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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 26/03/2014, 12:46 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ragazzi , Secondo me non c'e' una regola , o almeno non è chiara. Oggi ho chiamato l'infermiere che dovrebbe essere il nostro punto di riferimento per problemi vari e gli ho fatto la domanda sui tempi dopo che si è tirato fuori il farmaco dal frigo. Non ci crederete ma mi ha detto di aspettare anche piu' di 40 minuti altrimenti potrebbe bruciare !!! :shock:

Io ho detto che a casa mia fa molto caldo per cui ho qualche dubbio e allora mi ha detto di aspettare un po' meno ...

Ma tu Salvatore dici che il bambino non si lamenta del bruciore anche se il farmaco è freddo, giusto? quindi faro' una via di mezzo .

Vi diro' nei prossimi giorni appena mi arrivera' il farmaco che ho ordinato oggi.

Un salutone a tutti ;)


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MessaggioInviato: 27/03/2014, 11:04 
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Iscritto il: 05/02/2014, 0:34
Messaggi: 23
Io un paio di anni fa chiesi all'endocrinologo il perché ogni tanto brucia, e mi ha detto che succede quando il liquido incontra certi tipi di tessuto sottocutaneo (grasso?) ora non mi ricordo bene. E comunque non credo dipenda dalla temperatura.
Inoltre come per tutti i prodotti che devono stare in frigo credo che non faccia bene toglierli tenerli al caldo e poi rimetterli n volte alla lunga potrebbero deteriorarsi tenendo conto che una fiala almeno x me dura quasi un mese.
Ciao


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MessaggioInviato: 27/03/2014, 11:55 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Sentite!,
fate come me e come fanno quasi tutti: fate subito la puntura, se il medicinale si deteriora con gli sbalzi di temperatura facciamo due guai abbastanza serii:
* sottoponete il bambino allo stress della puntura senza ottenere nulla;
* la cosa più grave è che rendete inefficace il farmaco e da genitori è un bel fallimento per la vita ed il futuro dei nostri figli.

A questo punto possiamo ritenere chiusa questa discussione sui tempi dell'iniezione, se qualche volta la puntura brucerà abbraccierò mio figlio e con tanta pazienza gli spiegherò che è fondamnetale per la sua vita ;) .

Buon Giovedi
Salvatore


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MessaggioInviato: 27/03/2014, 17:43 
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Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
Messaggi: 13
Ciao Leonardo ha fatto la risonanza quando aveva circa tre anni e mezzo e naturalmente gli hanno fatto anestesia altrimenti non sarebbe stato fermo. :P


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MessaggioInviato: 28/03/2014, 12:12 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Scusa Sabrina, ma l'argomento trattato non era questo :oops: :oops: :oops:


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MessaggioInviato: 28/03/2014, 13:52 
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Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
Messaggi: 13
Scusa Pasquale non sono ancora molto pratica ,mi sono appena iscritta, comunque volevo rispondere alla domanda che avevo letto sopra . Riguardo l'argomento"giusto" noi facciamo la punturina a Leo subito dopo averla tirata fuori dal frigo , così ci hanno detto di fare quando ci hanno insegnato...


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MessaggioInviato: 28/03/2014, 17:21 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Vedo che gli utenti del Forum stanno aumentando. :)

Ognuno sembra avere pero' idee ed esperienze diverse: per alcuni il farmaco non brucia mai, per altri solo se è freddo, alcuni fanno l'iniezione immediatamente , altri dopo molto tempo, alcuni solo sulle braccia ad altri è stato detto di non farla sulle braccia ....
Mi si stanno confondendo le idee :? comunque mi sembra che non ci siano regole valide per tutti :)
Dal nostro punto di vista credo che l'unica cosa da fare sia iniziare e poi si cercheranno gli aggiustamenti poco per volta . Domani sera che è sabato e siamo piu' rilassati faremo la prima iniezione e speriamo di esser tra quelli piu' fortunati ....

Un saluto a tutti e teniamo duro tutti insieme visto che la strada è lunga !!!
Giovanna


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MessaggioInviato: 29/03/2014, 23:52 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Questa sera abbiamo iniziato con la prima iniezione!! Eravamo agitati perche' non sapevamo come Francesco avrebbe reagito e se avrebbe sentito qualche cosa. Lui ha fatto un piccolo urlo quando ha sentito l'ago ma è durato un attimo poi non ha piu' voluto parlarne.
Adesso vredremo come la prenderà domani quando gli riproporremo di farla. Cambieremo il sito provando il braccio per capire se eventualmente si sente meno l'ago. Certo mi fa paura l'idea di doverla fare tutte le sere, speriamo solo che si abitui .

Un abbraccio a tutti . L'avventura è appena iniziata .....

Giovanna


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MessaggioInviato: 30/03/2014, 10:08 
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Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
Messaggi: 13
Ciao Giovanna, le prime volte sono le più dure poi vedrai che piano piano sia lui che voi vi abituerete e andrà molto meglio , noi a Leonardo all'inizio la facevamo sulla coscia però abbiamo notato che gli faceva più fastidio , essendo che aveva solo tre anni quando ha iniziato potevamo guardare solo le smorfie per capire , poi abbiamo provato nelle braccia ed è andata molto meglio e così sono due anni che la facciamo una sera nel destro e una sera sul sinistro, comunque a noi ci hanno detto di fare l' iniezione subito dopo averla tirata fuori dal frigo .....vedrai che andrà bene vi abituerete presto !!! Un bacio ciao da Sabrina e Leonardo


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MessaggioInviato: 30/03/2014, 11:46 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Grazie per l'incoraggiamento Sabrina. Soprattutto all'inizio quando sembra impossibile pensare di avere questo "impegno" tutte le sere sia per noi che per lui e per un tempo indefinito fa bene sapere che altri lo stanno affrontando da tempo e che si puo' fare , che puo' diventare una routine anche se e' comunque una cosa fastidiosa .

Questa sera proveremo nel braccio visto che per te e' andata meglio. Io sinceramente non pensavo di provare perche' Francesco ha un braccino magrissimo (ha 7 anni ma come puoi immaginare ha una corporatura da 4-5 anni) . Forse pero' c'e' meno muscolatura , vedremo come va ....

Hai ragione nei primi tempi c'e' tanta ansia , ti chiedi se ne valga la pena , forse pero' passa quando si vedono i risultati . Speriamo.

Un abbraccio . Giovanna


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