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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Silver Russell
MessaggioInviato: 01/04/2016, 0:31 
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Iscritto il: 10/02/2015, 19:11
Messaggi: 42
Salve a tutti. Per caso c'è qualche genitore al cui figlio in cura con gh sia stata diagnostica la sindrome di silver Russell o quantomeno vi sia stato il sospetto diagnostico?
La mia bimba è in cura per sga/ipopituitarismo ma ci avevano detto che poteva essere una ssr. Noi non abbiamo voluto fare esami genetici ma non so se abbiamo fatto bene.
Mi aiuterebbe moltissimo confrontarmi con qualche esperienza analoga... grazie!


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 Oggetto del messaggio: Re: Silver Russell
MessaggioInviato: 03/05/2016, 16:39 
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Iscritto il: 01/05/2016, 19:33
Messaggi: 2
Ciao sono nuova del forum... Mio figlio oggi 22 mesi è sotto il 3 percentile in tutto. Dopo svariate analisi di routine siamo approdati da un' endocrinologia che ci ha detto che sospetta sia silver Russell. Lunedì è previsto il ricovero non so cosa aspettarmi e cosa pensare....


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 Oggetto del messaggio: Re: Silver Russell
MessaggioInviato: 11/05/2016, 13:40 
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Iscritto il: 10/02/2015, 19:11
Messaggi: 42
Ciao samu. Perdona il ritardo nella risposta ma mi collego di rado mi collego... Anche perché mi sa che in questo forum purtroppo non ci sono sospetti o malati di ssrs.
Ti capisco molto bene..... Ho una bimba che potrebbe prendere il volo tanto è esile....
Nel suo caso il dubbio diagnostico del genetista è stato a 12 mesi, durante un ricovero ospedaliero per una grave gastroenterite che a causa del suo fisico l'ha quasi portata al creatore.
Detto ciò per noi è stato un fulmine a ciel sereno e ci siamo rifiutati di fare gli esami genetici. Li fa il bimbo e i genitori. All'epoca ci sembrava di farla diventare una sorta di cavia.... Son passati 4 anni da allora, siamo ovviamente in cura all'auxologia perché mia figlia come vedrai nei miei precedenti forum proprio non è cresciuta, ne in altezza ma tantomeno in peso. Da una RM hanno riscontrato adenoipofisi ridotta
Ti dirò che mi sento piuttosto sola nel vedere che problemi così evidenti anche in questo forum difficilmente li trovo....adesso siamo in cura con il GH è abbiamo ottimi risultati... Neanche 1 anno e 12 cm!!! Non così però per il peso... 5 anni e 12 kili.
Per questo mi chiedo ora, anche per questa eccessiva magrezza nonostante un sano appetito, se non sarebbe utile fare un test per srs...
La cura alla fine è la stessa però sicuramente è un disturbo più serio e magari ti fanno dei controlli in più. All fine come vedibanche un srs cresce con la cura del gh!
Facesse questo esame sicuramente la bimba sarebbe più tutelata per il futuro.
Sono in mega crisi perché mio marito è contrario.
Fammi avere notizie. In bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Silver Russell
MessaggioInviato: 19/05/2016, 14:33 
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Iscritto il: 01/05/2016, 19:33
Messaggi: 2
Ciao grazie per la tua dettagliata spiegazione. Dopo una settimana di ricovero posso dirti che tutte le analisi hanno dato esito negativo compreso il GH ( quindi a loro dire non si puo somministrare)purtroppo,nonostante fosse già sedato non sono riusciti a fare la risonanza magnetica perché a causa di tonsille ipertrofiche russava troppo ed hanno sospeso l esame... Domani andremo a fare il prelievo per la S Russel non so cosa aspettarmi speravo tanto nel GH. Mio figlio ha quasi due anni pesa meno di 9 kg per 74 cm...


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 Oggetto del messaggio: Re: Silver Russell
MessaggioInviato: 21/12/2016, 1:32 
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Iscritto il: 10/02/2015, 19:11
Messaggi: 42
Ciao samu14. Avete poi fatto l'esame della srs? Vi hanno già comunicato esito? Noi abbiamo esami al 1 febbraio e chiederò se sia il caso di farlo visto che il genetista c'è lo aveva prescritto....


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