www.afadoc.it

Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
Oggi è 25/01/2022, 19:26
Sei un utente nuovo che sta provando e non riesce a registrarsi sul forum?
Il forum di afadoc è costantemente sotto attacco di spam, per questo la registrazione è moderata (nel senso che l'amministratore del forum riceve la notifica della registrazione di un nuovo utente). Prima di attivarlo quindi lo verifica e poi lo attiva. L'unico sistema di verifica attualmente possibile è quello "umano" cioè di cercare di capire se il nome utente e la mail scelti dall'utente in fase di registrazione possano essere veritieri. Per questo se hai richiesto la registrazione è dopo massimo uno/due giorni questa non è stata attivata ti chiediamo di ripetere l'operazione è di cercare di utilizzare un nome utente più semplice e di concetto (es: mario45 - mario.rossi - mario2012 - papadimario - ecc).
Grazie, l'Amministratore del Forum

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 22 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2, 3  Prossimo
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: pubertà
MessaggioInviato: 25/09/2012, 23:36 
Non connesso

Iscritto il: 24/09/2012, 22:00
Messaggi: 7
ciao a tutti ,
sono simona , dodici giorni fa mio figlio ha iniziato il trattamento con nutropin , 1,2 per 7 giorni su 7 .
alfredo ha 14 anni , è alto 1,45 fin'ora non ci sono segni evidenti di sviluppo però sono molto preoccupata .
ho tanti dubbi , tante domande da fare .
sono contenta di essermi iscritta al forum e spero di potermi confrontare con voi .
buonanotte


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 26/09/2012, 11:52 
Non connesso

Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Buongiorno Simona,
si sono accorti tardi che Alfredo aveva un deficit gh? Mio figlio ha 10 anni e 1/2, alto 121cm. Il medico dice che avendo un deficit la struttura ossea non permette lo sviluppo puberale alla medesima età degli altri ragazzi. Avverrà più tardi e se non se ne vedono i segni si può intervenire x stimolarla. Vedrai che la cura andrà benissimo, i risultati dei primi anni saranno sorprendenti! :D
Tuo figlio come vive la situazione e come si comportano i coetanei con lui?

Coraggio!!! si sistemerà tutto, tanto più se non ha altre problematiche di salute.
Ele


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 27/09/2012, 23:52 
Non connesso

Iscritto il: 24/09/2012, 22:00
Messaggi: 7
Ciao Ele ,
grazie di avere risposto .
Mio figlio ha un ritardo di quasi 3 anni rispetto ai suoi coetanei . In questi anni siamo stati in diversi ospedali , i medici dicevano di stare tranquilli che il suo era un ritardo costituzionale.
Solo quest'anno hanno deciso di effettuare i test con l'arginina , ma nel secondo l'arginina non è calata tutta. Siamo rimasti in attesa che qualcuno dei medici prendesse una decisione , ma niente ( nel frattempo abbiamo perso tempo prezioso) ,solo la settimana scorsa ci hanno detto che doveva ripetere il test . Troppo tardi . Due mesi fa abbiamo cambiato l'ennesimo ospedale, per fortuna nel giro di poco abbiamo avuto la diagnosi ....... deficit ormonale e la terapia.
Il professore ha detto che Alfredo è partito un po in ritardo, ma con una corsetta dovrebbe recuperare . Speriamo !
Lui non si lamenta della cura ma è demoralizzato , a scuola c'è sempre qualche ragazzo che puntualizza che è basso . Quest'anno è al primo superiore e la differenza tra lui e i suoi compagni è impressionante sono già degli ometti e lui è appena all'inizio della pubertà (comunque spero che avvenga il più tardi possibile ) .
Noi lo incoraggiamo in tutti i modi ma non è facile per lui . Da qualche giorno appena è l'ora della punturina si innervosisce ,nelle cosce non posso fargliele perché gli spuntano dei grandi lividi . E tuo figlio come vive la situazione ?
Spero di avere notizie .
Buonanotte
Simona


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 28/09/2012, 16:19 
Non connesso

Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
mio figlio ha il deficit totale quindi lotta da sempre con il suo problema. Anke lui è più piccolo di circa 3 anni rispetto agli altri. Inizialmente reagiva beissimo (beata ingenuità!), ora ne soffre sempre +. L'anno prossimo inizia le medie ed è terrorizzato x' gli hanno detto ke i grandi prendono di mira i più piccoli. Lui è molto simpatico, solare, carismatico, socievolissimo, ma quando si trova in mezzo a ragazzini più grandi si trasforma, diventa insicuro e timido, ha sentito qualcuno ke lo ha chiamato nanetto e nano..
Spero che tutto questo non si ripercuota in futuro x' bisogna essere tanto forti e decisi nella vita!
Comunque i primi anni di cura sono i più sorprendenti, vedrai che Alfredo recupererà tantissimo e sarà felice!
Il mio, pur facendo la cura da quando ha 2 anni sarà sempre + piccolo x' è anche nato prematuro e più di così non si può fare. :(
Ma dimmi, negli anni Alfredo com'è andato a scuola? Ha praticato sport? Ha mai avuto la "fidanzatina"?Ha una compagnia di amici?
Peccato che i medici non si siano dati una mossa prima, forse in qualche zona d'Italia non sono ancora ben aggiornati perchè a Brescia sono intervenuti entro il primo anno di età.
Per la punturina nessun problema, ma solo nel sederino x ora x' altrove NON HA UN FILO DI CICCIA!Prova sulla pancia, dicono che non fa x niente male e non lascia segni.
Ciao teniamo duro e fagli capire che migliorerà!!!Buon week end!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 28/09/2012, 19:37 
Non connesso

Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
ele mi hai ucciso......

anche mia figlia è nata prematura e fa le punturine di gh e altro...
Quindi il fatto che si è prematuri incide?
mia figlia prematurità grave. è nata a 26 settimane (620gr.)
qualcuno per caso può dirmi che non è detto? intendo se ha l'esperienza in positivo.....
un prematuro alto con questo problemino esiste?
io mi ero tranquillizzata perchè ero positivo avendo parlato con voi del forum ma in realtà con nessun prematuro come la mia.
:?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 28/09/2012, 19:49 
Non connesso

Iscritto il: 17/03/2012, 22:48
Messaggi: 9
ciao Simona anche mio figlio è grande ha 15 anni e da sei mesi ha iniziato la cura. non ti preoccupare con il tempo si abituano alla puntura. che cosa ti hanno diagnosticato? il mio ha deficit parziale di gh e prende humatrope 12. anche mio figlio rispetto ai suoi coetanei è molto piccolo e penso che da poco ha iniziato lo sviluppo puberale. Ciao Spero di esserti di aiuto in questi momenti cosi particolari per i nostri figli. Per deficit di Gh scriviamo nel forum ormone della crescita


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 01/10/2012, 2:39 
Non connesso

Iscritto il: 24/09/2012, 22:00
Messaggi: 7
ciao a tutti
mio figlio ha un parziale deficit gh , prende nutropin AQ 10 , 1,2 mg per 7 giorni . Ha fatto i test di stimolo in 2 ospedali
Con l'arginina il massimo è stato 6,8 , con la clonidina 5,3 e LRLH ha accertato un inizio di sviluppo .
La scuola media non è facile per nessuno , ci sono ragazzi già sviluppati ( per non parlare dei ripetenti ).
Per mio figlio non è stato facile , anche se è un ragazzo socievole che si sa adattare . Quando lo chiamano nano soffre e si arrabbia tantissimo , ritorna a casa nervoso , insicuro . Fortunatamente con il tempo sta imparando a difendersi e cerca di fregarsene .
I professori , quando se ne accorgono , rimproverano severamente .
Alfredo ha fatto per 3 anni nuoto , non agonistico perché non ha molta resistenza fisica (anche quando gioca) . A scuola non va benissimo , lo aiutiamo .
Le ragazze sono state sempre un pallino , quelle più piccole a lui non interessano . Le amiche della comitiva lo vogliono bene , ma ora lo vedono come un fratello più piccolo , sono già delle donnine . Non lo da a vedere ma ci soffre. E' molto sensibile e buono qualità che non sempre vengono apprezzate .
Buonanotte
Simona


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 01/10/2012, 8:36 
Non connesso

Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Simona, grazie mille x avermi raccontato la vs esperienza. Vedrai che la cura funzionerà benissimo!
Anke il mio è molto sensibile e buono, + avanti negli anni sicuramente queste doti verranno apprezzate da ragazzine intelligenti! Tu parli con i professori del suo problema, anke ora ke ha iniziato le superiori? Ha trovato tutti compagni nuovi o ha con lui qualche "amico storico"?

X mammasola: mi dispiace averti allarmato,non preoccuparti!! Considera che ogni caso è diverso! a noi il medico ha detto così. Non solo era prematuro, il fatto è anke costituzionale x' io sono 159 e il papà 173 cm quindi non potrà certamente diventare alto.
Con la pubertà tutto può succedere.
Comunque x ogni dubbio kiediamo sempre ai medici che seguono i nostri figli perchè veramente ogni caso fa a sè.

Un abbraccio!
Ele


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 02/10/2012, 9:02 
Non connesso

Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
per mammasola
qualunque sia il problema dei nostri figli, noi tutti sappiamo che la terapia del gh puo' aiutare a superare anche di circa 10 cm rispetto l'altezza finale se non venisse fatta la terapia, mi spiego meglio, mia figlia prima di iniziare, il nostro endocrinologo fece dei calcoli, carla senza il gh sarebbe arrivata ad un massimo di 142 cm il suo target familiare sarebbe stato 171 cm se non ci fosse stato il deficit, il medico mi ha detto che non raggiungera' MAI 171 cm ma se non ci sono intoppi lungo l a strada del gh potrebbe raggiungere anche 152-153 cm. Adesso carla segue la terapia da 3 anni e 11 mesi ed e' alta 142 cm, speriamo sempre in bene
a presto rita


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: pubertà
MessaggioInviato: 02/10/2012, 23:11 
Non connesso

Iscritto il: 24/09/2012, 22:00
Messaggi: 7
Grazie a te Ele . Scrivere mi aiuta .
Io non ho mai parlato con i professori , perché mio figlio non vuole essere aiutato , ha paura di essere preso di mira dai compagni .
In prima media un ragazzo di terza non lo lasciava in pace e dopo varie considerazioni abbiamo deciso che era meglio che intervenisse mia figlia che ha solo due anni di differenza con quel ragazzo . Da quel momento non ha più fatto nulla .
In classe ha ritrovato molti compagni . Avere dei compagni è positivo ma non è sempre un vantaggio . Lo abbiamo iscritto in una scuola vicino casa per evitare che viaggiasse , è stato favorevole anche l' endocrinologo .
Tuo figlio come si trova a scuola ? Fa sport ? La sera va a letto stanco ? Mio figlio la sera è distrutto .
Quando fai la puntura ti succede che una o due gocce di liquido fuoriescono dalla pelle appena tiri fuori l'ago ?
Non so se è normale , ma la cosa non mi lascia tranquilla. Ho molti dubbi anche sulla conservazione del farmaco , per controllare la temperatura ho montato un termometro
e mi sono accorta che non è facile avere sempre una temperatura tra 2 e gli 8 gradi . Ho sempre paura che il farmaco perda efficacia .

Saluti

Simona


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 22 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2, 3  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010