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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 14/03/2014, 22:04 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Pasquale,
anche noi finalmente forse stiamo per partire. Mercoledì andiamo a fare il corso (?). L'endocrinologa ha proposto la penna ma io mi impressiono all'idea di infilare un ago e ho chiesto Easypod perche' almeno non ha l'aspetto di una iniezione.
Hanno detto che potrebbe bruciare un po' e questo mi spaventa perche' ho paura che Francesco (7 anni) non voglia piu' farlo se sente che brucia ...che ansia ..speriamo in bene.
Alcuni dicono che e' meglio che il farmaco sia freddo ma altri dicono che è meglio tirarlo fuori dal frigo un po' prima ...ma mi sa che bisogna fare delle prove .

In bocca al lupo poi ci scambiamo le impressioni e le esperienze che è sempre utile.

Giovanna


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MessaggioInviato: 15/03/2014, 9:11 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
In bocca al lupo a questi nuovi inizi! Forza..non dico che il più è fatto, ma una buona fetta si!!!! :P


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MessaggioInviato: 15/03/2014, 10:46 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Cara Giovanna, mio figlio è più piccolo del tuo, Pasquale ha 3anni e 5mesi, quindi per lui sarà sicuramente più traumatica la cosa, però è necessario per loro, lo si fa e basta anche contro il loro volere, ci dobbiamo impegnare sopratutto a rendere più leggero psicologicamente l'impatto con la penna. La dottoressa verrà a spiegarmi tutto a domicilio la prossima settimana e così come consigliato dal mio grande amico Tiziano, quando farai il corso cerca di sciogliere tutti i tuoi dubbi, fai tante domande anche le più scontate. Anche io sono alla mia prima esperienza, pensa che mi è stata recapitata la penna in un pacco a casa e prima che venga la dottoressa non mi sono nemmeno permesso di aprirlo, per paura di combinare qualche guaio! :? Così anche con la fiala, appena l'ho ritirata in farmacia, l'ho messa in frigo e non ho aperto nemmeno lo scatolina che la custodisce.
Penna o easypod è la stessa cosa, l'ago quando entra a volte non lo sentirà, ma a volte lo sentirà abbastanza perchè anche se l'ago è piccolo punge ugualmente. Dai forza Giovanna c'è la dobbiamo fare.
Come si chiama tuo figlio? Il mio Pasqualino , io sono il papà mi chiamo Salvatore abitiamo in provincia di Cosenza, voi invece?
Giovanna manteniamo in contatto visto che partiamo in questa esperienza di vita insieme.

Buona domenica
SALVATORE


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MessaggioInviato: 15/03/2014, 14:54 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Si Salvatore è di conforto sapere che stiamo affrontando la stessa esperienza e che siamo nella stessa fase . Noi siamo a Milano e il mio bambino si chiama Francesco . Ha 7 anni ma come puoi immaginare sembra molto piu' piccolo della sua età . A volte le persone si meravigliano che sappia gia' leggere perche' nessuno pensa che faccia gia' la 2 elementare. Io spero che con questa cura recuperi e riesca a sentirsi piu' forte.

Che fortuna che vengono in casa e vi hanno recapitato tutto ! ..e poi dicono che nel sud sono piu' disorganizzati :D noi dobbiamo andare a fare il colloquio mercoledì , poi alla ASL locale per firmare dei moduli, poi dalla pediatra di base per la ricetta e infine in farmacia a prendere il farmaco.... se tutto va bene mi sa che inizieremo a fine mese ! Ma poco importa , l'importante è incominciare. Se voi iniziate prima (come immagino ) poi mi dite tutto .

Un saluto . Giovanna


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MessaggioInviato: 19/03/2014, 13:59 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Ciao Tiziano, ho bisogno di un consiglio urgente!!!
Domani viene la dottoressa a casa per spiegarmi tutto, però mi ha detto che non è necessaria la presenza di Pasqualino, ma solo di mia moglie. Che devo fare? Come fa a stabilire se tutte le zone sono adatte per l'iniezione del farmaco?! :oops:


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MessaggioInviato: 19/03/2014, 15:34 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Pasquale
noi siamo appena tornati dal "corso" per fare le iniezioni e siamo andati con il bambino . Io ero preoccupatissima perche' non volevo che sentisse parlare dell'ago e all'inizio la dottoressa e' stata attenta a non nominarlo per non spaventarlo ma poi è entrata un'altra e ha incominciato a parlare di iniezioni e aghi e lui naturalmente si e' spaventato ...adesso sara' dura proporgli la la cura :( Comunque dato che e' piccolo non ha senso farlo assistere alla spiegazione , ha senso per i ragazzini che si fanno da soli l'iniezione.
Comunque non hanno guardato le zone dove fare l'iniezione , ci hanno solo detto di variare almeno su qualche zona tra cosce e braccia, la pancia e' meglio di no all'inizio perche' si impressionano e il sederino va bene se si riesce a convincerli .
Il piano terapeutico che ci hanno dato prevedeva 7 giorni su 7 ma abbiamo chiesto se è possibile lasciare almeno un giorno di riposo e adesso ci faranno sapere . Poi dovremo fare tutte le trafile burocratiche e inizieremo all'inizio di aprile probabilmente. Sia io che mio marito eravamo molto tesi , adesso si tratta di provare . Noi abbiamo scelto il computerino Easypod perche' sembra piu' facile fare le inizioni ma vedremo ...
In bocca al lupo e facci sapere come è andata. Un salutone . Giovanna


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MessaggioInviato: 19/03/2014, 17:02 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Ciao Giovanna, grazie del chiarimento, allora aveva ragione la dottoressa, il bambino è meglio che vada all'asilo. Io, se tutto va bene, dovrei iniziare domani sera con la prima iniezione, speriamo bene!!! ;)
Pasquale deve fare una puntura sette giorni su sette, in pratica ogni sera.
Domani ti aggiornerò di tutto.


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MessaggioInviato: 19/03/2014, 18:47 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Salvatore
scusa ma ho letto soltanto adesso, anche noi il primissimo incontro dove ci hanno spiegato come usare l'iniettore l'abbiamo fatto senza la presenza di Gaia, poi la prima iniezione l'abbiamo fatta tutti insieme informatore compreso... in quel frangente si è preoccupato di controllare tutte le zone dove poter fare l'iniezione.


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MessaggioInviato: 19/03/2014, 21:53 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Grazie Tiziano del chiarimento, domani vi farò sapere come è andata. Buonanotte a tutti


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MessaggioInviato: 21/03/2014, 10:05 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Salvatore , come è andata la prima inizione? non ho visto messaggi ma spero tutto bene . Come la presa il piccolo?

Aspetto notizie . Noi siamo ancora in attesa del piano terapeutico :roll:

Un saluto . Giovanna


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