poi lo useranno solo al momento dei prelievi (almeno questo è quello che hanno fatto con Gaia)
un saluto
Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Day hospital
MessaggioInviato: 20/07/2020, 14:09 
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Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 15
Grazie 1000 per le informazioni. Speriamo che tutto vada bene e che se mia figlia risulterà deficitaria di GH possa poi accedere effettivamente alla cura. La mia pediatra mi detto che visto il costo della cura per il SSN hanno ridotto i parametri per accedere all'ormone e molti casi vengono valutati borderline e quindi non accedono alla cura. Mi auguro solo che mia figlia possa crescere bene e serena e raggiungere il suo target di altezza.


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