News e Appuntamenti

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titolo: Il XVI WORKSHOP PER LA FAMIGLIA


  Attenzione! Esaurite le camere a nostra disposizione presso il Montespina Parc Hotel di Napoli per il nostro workshop IL SENSO DELL’APPARTENENZA   Napoli,  con i suoi mille colori, sarà la cornice ideale del XVI Workshop per la famiglia di AFaDOC per ritrovare ancora una volta quel senso di appartenenza che tanto lega tutti noi ...
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titolo: UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI


“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI”   Anche quest’anno AFaDOC partecipa alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti!” promossa da Unicredit sul sito www.ilMioDono.it a sostegno delle Organizzazioni Non Profit. Dal 15 dicembre fino al 31 gennaio 2022 potrai votare AFaDOC entrando nell’area della nostra Associazione (qui), cliccando su “Vota e sostieni questa organizzazione” e seguendo ...
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titolo: AFADOC VINCE IL PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE CATEGORIA NON PROFESSIONISTI GRAZIE AL PROGETTO BONSAI


AFaDOC ha vinto il premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti” con il “Progetto Bonsai” per l’efficace semplicità con cui viene trattato il nanismo ipofisario, trasmettendo un messaggio positivo e di supporto, applicabile a tutte le malattie che riguardano la crescita e la statura; per la capacità narrativa che genera emozioni; per la strategia comunicativa capace di tradursi in una divulgazione efficace e di qualità....
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titolo: NUOVO SERVIZIO DI VALUTAZIONE E INTERVENTO PER DIFFICOLTA` E DISTURBI DELL`APPRENDIMENTO E ALTRI BISOGNI EDUCATIVI


#newsmalatirari   Partirà da gennaio 2022 questo nuovo progetto AFaDOC con la psicologa Elena Alberti per valutare e supportare bambini/e e ragazzi/e con difficoltà di apprendimento e/o sviluppo afferenti alla nostra associazione. La caratteristica principale di una sindrome rara è che è… rara! Se i genitori di una bambina con la Sindrome di Turner decidono ...
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titolo: Malattie rare, la Legge articolo per articolo


  Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, approvato il 3 novembre in Senato all’unanimità, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi:  L’articolo 1 tratta le finalità della legge, sostanzialmente la tutela del diritto alla salute, ...
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titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2021


  “Il 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici. AFaDOC odv è la referente italiana per questa importante campagna di sensibilizzazione: per la nostra associazione, però, ogni giorno è il 20 settembre” ...
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titolo: FAMIGLIE ALL´ALTEZZA


Il 20 e il 27 settembre alle ore 18:00 AFADOC organizza “Famiglie all'Altezza”. Due webinar gratuiti che affronteranno il “fattore crescita” da un punto di vista più educativo e psicologico. Gli incontri, quindi, saranno interessanti per tutti i genitori, anche per quelli dei bambini che crescono regolarmente....
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titolo: Notiziario 2020


Nonostante le enormi difficoltà di questo lungo periodo pandemico, anche nel 2020  siamo riusciti ad organizzare importanti attività che abbiamo raccontato nel Notiziario 2020 assieme al Bilancio dell’Associazione. ...
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titolo: La Sindrome di Noonan


Importanti novità per i bambini affetti d , malattia genetica rara che si stima colpisca un neonato ogni 1.000-2.500 nati vivi, anche se spesso non viene diagnosticata: il farmaco a base di somatropina (ormone della crescita/Gh) liquida è stato approvato in Italia per il trattamento del deficit staturale secondario alla malattia....
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titolo: World Health Statistics 2021. Oms: “Il Covid è diventato una delle principali cause di morte e i decessi reali sono almeno il doppio se non il triplo di quelli accertati”


Presentato oggi a Ginevra il rapporto annuale dell’Oms con i principali dati sulla salute della popolazione mondiale. Quest’anno il report è ovviamente segnato dalla pandemia che ha toccato, seppur in misura diversa, tutto il pianeta. Europa e America le regioni più colpite dove si sono verificati rispettivamente il 34% e il 48% dei decessi a ...
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titolo: Dona il tuo 5×1000


  Anche quest’anno è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi: scegli di devolvere il tuo 5×1000 alla nostra associazione. Per permetterci di organizzare tante attività importanti per i bambini con problemi di accrescimento bastano soltanto due piccoli elementi: il nostro codice fiscale e la tua firma. Indica il codice fiscale dell’associazione A.Fa.D.O.C. 92073110287 nella ...
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titolo: UN FUTURO DA GRANDI


  La campagna UN FUTURO DA GRANDI realizzata da Merck con il nostro patrocinio ha ottenuto un grande riscontro sul web. Condividiamo con piacere i risultati finali....
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titolo: AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”


AFaDOC entra a far parte dell’Alleanza Malattie Rare L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi ...
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titolo: CORONAVIRUS


  Questo è il sito del governo dove potrete consultare gli aggiornamenti quotidiani relativi al nuovo coronavirus, dove trovare tutte le norme, circolari, ordinanze del caso e soprattutto tutte le informazioni relative ai dati delle vaccinazioni su tutto il territorio nazionale. http://www.salute.gov.it/portale/nuovocoronavirus/homeNuovoCoronavirus.jsp https://www.governo.it/it/cscovid19/report-vaccini/   Scarica il file “Raccomandazioni ad Interim sui gruppi targhet della vaccinazione ...
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titolo: LETTI PER VOI / ALLERGIE e COVID-19


Le allergie respiratorie colpiscono la metà circa degli italiani. Che anche quest’anno dovranno fare i conti con le variabili dettate dalla pandemia oltre che con il consueto “appuntamento” con la primavera....
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titolo: XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA #ripartiamodainostrigeni


Per il XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA da cos’altro potevamo ripartire in AFaDOC se non dai nostri geni? Abbiamo volutamente giocato sul doppio significato del termine “geni”, quelli della genetica che tanto influiscono sulle problematiche dei nostri figli, che sono appunto i nostri piccoli grandi Geni, cioè ragazzi speciali, con una marcia in più, pronti alla ripartenza, ad andare avanti con entusiasmo e determinazione....
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titolo: WEBINAR: VACCINI E PATOLOGIE ENDOCRINE IPOTALAMO IPOFISARIE


  I vaccini saranno presto a disposizione di tutti. Ma i dubbi sull’opportunità di vaccinare i soggetti con patologie endocrine ci rendono, forse ingiustificatamente, prudenti. Per questo abbiamo organizzato un webinar gratuito  il 5 marzo alle ore 14:00 dal titolo:   VACCINI E PATOLOGIE ENDOCRINE IPOTALAMO IPOFISARIE   Ecco il programma del webinar: L’importanza delle ...
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titolo: Comunicazione di Sicurezza


  COMUNICAZIONE DI SICUREZZA URGENTE A TUTTI I PAZIENTI CHE USANO IL DISPOSITIVO ZOMAJET DELLA FERRING PER LA SOMMINISTRAZIONE DI ZOMACTON Richiamo precauzionale volontario del dispositivo medico ZomaJet per la somministrazione di Zomacton. Leggi la nota completa      ...
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titolo: Sportello di supporto scolastico


Cari genitori Sono Federica Angheben. Sono una pedagogista e lavoro come docente di sostegno in una scuola elementare. Sono socia afadoc e ho deciso di mettere le mie competenze professionali al servizio dell’associazione. Sarò disponibile a svolgere dei colloqui online, al fine di offrire supporto a voi e ai vostri bambini/e nel caso di difficoltà ...
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titolo: UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI


“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI” Anche quest’anno AFaDOC partecipa alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti – Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno!” promossa da Unicredit sul sito www.ilMioDono.it a sostegno delle Organizzazioni Non Profit. Dal 2 dicembre fino al 31 gennaio potrai votare AFaDOC entrando nell’area della nostra Associazione (qui), ...
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titolo: Settimana Mondiale di sensibilizzazione sull’uso degli antimicrobici


    Dal 18 al 24 Novembre ricorre la Settimana Mondiale di sensibilizzazione sull’uso degli antimicrobici (WAAW), che ha l’obiettivo di promuovere l’uso corretto di antibiotici e antifungini, contribuendo così alla lotta all’Antimicrobico Resistenza (AMR). In occasione di questa settimana, tra le varie iniziative, Pfizer ha voluto creare un viaggio virtuale tramite un Bug Bus ...
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titolo: PRESENTAZIONE LIBRO BONSAI 20/11/2020


    Scarica gli interventi di: Cinzia Sacchetti – “AFADOC e l’impegno dell’Associazione verso l’infanzia” Roberta d’Aprile – “Sentirsi un dono. Percorso verso la scoperta della propria unicità”        ...
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titolo: UN FUTURO DA GRANDI


UN FUTURO DA GRANDI Domandarsi se i propri figli crescono normalmente è un aspetto di grande importanza per un genitore: è un quesito ricorrente che racchiude le ansie di tutti. Quando parliamo di crescita di un bambino non ci riferiamo solo all’aspetto fisico, ma anche a quello psicologico, alla crescita della persona. In AFaDOC siamo ...
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titolo: FAMIGLIE IN CAMPO


“Famiglie in campo: le regole del gioco” è stato il titolo del nostro workshop 2020. E nel gioco organizzativo di questo preziosissimo incontro annuale si è inserito il Covid stravolgendo il programma iniziale, che vedeva lo svolgimento del workshop a marzo, e proponendoci nuove regole per organizzarlo in sicurezza a ottobre....
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titolo: FAMIGLIE IN CAMPO: LE REGOLE DEL GIOCO – LE NUOVE DATE


  CI RIPROVIAMO ! Dal 16 al 18 ottobre saremo a Peschiera del Garda presso il Parc Hotel per il XIV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA. Il tema è rimasto quello previsto per marzo: “FAMIGLIE IN CAMPO: le regole del gioco”. Il programma è leggermente modificato (vedi allegato pdf) e potrebbe subire qualche ulteriore variazione, ma ...
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titolo: CAMPAGNA NAZIONALE “LA CRESCITA DEL BAMBINO”


  Siamo arrivati alla fine di questa maratona di webinar della Campagna 2020 di sensibilizzazione “La crescita del bambino”. Temevamo di arrivarci con il fiatone e la stanchezza dei 66.000 messaggi mail inviati, dei più di 250 post nei social, delle circa 500.000 persone raggiunte e dei ben otto incontri #live “Alle diciotto in punto”, ...
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titolo: Comunicato stampa: Arriva ‘Bonsai’, favola che racconta bimbi con nanismo ipofisario


  Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini: in uscita “Bonsai”, una favola per i piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglia Il nanismo ipofisario è una forma di nanismo dovuta a un deficit dell’ormone della crescita; si stima che ogni anno colpisca 1:10.000-30.000 bambini con una prevalenza di 1:4.000 Ogni anno, ...
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titolo: TAR DEL LAZIO: VITTORIA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI. RESPINTA ISTANZA PER BLOCCARE L’ESTENSIONE DELLE PRESTAZIONI SPECIALISTICHE AMBULATORIALI EROGABILI IN TUTTE LE STRUTTURE PRIVATE ACCREDITATE CON IL SSR


(DIRE) Roma, 15 set. – Venti associazioni dei pazienti si sono costituite presso il TAR contro un ricorso promosso da un gruppo di Laboratori privati per la sospensione  dell’efficacia del Decreto del Commissario ad Acta n. 71 del 4 giugno 2020, aventead oggetto: “Nomenclatore tariffario: estensionedell’erogabilita’ delle prestazioni di assistenza specialisticaambulatoriale, senza ulteriori oneri a ...
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titolo: RACCOMANDAZIONI sul RIENTRO A SCUOLA IN SICUREZZA per BAMBINI e RAGAZZI affetti da DISORDINI DELLA FUNZIONALITÀ SURRENALICA


  Il Comitato Direttivo SIEDP, in collaborazione con i Gruppi di Studio Diabetologia e Disordini della Funzionalità Surrenalica, ha elaborato delle Raccomandazioni per la gestione del rientro a Scuola, dell’influenza stagionale e del rischio di infezione da COVID-19 in bambini, adolescenti e giovani adulti. Scarica il file...
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titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2020


  Il 20 settembre di ogni anno si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici, di cui AFaDOC è la referente italiana dell’intera Campagna di Sensibilizzazione. Data la particolarità del momento, quest’anno in Italia organizzeremo una Campagna ...
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titolo: Bonsai – Medicina per l’anima


GEMMA EDIZIONI Bonsai – Medicina per l’anima 5 Agosto 2020 Bonsai è il secondo volume della collana Semi, quella dedicata alle storie belle, spesso a lieto fine. Bonsai è la storia di Penny, venuta alla luce in una calda mattina di settembre dello scorso anno, quando Denise Sarrecchia, l’autrice e illustratrice del libro, è arrivata in ufficio e con la ...
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titolo: Comunicato stampa: Criticità pediatria di perugia


Perugia, 13 luglio 2020 Spett.Dr. Claudio Dario Direttore Sanità Regione Umbria Spett.Prof. Stefano Eramo Direttore Dipartimento Scienze Chirurgiche Spett. Dr. Marcello Giannicolo Direttore Azienda Ospedaliera di Perugia Spett. Prof. Giuseppe Di Cara Pediatria di Perugia   Illustrissimi, i genitori dei bambini umbri seguono con grande preoccupazione le notizie che si rincorrono sulla stampa e sui ...
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titolo: RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 3 appuntamento


Da oggi disponibile nel nostro sito web e nel nostro canale youtube anche il video della terza videoconferenza del ciclo RIPARTIAMO IN SICUREZZA! Tanti gli argomenti trattati in questo appuntamento dal tema NUOVI STILI DI VITA POST EMERGENZA COVID 19 NELLA GESTIONE DELLA SINDROME DI TURNER. E tante le risposte date dai nostri Relatori.   ...
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titolo: CONSIGLI E SCONSIGLI


  Continuano le recensioni di G. Alvisi sulle letture estive più interessanti per i nostri adolescenti. Consigli utili che vanno bene anche per gli adulti… per rendere più piacevoli le vacanze. I video delle recensioni sono  pubblicati a pagina https://www.afadoc.it/wp/?page_id=6664  ...
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titolo: RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 2 appuntamento


Da oggi disponibile nel nostro sito web e nel nostro canale youtube anche il video della seconda videoconferenza del ciclo RIPARTIAMO IN SICUREZZA! Tanti gli argomenti trattati in questo appuntamento dal tema NUOVI STILI DI VITA POST EMERGENZA COVID 19 NELLA GESTIONE DEL DEFICIT DI GH E PROBLEMATICHE AFFINI. E tante le risposte date dai ...
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titolo: LABORATORIO CREATIVO con PALMA ROSSETTI – 1 appuntamento


Il giorno 11 giugno si è tenuto il primo appuntamento del LABORATORIO CREATIVO con Palma Rossetti per i nostri bambini sul tema IL MIO PERCORSO DI VITA: TANTE OPPORTUNITA’ DA COLORARE. Il video tutorial del laboratorio è disponibile per poter completare il lavoro iniziato in diretta e continuare il giorno 16 con nuovi elementi da ...
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titolo: RIPARTIAMO IN SICUREZZA – Video del 1 appuntamento


E’ disponibile il video della prima video conferenza del ciclo RIPARTIAMO IN SICUREZZA ! sul tema Aspetti psicologici e psicopatologici della convivenza con il virus nelle nostre famiglie. Tanti consigli utili da ascoltare e mettere in pratica nelle nostre famiglie, con i nostri figli più piccoli e con gli adolescenti; un supporto psicologico che ci ...
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titolo: Prorogati al 31 agosto i piani terapeutici. La decisione di Aifa


Nuova proroga dell’Agenzia del farmaco dopo quelle di marzo e aprile. “Limitatamente ai casi in cui non fosse ancora possibile seguire i percorsi di ordinario monitoraggio delle terapie soggette a piano terapeutico AIFA (web-based o cartaceo), la validità di tali piani può essere prorogata fino al 31 agosto”.     02 GIU – “Stanti le esigenze ...
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titolo: CICLO VIDEOCONFERENZE “RIPARTIAMO IN SICUREZZA” – PRIMO INCONTRO


  La  brusca quanto inaspettata interruzione delle nostre  attività quotidiane, il cambiamento repentino delle nostre abitudini, la stretta convivenza con i propri familiari durante il lockdown, per non parlare della scuola online per i nostri figli… sono tutte cose che sicuramente ci hanno provato, lasciando un segno indelebile in  ognuno di noi,  esasperando anche alcuni ...
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titolo: CICLO VIDEOCONFERENZE “RIPARTIAMO IN SICUREZZA”


  CICLO VIDEOCONFERENZE “RIPARTIAMO IN SICUREZZA” che AFaDOC ha pensato come strumento utile  a tutte le famiglie   coinvolte nelle problematiche di cui si occupa la nostra associazione, in particolare la sindrome di Turner, il Deficit di GH isolato e multiplo ed altre condizioni  caratterizzate dalla bassa statura. Tre incontri online della durata di 1 ora ...
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titolo: Ministero della Salute: 7 passi per vivere consapevol_MENTE la “fase 2”


  In questo momento storico, estremamente complesso, da un punto di vista sia sanitario che psicologico, tutti noi siamo impegnati ad affrontare una fase di ristrutturazione dei rapporti sociali, lavorativi e personali. La salute assume un ruolo chiave e mai come oggi è il risultato di un’azione collettiva. È, quindi, fondamentale acquisire la consapevolezza che ...
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titolo: Vademecum Engagment


  In un momento di emergenza sanitaria come quello che stiamo vivendo oggi a causa della diffusione del virus COVID-19, EngageMinds HUB ha voluto dare il suo contributo lavorando alla costruzione di un breve ed immediato vademecum che possa fornire ai cittadini consigli pratici per rimanere “engaged”. Insieme alla realizzazione del vademecum il Centro di ...
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titolo: CENA BENEFICA EMOZIONALE – 26 MARZO 2020


  Sostieni AFaDOC partecipando alla cena emozionale del prossimo 26 marzo all’Agriristorante LE VESCOVANE a Longare (Vicenza). L’intero ricavato della serata sarà devoluto all’associazione a supporto dell’attività del campo scuola estivo dedicato a bambini e adolescenti....
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titolo: RARE DISEASE DAY IN DIMED // ANNULLATO


L’EVENTO RARE DISEASE DAY IN DIMED E’ STATO ANNULLATO! Il Convegno sulla Malattie Rare e  il Concerto per i Pazienti e le loro Associazioni con l’Orchestra Asclepio Ensemble avranno luogo a Padova il 28 e 29 Febbraio 2020 (vedi programma allegato) Lo SPAZIO DI INCONTRO tra le Associazioni dei pazienti, i rappresentanti delle istituzioni locali ...
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titolo: Giornate di Endocrinologia pediatrica nelle Marche, GEM 2020


  Giornate di Endocrinologia pediatrica nelle Marche, GEM 2020 ANCONA 23 MAGGIO 2020 HOTEL SEEPORT, VIA RUPI DI XX SETTEMBRE Iperglicemie neonatali e ipoglicemie dell’infanzia sono temi di interesse crescente in endocrinologia pediatrica sia per l’individuazione di nuove entità diagnostiche che per il trattamento e la gestione dei piccoli pazienti. Sono anche temi che hanno ...
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titolo: AFaDOC CAMP 2020


Afadoc, Associazione nazionale Famiglie dei Pazienti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre patologie, organizza ogni anno delle esperienze residenziali per i propri soci....
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titolo: 29 Febbraio 2019 – Giornata delle Malattie Rare


  La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure. Oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo sono affetti da una malattia rara,ciascuno dei ...
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titolo: ANNULLATO – Famiglie in campo: le regole del gioco


Quest’anno parleremo di attività fisica, ma anche e soprattutto useremo le metafore sportive per discutere di fa­miglia: quali sono i ruoli di giocatori e allenatori, quali sono le regole da con­cordare e rispettare, come vivere con serenità le decisioni dell’arbitro, come fare il tifo a bordo campo....
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titolo: PAROLA DI MAMMA


PAROLA DI MAMMA Week end dedicato alle mamme AFADOC a Peschiera del Garda, 14-16 febbraio 2020 Il sistema dell’Accudimento è un sistema innato che permette alle mamme di “prendersi cura” del proprio figlio/a in una danza relazionale, che può essere contrassegnata da musiche e passi diversi per ciascuno. Quando in questa danza subentra l’incontro/scontro con ...
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titolo: Testimonianza


La sindrome di Turner ha avuto un forte impatto sulla mia vita. Tuttavia sono fiera dell’essere umano che sono diventata: un’adulta con un cromosoma in meno ma con una marcia in più, che ha affrontato un percorso tortuoso dal quale è uscita una persona completa, con una figlia stupefacente 24 NOVEMBRE 2019 | a cura ...
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titolo: Testimonianza


La scoperta della malattia rara di mia figlia, una aploinsufficienza del gene Shox, ha permesso di identificare una caratteristica genetica che viene trasmessa chissà da quante generazioni nella famiglia di mio marito. E grazie ad un’associazione di genitori ora non ci sentiamo più soli nella nostra battaglia 17 NOVEMBRE 2019 | a cura di Ruggiero ...
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titolo: Associazioni in Rete di Telethon


  La Convention di Telethon a Riva del Garda nei giorni 28 e 29 ottobre si è appena conclusa con tante idee per nuovi  progetti per le associazioni. Sono stati due giorni di condivisione, gioia, novità, concretezza e speranza, per un cammino presente e futuro insieme. La prima novità è che da questo momento le ...
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titolo: Il tempo della Salute


Due giorni dedicati alla salute a Milano. Il 9 e 10 novembre, al Museo della Scienza e della Tecnologia, esperti di medicina, politica sanitaria, benessere, psicologia, ecologia e sport, saranno protagonisti di decine di incontri aperti al pubblico in occasione de Il Tempo della Salute, organizzato da Corriere Salute/Corriere della Sera. Il titolo di questa ...
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titolo: Progetti di Vita, appuntamento a Brescia


  Domenica 17 novembre 2019. Appuntamento autunnale delle famiglie AFaDOC a Brescia presso l’Aula Nocivelli degli Spedali Civili, per parlare ancora di “PROGETTI DI VITA. Aspettative e realtà nei percorsi di cura”, tema conduttore del workshop della scorsa primavera; per aggiornare le famiglie su argomenti di interesse comune, per rispondere ai quesiti più pressanti e ...
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titolo: “No alla sostituibilità automatica tra biologico biosimilare”. Cinque società scientifiche chiedono ad Aifa di ritirare la sua proposta


I rappresentanti di Adoi, Sige, Simi, Sin e Sir chiedono all’Agenzia di tornare sui suoi passi in merito alla proposta inviata al Ministero della Salute e da inserire nella Legge di Bilancio.“È un provvedimento anticostituzionale e contro i diritti di medici e i pazienti. Contestiamo la gestione economicistica della sanità pubblica. La discrezionalità clinica, nella ...
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titolo: HORMONES 2019


  HORMONES 2019 WORKSHOP INTERATTIVO IN ENDOCRINOLOGIA E DIABETOLOGIA PEDIATRICA II Edizione: Open Future Matera , 17 / 18 ottobre 2019 Hotel del Campo   Nei giorni del 17 e 18 ottobre prossimi si svolgerà presso l’Hotel del Campo a Matera la seconda edizione del Workshop in Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica dal titolo “Open future”. ...
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titolo: La “giungla” dei superticket


  Quali sono i criteri di applicazione del superticket nelle regioni italiane? Quale sarebbe il potenziale impatto della riforma per la revisione dei criteri di compartecipazione alla spesa sanitaria? La Fondazione GIMBE ha mappato minuziosamente la “giungla” dei superticket Leggi l’approfondimento sul Sole 24 Ore...
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titolo: GRAZIE!


  …è una parola semplice e potente, che accoglie, riconosce e mette in relazione le persone. Vogliamo perciò dire grazie a tutti i medici, infermieri e collaboratori che hanno aperto le porte dei loro ambulatori per misurare i bambini. Hanno saputo accogliere le famiglie con un sorriso e rispondere in modo autorevole alle domande dei ...
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titolo: PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI”


  Roma, 16 settembre 2019 PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI” Auditorium “Cosimo Piccinno” – Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 La presidente di una associazione di famiglie, un pediatra endocrinologo amico di vecchia data, un pediatra di base che ha visto cose che voi umani non potete immaginare (oppure più elegantemente: di ...
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titolo: Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2019


ANNO 2019 Perché la crescita di un bambino è un importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo lentamente non aspettare: la crescita irregolare potrebbe nascondere dei problemi importanti. Aspettare non è la scelta migliore. Parlane con il tuo pediatra o approfitta di ...
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titolo: Conclusione delle giornate Open Day


Si terrà venerdì 27 settembre a Genova, a conclusione delle giornate open day, l’incontro per le famiglie afferenti all’Ospedale Gaslini. L’invito è esteso a tutte le persone interessate ai temi che saranno trattati. Un’occasione importante di incontro e scambi di esperienze Vi aspettiamo !   Scarica la locandina Scarica il programma...
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titolo: GIORNATA IN PIAZZA AFI – Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco.


    La giornata in piazza organizzata da AFI con il patrocinio della Regione Lombardia nell’ottobre 2018, che aveva come obiettivo la divulgazione del concetto di sperimentazione clinica e dell’importanza della ricerca sui farmaci, ha ottenuto un enorme successo; numerosi sono stati i commenti positivi dei partecipanti, in particolare delle Associazioni dei pazienti e di ...
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titolo: ACQUISTI IN SANITA’.


ACQUISTI IN SANITA’. GOVERNARE LE INNOVAZIONI GARANTENDO I DIRITTI Udine, 26 e 27 settembre 2019 Aula Formazione – Azienda Regionale di Coordinamento per la Salute del Friuli Venezia Giulia   A.Fa.D.O.C. è chiamata ad illustrare il tema “Come gli acquisti influenzano la vita dei cittadini malati: la parola all’esperienza vissuta” La Presidente dell’associazione racconterà alcune ...
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titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2019


Il 20 settembre si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici, di cui AFaDOC è referente italiana. In Italia la festeggeremo a modo nostro, insieme ai medici che ogni giorno sono a fianco dei ...
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titolo: CAMP AFaDOC 2019 !


Si è concluso lo scorso 4 agosto il Camp 2019 dell’associazione AFaDOC. Doppia esperienza quella di quest’anno: la prima settimana con il gruppo di bambine dagli 8 ai 12 anni (la prima volta per noi e per loro!)  e la seconda con il gruppo di adolescenti, già consolidato negli scorsi anni. Un’esperienza gratificante anche per ...
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titolo: 5 x 1000


Il mese di Agosto è SUPER per AFaDOC ! Mentre tutti (o quasi) sono ancora in ferie, quando abbiamo appena concluso il campo scuola, ecco che il nostro conto corrente ha un’impennata. Con piacere e gratitudine ringrazio tutti coloro che anche nel 2017 hanno donato ad AFaDOC il 5×1000 nella loro dichiarazione dei redditi relativa ...
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titolo: Progetto di web giornalismo per ragazzi delle scuole medie.


Una studentessa del progetto ha voluto raccontare la sua esperienza con AFaDOC. A = associazione Fa = famiglie D = deficit O = ormone C = crescita e altre patologie Nata nel 1993, l’A.Fa.D.O.C. è l’unica associazione in Italia che si occupa di riunire tutte le famiglie che hanno un componente affetto da patologie endocrine ...
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titolo: 4° Rapporto GIMBE: sanità pubblica cade a pezzi e si avvia verso la privatizzazione


  La Fondazione GIMBE ha presentato ieri presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 4° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale da cui emerge la mancanza di un disegno politico di lungo termine per preservare e potenziare la sanità pubblica. Spesa pubblica allineata ai paesi dell’Europa orientale, troppi livelli essenziali di assistenza ...
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titolo: Engagement Monitor


  L’ Associazione A.Fa.D.O.C.  sta partecipando ad “Engagement Monitor”, un innovativo progetto di ricerca promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano finalizzato ad approfondire se e come i pazienti vengono coinvolti in modo attivo (engagement) nella gestione del loro percorso di cura. Vi saremmo molto grati se voleste compilare questo questionario al seguente link: ...
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titolo: Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici.


Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici. E’ stata presentata oggi a Roma “Ehi, Futura”, la campagna di informazione sui farmaci biologici e biotecnologici promossa da Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Assobiotec. La campagna si svolge in collaborazione con: A.Fa.D.O.C., AIL, AIOM, AMRI, ANMAR, ASSOCIAZIONE SALUTE ...
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titolo: Notiziario A.Fa.D.O.C. onlus con BILANCIO SOCIALE 2018


Nel  2018 A.Fa.D.O.C. ha compiuto venticinque anni di attività, di supporto a tanti bambini e alle loro famiglie, un bel traguardo raggiunto ! Ed è stato un anno ricco di attività formative e divulgative, prima fra tutte la Campagna di sensibilizzazione “La crescita dei bambini” con la prima settimana di open day in tanti Ospedali ...
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titolo: Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue


Un corto ideato e realizzato dall’associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus, per spiegare a tutti i piccoli pazienti l’importanza del prelievo del sangue, che periodicamente devono affrontare…. L’associazione è ricorsa al linguaggio dei cartoni animati, capaci di veicolare messaggi importanti mescolando le parole, semplici, ma chiare, con immagini giocose dai colori accesi e vivaci. ...
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titolo: ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO


Sabato 15 giugno – Padova – Palazzo della Salute ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO L’attuale Programmazione Sanitaria individua nel potenziamento dell’interazione fra Ospedale e Territorio uno degli obiettivi per migliorare l’assistenza ai pazienti. La realtà pediatrica, ricca di specialisti territoriali, permette di applicare questo modello.  In questo Convegno si vuole discutere le ...
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titolo: Venerdì 7 giugno – Piazzola sul Brenta – MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta


Venerdì 7 giugno – Piazzola sul Brenta – Villa Contarini MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta Il convegno si inserisce come evento formativo nel Master di II livello della Università di Padova dedicato alle patologie dell’ipofisi e del surrene (coordinatore prof.ssa C. Scaroni) e poiché tali patologie, per gran parte, rientrano ...
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titolo: 75° Congresso SIP – Bologna, 29 maggio-1 giugno – Palazzo dei Congressi


AFADOC sarà presente con uno stand informativo al Congresso della Società Italiana di Pediatria, che si svolgerà dal 29 maggio al 1^ giugno 2019 presso il Palazzo dei Congressi di Bologna. Disponibili tante informazioni sulla seconda edizione della Campagna di Sensibilizzazione “LA CRESCITA DEI BAMBINI”. Veniteci a trovare! Vi aspettiamo… Eccovi alcune foto direttamente dal ...
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titolo: ICOSEP – incontro Vienna 2-4 maggio


  Ci sono casi in cui pensi che è straordinario quanto il mondo sia sempre più “piccolo” e come ciò dia la possibilità di conoscere e crescere attingendo da ogni dove. Il meeting annuale di ICOSEP è uno di questi casi e in una Vienna dal tempo capriccioso di vento e pioggia, che ci ha ...
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titolo: Codice infermieri. Il ruolo delle Associazioni dei pazienti


Coinvolti 35 Associazioni e 44 attivisti provenienti da tutta l’Italia che hanno offerto agli infermieri competenze, esperienze, sensibilità e visione. “Abbiamo ascoltato le Associazioni e integrato il testo con i loro suggerimenti perché fosse davvero utile ai bisogni dei nostri assistiti. Di fatto, la mission di professionisti e cittadini è il benessere e la salute ...
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titolo: WORKSHOP FERRARA


  Due giorni densi di relazioni scientifiche, di tavole rotonde di aggiornamento, di riflessioni educative, di laboratori e gruppi di incontro. Due giorni che si aprono, non a caso, il venerdì con una serata danzante per ribadire che il workshop Afadoc è prima di tutto una festa, un pretesto per conoscerci e stare insieme, per ...
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titolo: Il più piccolo della classe… il cartone!


Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il nuovo cartone animato dedicato ai problemi legati alla bassa statura e come affrontarli nel migliore dei modi. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione.  ...
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titolo: Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime per verifiche su disponibilità farmaci


La Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini La Regione dovrà verificare e segnalare l’eventuale carenza di farmaci necessari alle cure dei pazienti affetti da deficit dell’ormone della crescita, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. La proposta di ...
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titolo: Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime chiede verifiche su disponibilità farmaci


Approvata dalla terza commissione: la Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini La Regione dovrà verificare e segnalare l’eventuale carenza di farmaci necessari alle cure dei pazienti affetti da deficit dell’ormone della crescita, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di ...
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titolo: Audizione AFaDOC 20 febbraio – Terza Commissione Consiglio Regionale Toscana


Nella seduta del 20 febbraio 2019 della Terza Commissione del Consiglio Regionale della Toscana si è svolta l’audizione di Cinzia Sacchetti, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie Diecimila pazienti in Italia e mille in Toscana, di cui 450 pediatrici in cura presso l’ospedale Meyer, per deficit dell’ormone della crescita ...
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titolo: LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI


  Speciale Campagna CGAD 2018 LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI 79 è un numero primo, perché indivisibile. Ma quanti sono 79 bambini? Sono 4 classi di scuola, un affollato torneo di 8 squadre di minibasket, 2 pullman (1 pieno + 1 mezzo vuoto) di bambini in gita. 79 sono tanti o sono pochi? Perché i ...
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titolo: CONSULENZA PSICOLOGICA – NUOVO SERVIZIO PER TUTTI GLI ASSOCIATI ATTIVO DA GENNAIO 2019


  Per gli Associati in regola con la quota associativa annua è disponibile una prima consulenza psicologica gratuita; l’Associazione A.Fa.D.O.C. offre ai sui iscritti i primi tre colloqui di valutazione psicologico-clinica gratuiti ed eventuali percorsi di sostegno alla genitorialità o di psicoterapia per i bambini e/o ragazzi a prezzi agevolati, da concordare con la Psicologa. ...
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titolo: WORKSHOP 2019


Ognuno di noi ha dei progetti di vita che non sempre si realizzano. Aspettative, sogni, proiezioni nel futuro che poi non si avverano. Ma la realtà è proprio così difficile da accettare? da vivere? La vita offre sempre spunti nuovi e a volte basta correggere un po’ la visuale, per trovare un altro orizzonte sorprendentemente ...
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titolo: “UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI”


“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI” Cara amica, caro amico, fermati un attimo. Sei in ufficio che lavori al pc, oppure sei a casa a curiosare sull’i-phone. Fermati due minuti, solo due. Ci sei? Bene: vai sul sito www.ilMioDono.it di Unicredit ed entra nella scheda della nostra Associazione (puoi farlo cliccando qui) e clicca sul tasto ...
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titolo: Cena emozionale benefica


Sabato 24 novembre 2018, alle ore 19.30, presso il Rovere di Castegnero in via Castellaro, 8″ Cena Benefica Emozionale” pro Afadoc. Guarda il video di “Diretta Biancorossa” per maggiori informazioni:...
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titolo: Brescia 14 ottobre 2018, Incontro annuale con le famiglie e i pazienti sul tema “la crescita dei bambini”


  Si terrà Domenica 14 ottobre il consueto appuntamento annuale con le famiglie lombarde (e non solo!) per parlare della crescita dei bambini, affrontando argomenti che spaziano dalla “Genetica e crescita: con particolare riguardo al gene SHOX” all’importanza dell’alimentazione durante la crescita con particolare attenzione all’apparato osseo. Cercheremo di spiegare cosa si prova a “diventare ...
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titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2018


  Gentilissimo/ Gentilissima, ti faccio una semplice domanda: Quanto è importante Tuo figlio? Come genitore, so che niente è più importante di nostro figlio. Il prossimo 20 settembre si celebrerà la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini “INTERNATIONAL CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY” promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei ...
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titolo: SERATA DI BENEFICENZA PER AFADOC!


  Vi ricordiamo la Serata di beneficenza organizzato dalla famiglia Piazza a favore di AFaDOC per il progetto a supporto dell’Auxoendocrinologia di Brescia che si terrà sabato 8 settembre a Montichiari (Brescia) presso il Centro Sportivo Parrocchiale di Borgosotto dalle ore 14.30....
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titolo: Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2018


Perché la crescita di un bambino è il più importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo lentamente non aspettare: la crescita irregolare potrebbe nascondere dei problemi importanti. Aspettare non è la scelta migliore. Parlane con il tuo pediatra o approfitta di questa ...
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titolo: ICOSEP newsletter


  E’ uscita la nuova newsletter ICOSEP. ICOSEP è la Coalizione Internazionale che riunisce le Organizzazioni a supporto dei Pazienti Endocrinologici di tutto il Mondo. Da marzo 2017 l’associazione A.Fa.D.O.C. onlus fa parte di questa coalizione. Clicca il link per leggerla >...
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titolo: Campo scuola AFaDOC 2018 – dal 29 luglio al 5 agosto 2018


Campo scuola AFaDOC 2018 dal 29 luglio al 5 agosto 2018 Molto più di una vacanza! Il Campo scuola è sempre un appuntamento molto importante per la nostra Associazione: è un momento di relazione, di incontro, di scambio di esperienze e informazioni, oltre che un’esperienza conviviale di grande valore. Si ritrovano volti noti, amicizie già ...
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titolo: 25 anni di AFaDOC


  Cari Amici, il 2018 è un anniversario molto speciale per tutti noi. 25 anni di attività per AFaDOC sono davvero un bel traguardo e noi desideriamo festeggiarli alla grande con tante proposte interessanti che ci accompagneranno per tutto l’anno, a cominciare dal week end dedicato alle mamme che si terrà nei giorni 10-11 marzo ...
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titolo: XII WORKSHOP per la FAMIGLIA – PRENDIAMOCI CURA!


  Il docicesimo Workshop per la Famiglia dell’associazione A.FA.D.O.C. si terrà a Milano Marittima (Ravenna) dal 28 aprile al 1 maggio presso l’Hotel STELLA MARIS. PrendiAmoci Cura!  L’obiettivo del workshop, come si evince dal titolo stesso, è quello di sensibilizzare il concetto del “prendersi cura”, non soltanto da un punto di vista clinico, ma anche ...
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titolo: PICCOLE DONNE


Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il secondo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: la sindrome di Turner. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione. Scarica il fumetto...
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titolo: BOMBONIERE SOLIDALI


  Maggio è il mese delle Comunioni. Hai pensato ad una “bomboniera solidale”? Per questa importante occasione, AFaDOC propone il libretto “L’Albero di Sara”, la storia preziosa di una bambina che ci aiuta a cogliere gli aspetti emotivi e psicologici legati alle problematiche della bassa statura e non solo. Sono disponibili anche una pergamena, oppure ...
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titolo: 5 x 1000


  La dichiarazione dei redditi è un dovere per ogni cittadino. DONARE il proprio 5per1000 è un diritto, da esercitare per sostenere la propria associazione. SOSTIENI le attività di AFaDOC in favore dei bambini con difficoltà di crescita con il tuo 5×1000. Ricordati che la crescita di un bambino è il più importante indicatore della ...
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titolo: CAMPAGNA DICEMBRE 2017 IL MIO DONO


GRAZIE ! A tutte le persone che hanno votato AFaDOC nella “campagna 2017 IL MIO DONO” di Unicredit. I vostri voti ci hanno regalato ben 713,05 EURO, oltre ad alcune vostre donazioni. GRAZIE DI CUORE A TUTTI !!!...
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titolo: V MOTOGIRO CIVICO 166


  Domenica 27 maggio vi aspettiamo a Montichiari (BS) al “V MOTOGIRO CIVICO 166” promosso in favore del progetto  AFaDOC per l’AUXOLOGIA di BRESCIA. Vi aspettiamo numerosi.  ...
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titolo: AIFA – Secondo Position Paper sui Farmaci Biosimilari


Melazzini: “I biosimilari sono sicuri, efficaci e controllati” AIFA li considera intercambiabili. Saranno comunque i medici a doverne valutare l’utilizzo. “I medicinali biosimilari sono approvati secondo gli stessi standard di qualità, sicurezza ed efficacia richiesti per ogni medicinale biologico e sono sottoposti a un rigoroso processo di valutazione. Il rapporto rischio-beneficio è, infatti, lo stesso ...
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titolo: Il più piccolo della classe!


Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il primo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: il deficit di GH. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione. Scarica il fumetto >...
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titolo: Rare disease Day 2018


  #ShowyourRare Show you care – Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro! Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008! Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle ...
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titolo: INDAGINE SULLA QUALITA’ DELL’ASSISTENZA


Il gruppo CRESCITA di ENDO-ERN ci chiede di partecipare a questa indagine online per sapere com’è vista la qualità dell’assistenza da parte del paziente. Il questionario è in inglese e per facilitarvi il compito abbiamo tradotto le domande, come elencate più sotto. Grazie anticipatamente per la vostra collaborazione....
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titolo: Comunicato stampa – Roma, 24 gennaio 2018


Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità.   Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi. “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, ...
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