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News e Appuntamenti

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titolo: Famiglie in campo: le regole del gioco


Quest’anno parleremo di attività fisica, ma anche e soprattutto useremo le metafore sportive per discutere di fa­miglia: quali sono i ruoli di giocatori e allenatori, quali sono le regole da con­cordare e rispettare, come vivere con serenità le decisioni dell’arbitro, come fare il tifo a bordo campo....
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titolo: PAROLA DI MAMMA


PAROLA DI MAMMA Week end dedicato alle mamme AFADOC a Peschiera del Garda, 14-16 febbraio 2020 Il sistema dell’Accudimento è un sistema innato che permette alle mamme di “prendersi cura” del proprio figlio/a in una danza relazionale, che può essere contrassegnata da musiche e passi diversi per ciascuno. Quando in questa danza subentra l’incontro/scontro con ...
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titolo: Testimonianza


La sindrome di Turner ha avuto un forte impatto sulla mia vita. Tuttavia sono fiera dell’essere umano che sono diventata: un’adulta con un cromosoma in meno ma con una marcia in più, che ha affrontato un percorso tortuoso dal quale è uscita una persona completa, con una figlia stupefacente 24 NOVEMBRE 2019 | a cura ...
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titolo: Testimonianza


La scoperta della malattia rara di mia figlia, una aploinsufficienza del gene Shox, ha permesso di identificare una caratteristica genetica che viene trasmessa chissà da quante generazioni nella famiglia di mio marito. E grazie ad un’associazione di genitori ora non ci sentiamo più soli nella nostra battaglia 17 NOVEMBRE 2019 | a cura di Ruggiero ...
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titolo: Associazioni in Rete di Telethon


  La Convention di Telethon a Riva del Garda nei giorni 28 e 29 ottobre si è appena conclusa con tante idee per nuovi  progetti per le associazioni. Sono stati due giorni di condivisione, gioia, novità, concretezza e speranza, per un cammino presente e futuro insieme. La prima novità è che da questo momento le ...
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titolo: Il tempo della Salute


Due giorni dedicati alla salute a Milano. Il 9 e 10 novembre, al Museo della Scienza e della Tecnologia, esperti di medicina, politica sanitaria, benessere, psicologia, ecologia e sport, saranno protagonisti di decine di incontri aperti al pubblico in occasione de Il Tempo della Salute, organizzato da Corriere Salute/Corriere della Sera. Il titolo di questa ...
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titolo: Progetti di Vita, appuntamento a Brescia


  Domenica 17 novembre 2019. Appuntamento autunnale delle famiglie AFaDOC a Brescia presso l’Aula Nocivelli degli Spedali Civili, per parlare ancora di “PROGETTI DI VITA. Aspettative e realtà nei percorsi di cura”, tema conduttore del workshop della scorsa primavera; per aggiornare le famiglie su argomenti di interesse comune, per rispondere ai quesiti più pressanti e ...
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titolo: “No alla sostituibilità automatica tra biologico biosimilare”. Cinque società scientifiche chiedono ad Aifa di ritirare la sua proposta


I rappresentanti di Adoi, Sige, Simi, Sin e Sir chiedono all’Agenzia di tornare sui suoi passi in merito alla proposta inviata al Ministero della Salute e da inserire nella Legge di Bilancio.“È un provvedimento anticostituzionale e contro i diritti di medici e i pazienti. Contestiamo la gestione economicistica della sanità pubblica. La discrezionalità clinica, nella ...
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titolo: HORMONES 2019


  HORMONES 2019 WORKSHOP INTERATTIVO IN ENDOCRINOLOGIA E DIABETOLOGIA PEDIATRICA II Edizione: Open Future Matera , 17 / 18 ottobre 2019 Hotel del Campo   Nei giorni del 17 e 18 ottobre prossimi si svolgerà presso l’Hotel del Campo a Matera la seconda edizione del Workshop in Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica dal titolo “Open future”. ...
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titolo: La “giungla” dei superticket


  Quali sono i criteri di applicazione del superticket nelle regioni italiane? Quale sarebbe il potenziale impatto della riforma per la revisione dei criteri di compartecipazione alla spesa sanitaria? La Fondazione GIMBE ha mappato minuziosamente la “giungla” dei superticket Leggi l’approfondimento sul Sole 24 Ore...
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titolo: GRAZIE!


  …è una parola semplice e potente, che accoglie, riconosce e mette in relazione le persone. Vogliamo perciò dire grazie a tutti i medici, infermieri e collaboratori che hanno aperto le porte dei loro ambulatori per misurare i bambini. Hanno saputo accogliere le famiglie con un sorriso e rispondere in modo autorevole alle domande dei ...
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titolo: PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI”


  Roma, 16 settembre 2019 PRESENTAZIONE CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “LA CRESCITA DEI BAMBINI” Auditorium “Cosimo Piccinno” – Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 La presidente di una associazione di famiglie, un pediatra endocrinologo amico di vecchia data, un pediatra di base che ha visto cose che voi umani non potete immaginare (oppure più elegantemente: di ...
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titolo: Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2019


ANNO 2019 Perché la crescita di un bambino è un importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo lentamente non aspettare: la crescita irregolare potrebbe nascondere dei problemi importanti. Aspettare non è la scelta migliore. Parlane con il tuo pediatra o approfitta di ...
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titolo: Conclusione delle giornate Open Day


Si terrà venerdì 27 settembre a Genova, a conclusione delle giornate open day, l’incontro per le famiglie afferenti all’Ospedale Gaslini. L’invito è esteso a tutte le persone interessate ai temi che saranno trattati. Un’occasione importante di incontro e scambi di esperienze Vi aspettiamo !   Scarica la locandina Scarica il programma...
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titolo: GIORNATA IN PIAZZA AFI – Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco.


    La giornata in piazza organizzata da AFI con il patrocinio della Regione Lombardia nell’ottobre 2018, che aveva come obiettivo la divulgazione del concetto di sperimentazione clinica e dell’importanza della ricerca sui farmaci, ha ottenuto un enorme successo; numerosi sono stati i commenti positivi dei partecipanti, in particolare delle Associazioni dei pazienti e di ...
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titolo: ACQUISTI IN SANITA’.


ACQUISTI IN SANITA’. GOVERNARE LE INNOVAZIONI GARANTENDO I DIRITTI Udine, 26 e 27 settembre 2019 Aula Formazione – Azienda Regionale di Coordinamento per la Salute del Friuli Venezia Giulia   A.Fa.D.O.C. è chiamata ad illustrare il tema “Come gli acquisti influenzano la vita dei cittadini malati: la parola all’esperienza vissuta” La Presidente dell’associazione racconterà alcune ...
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titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2019


Il 20 settembre si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici, di cui AFaDOC è referente italiana. In Italia la festeggeremo a modo nostro, insieme ai medici che ogni giorno sono a fianco dei ...
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titolo: CAMP AFaDOC 2019 !


Si è concluso lo scorso 4 agosto il Camp 2019 dell’associazione AFaDOC. Doppia esperienza quella di quest’anno: la prima settimana con il gruppo di bambine dagli 8 ai 12 anni (la prima volta per noi e per loro!)  e la seconda con il gruppo di adolescenti, già consolidato negli scorsi anni. Un’esperienza gratificante anche per ...
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titolo: 5 x 1000


Il mese di Agosto è SUPER per AFaDOC ! Mentre tutti (o quasi) sono ancora in ferie, quando abbiamo appena concluso il campo scuola, ecco che il nostro conto corrente ha un’impennata. Con piacere e gratitudine ringrazio tutti coloro che anche nel 2017 hanno donato ad AFaDOC il 5×1000 nella loro dichiarazione dei redditi relativa ...
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titolo: Progetto di web giornalismo per ragazzi delle scuole medie.


Una studentessa del progetto ha voluto raccontare la sua esperienza con AFaDOC. A = associazione Fa = famiglie D = deficit O = ormone C = crescita e altre patologie Nata nel 1993, l’A.Fa.D.O.C. è l’unica associazione in Italia che si occupa di riunire tutte le famiglie che hanno un componente affetto da patologie endocrine ...
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titolo: 4° Rapporto GIMBE: sanità pubblica cade a pezzi e si avvia verso la privatizzazione


  La Fondazione GIMBE ha presentato ieri presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 4° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale da cui emerge la mancanza di un disegno politico di lungo termine per preservare e potenziare la sanità pubblica. Spesa pubblica allineata ai paesi dell’Europa orientale, troppi livelli essenziali di assistenza ...
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titolo: Engagement Monitor


  L’ Associazione A.Fa.D.O.C.  sta partecipando ad “Engagement Monitor”, un innovativo progetto di ricerca promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano finalizzato ad approfondire se e come i pazienti vengono coinvolti in modo attivo (engagement) nella gestione del loro percorso di cura. Vi saremmo molto grati se voleste compilare questo questionario al seguente link: ...
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titolo: Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici.


Roma, 11 giugno 2019 – Presentata “Ehi, Futura”,  la campagna di Cittadinanzattiva sui farmaci biotecnologici. E’ stata presentata oggi a Roma “Ehi, Futura”, la campagna di informazione sui farmaci biologici e biotecnologici promossa da Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Assobiotec. La campagna si svolge in collaborazione con: A.Fa.D.O.C., AIL, AIOM, AMRI, ANMAR, ASSOCIAZIONE SALUTE ...
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titolo: Notiziario A.Fa.D.O.C. onlus con BILANCIO SOCIALE 2018


Nel  2018 A.Fa.D.O.C. ha compiuto venticinque anni di attività, di supporto a tanti bambini e alle loro famiglie, un bel traguardo raggiunto ! Ed è stato un anno ricco di attività formative e divulgative, prima fra tutte la Campagna di sensibilizzazione “La crescita dei bambini” con la prima settimana di open day in tanti Ospedali ...
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titolo: Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue


Un corto ideato e realizzato dall’associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus, per spiegare a tutti i piccoli pazienti l’importanza del prelievo del sangue, che periodicamente devono affrontare…. L’associazione è ricorsa al linguaggio dei cartoni animati, capaci di veicolare messaggi importanti mescolando le parole, semplici, ma chiare, con immagini giocose dai colori accesi e vivaci. ...
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titolo: ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO


Sabato 15 giugno – Padova – Palazzo della Salute ENDOCRINOLOGIA PEDIATRICA TRA OSPEDALE E TERRITORIO IN VENETO L’attuale Programmazione Sanitaria individua nel potenziamento dell’interazione fra Ospedale e Territorio uno degli obiettivi per migliorare l’assistenza ai pazienti. La realtà pediatrica, ricca di specialisti territoriali, permette di applicare questo modello.  In questo Convegno si vuole discutere le ...
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titolo: Venerdì 7 giugno – Piazzola sul Brenta – MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta


Venerdì 7 giugno – Piazzola sul Brenta – Villa Contarini MALATTIE RARE ENDOCRINE come costruire la rete in età pediatrica-adulta Il convegno si inserisce come evento formativo nel Master di II livello della Università di Padova dedicato alle patologie dell’ipofisi e del surrene (coordinatore prof.ssa C. Scaroni) e poiché tali patologie, per gran parte, rientrano ...
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titolo: 75° Congresso SIP – Bologna, 29 maggio-1 giugno – Palazzo dei Congressi


AFADOC sarà presente con uno stand informativo al Congresso della Società Italiana di Pediatria, che si svolgerà dal 29 maggio al 1^ giugno 2019 presso il Palazzo dei Congressi di Bologna. Disponibili tante informazioni sulla seconda edizione della Campagna di Sensibilizzazione “LA CRESCITA DEI BAMBINI”. Veniteci a trovare! Vi aspettiamo… Eccovi alcune foto direttamente dal ...
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titolo: ICOSEP – incontro Vienna 2-4 maggio


  Ci sono casi in cui pensi che è straordinario quanto il mondo sia sempre più “piccolo” e come ciò dia la possibilità di conoscere e crescere attingendo da ogni dove. Il meeting annuale di ICOSEP è uno di questi casi e in una Vienna dal tempo capriccioso di vento e pioggia, che ci ha ...
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titolo: Codice infermieri. Il ruolo delle Associazioni dei pazienti


Coinvolti 35 Associazioni e 44 attivisti provenienti da tutta l’Italia che hanno offerto agli infermieri competenze, esperienze, sensibilità e visione. “Abbiamo ascoltato le Associazioni e integrato il testo con i loro suggerimenti perché fosse davvero utile ai bisogni dei nostri assistiti. Di fatto, la mission di professionisti e cittadini è il benessere e la salute ...
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titolo: WORKSHOP FERRARA


  Due giorni densi di relazioni scientifiche, di tavole rotonde di aggiornamento, di riflessioni educative, di laboratori e gruppi di incontro. Due giorni che si aprono, non a caso, il venerdì con una serata danzante per ribadire che il workshop Afadoc è prima di tutto una festa, un pretesto per conoscerci e stare insieme, per ...
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titolo: Il più piccolo della classe… il cartone!


Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il nuovo cartone animato dedicato ai problemi legati alla bassa statura e come affrontarli nel migliore dei modi. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione.  ...
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titolo: Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime per verifiche su disponibilità farmaci


La Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini La Regione dovrà verificare e segnalare l’eventuale carenza di farmaci necessari alle cure dei pazienti affetti da deficit dell’ormone della crescita, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. La proposta di ...
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titolo: Sanità: deficit ormone della crescita, risoluzione unanime chiede verifiche su disponibilità farmaci


Approvata dalla terza commissione: la Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini La Regione dovrà verificare e segnalare l’eventuale carenza di farmaci necessari alle cure dei pazienti affetti da deficit dell’ormone della crescita, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di ...
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titolo: Audizione AFaDOC 20 febbraio – Terza Commissione Consiglio Regionale Toscana


Nella seduta del 20 febbraio 2019 della Terza Commissione del Consiglio Regionale della Toscana si è svolta l’audizione di Cinzia Sacchetti, presidente AFaDoc, associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie Diecimila pazienti in Italia e mille in Toscana, di cui 450 pediatrici in cura presso l’ospedale Meyer, per deficit dell’ormone della crescita ...
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titolo: LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI


  Speciale Campagna CGAD 2018 LA TEORIA DEI NUMERI PRIMI 79 è un numero primo, perché indivisibile. Ma quanti sono 79 bambini? Sono 4 classi di scuola, un affollato torneo di 8 squadre di minibasket, 2 pullman (1 pieno + 1 mezzo vuoto) di bambini in gita. 79 sono tanti o sono pochi? Perché i ...
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titolo: CONSULENZA PSICOLOGICA – NUOVO SERVIZIO PER TUTTI GLI ASSOCIATI ATTIVO DA GENNAIO 2019


  Per gli Associati in regola con la quota associativa annua è disponibile una prima consulenza psicologica gratuita; l’Associazione A.Fa.D.O.C. offre ai sui iscritti i primi tre colloqui di valutazione psicologico-clinica gratuiti ed eventuali percorsi di sostegno alla genitorialità o di psicoterapia per i bambini e/o ragazzi a prezzi agevolati, da concordare con la Psicologa. ...
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titolo: WORKSHOP 2019


Ognuno di noi ha dei progetti di vita che non sempre si realizzano. Aspettative, sogni, proiezioni nel futuro che poi non si avverano. Ma la realtà è proprio così difficile da accettare? da vivere? La vita offre sempre spunti nuovi e a volte basta correggere un po’ la visuale, per trovare un altro orizzonte sorprendentemente ...
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titolo: “UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI”


“UN VOTO 200.000 AIUTI CONCRETI” Cara amica, caro amico, fermati un attimo. Sei in ufficio che lavori al pc, oppure sei a casa a curiosare sull’i-phone. Fermati due minuti, solo due. Ci sei? Bene: vai sul sito www.ilMioDono.it di Unicredit ed entra nella scheda della nostra Associazione (puoi farlo cliccando qui) e clicca sul tasto ...
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titolo: Cena emozionale benefica


Sabato 24 novembre 2018, alle ore 19.30, presso il Rovere di Castegnero in via Castellaro, 8″ Cena Benefica Emozionale” pro Afadoc. Guarda il video di “Diretta Biancorossa” per maggiori informazioni:...
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titolo: Brescia 14 ottobre 2018, Incontro annuale con le famiglie e i pazienti sul tema “la crescita dei bambini”


  Si terrà Domenica 14 ottobre il consueto appuntamento annuale con le famiglie lombarde (e non solo!) per parlare della crescita dei bambini, affrontando argomenti che spaziano dalla “Genetica e crescita: con particolare riguardo al gene SHOX” all’importanza dell’alimentazione durante la crescita con particolare attenzione all’apparato osseo. Cercheremo di spiegare cosa si prova a “diventare ...
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titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo! Campagna 2018


  Gentilissimo/ Gentilissima, ti faccio una semplice domanda: Quanto è importante Tuo figlio? Come genitore, so che niente è più importante di nostro figlio. Il prossimo 20 settembre si celebrerà la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini “INTERNATIONAL CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY” promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei ...
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titolo: SERATA DI BENEFICENZA PER AFADOC!


  Vi ricordiamo la Serata di beneficenza organizzato dalla famiglia Piazza a favore di AFaDOC per il progetto a supporto dell’Auxoendocrinologia di Brescia che si terrà sabato 8 settembre a Montichiari (Brescia) presso il Centro Sportivo Parrocchiale di Borgosotto dalle ore 14.30....
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titolo: Campagna Nazionale “La Crescita dei Bambini” 2018


Perché la crescita di un bambino è il più importante indicatore della sua salute e del suo benessere futuro. Se hai il dubbio che stia crescendo poco o troppo lentamente non aspettare: la crescita irregolare potrebbe nascondere dei problemi importanti. Aspettare non è la scelta migliore. Parlane con il tuo pediatra o approfitta di questa ...
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titolo: ICOSEP newsletter


  E’ uscita la nuova newsletter ICOSEP. ICOSEP è la Coalizione Internazionale che riunisce le Organizzazioni a supporto dei Pazienti Endocrinologici di tutto il Mondo. Da marzo 2017 l’associazione A.Fa.D.O.C. onlus fa parte di questa coalizione. Clicca il link per leggerla >...
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titolo: Campo scuola AFaDOC 2018 – dal 29 luglio al 5 agosto 2018


Campo scuola AFaDOC 2018 dal 29 luglio al 5 agosto 2018 Molto più di una vacanza! Il Campo scuola è sempre un appuntamento molto importante per la nostra Associazione: è un momento di relazione, di incontro, di scambio di esperienze e informazioni, oltre che un’esperienza conviviale di grande valore. Si ritrovano volti noti, amicizie già ...
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titolo: 25 anni di AFaDOC


  Cari Amici, il 2018 è un anniversario molto speciale per tutti noi. 25 anni di attività per AFaDOC sono davvero un bel traguardo e noi desideriamo festeggiarli alla grande con tante proposte interessanti che ci accompagneranno per tutto l’anno, a cominciare dal week end dedicato alle mamme che si terrà nei giorni 10-11 marzo ...
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titolo: XII WORKSHOP per la FAMIGLIA – PRENDIAMOCI CURA!


  Il docicesimo Workshop per la Famiglia dell’associazione A.FA.D.O.C. si terrà a Milano Marittima (Ravenna) dal 28 aprile al 1 maggio presso l’Hotel STELLA MARIS. PrendiAmoci Cura!  L’obiettivo del workshop, come si evince dal titolo stesso, è quello di sensibilizzare il concetto del “prendersi cura”, non soltanto da un punto di vista clinico, ma anche ...
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titolo: PICCOLE DONNE


Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il secondo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: la sindrome di Turner. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione. Scarica il fumetto...
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titolo: BOMBONIERE SOLIDALI


  Maggio è il mese delle Comunioni. Hai pensato ad una “bomboniera solidale”? Per questa importante occasione, AFaDOC propone il libretto “L’Albero di Sara”, la storia preziosa di una bambina che ci aiuta a cogliere gli aspetti emotivi e psicologici legati alle problematiche della bassa statura e non solo. Sono disponibili anche una pergamena, oppure ...
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titolo: 5 x 1000


  La dichiarazione dei redditi è un dovere per ogni cittadino. DONARE il proprio 5per1000 è un diritto, da esercitare per sostenere la propria associazione. SOSTIENI le attività di AFaDOC in favore dei bambini con difficoltà di crescita con il tuo 5×1000. Ricordati che la crescita di un bambino è il più importante indicatore della ...
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titolo: CAMPAGNA DICEMBRE 2017 IL MIO DONO


GRAZIE ! A tutte le persone che hanno votato AFaDOC nella “campagna 2017 IL MIO DONO” di Unicredit. I vostri voti ci hanno regalato ben 713,05 EURO, oltre ad alcune vostre donazioni. GRAZIE DI CUORE A TUTTI !!!...
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titolo: V MOTOGIRO CIVICO 166


  Domenica 27 maggio vi aspettiamo a Montichiari (BS) al “V MOTOGIRO CIVICO 166” promosso in favore del progetto  AFaDOC per l’AUXOLOGIA di BRESCIA. Vi aspettiamo numerosi.  ...
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titolo: AIFA – Secondo Position Paper sui Farmaci Biosimilari


Melazzini: “I biosimilari sono sicuri, efficaci e controllati” AIFA li considera intercambiabili. Saranno comunque i medici a doverne valutare l’utilizzo. “I medicinali biosimilari sono approvati secondo gli stessi standard di qualità, sicurezza ed efficacia richiesti per ogni medicinale biologico e sono sottoposti a un rigoroso processo di valutazione. Il rapporto rischio-beneficio è, infatti, lo stesso ...
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titolo: Il più piccolo della classe!


Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il primo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: il deficit di GH. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione. Scarica il fumetto >...
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titolo: Rare disease Day 2018


  #ShowyourRare Show you care – Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro! Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008! Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle ...
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titolo: INDAGINE SULLA QUALITA’ DELL’ASSISTENZA


Il gruppo CRESCITA di ENDO-ERN ci chiede di partecipare a questa indagine online per sapere com’è vista la qualità dell’assistenza da parte del paziente. Il questionario è in inglese e per facilitarvi il compito abbiamo tradotto le domande, come elencate più sotto. Grazie anticipatamente per la vostra collaborazione....
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titolo: Comunicato stampa – Roma, 24 gennaio 2018


Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità.   Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi. “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, ...
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titolo: Nuova newsletter – Dicembre 2017


È PARTITO IL CONTO ALLA ROVESCIA per l’Edizione di Natale di “Un voto, 200.000 aiuti concreti”   UniCredit ha deciso, anche per quest’anno, di rinnovare l’Iniziativa di solidarietà a sostegno del Non Profit. Da oggi fino a lunedì 22 gennaio 2018 sarà possibile votare l’associazione AFaDOC ! Si potrà votare con e-mail, oltre che tramite ...
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titolo: EPAG – European Patient Advocacy Group


EPAG – European Patient Advocacy Group Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e delle organizzazioni affiliate che garantiscono che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo ERN.. Un’adeguata rappresentanza dei pazienti di tutti i principali gruppi tematici, e particolarmente dei pacchetti di lavoro (WORK PACKAGES) fra tutti gli stati ...
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titolo: I nuovi LEA


  Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la ...
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titolo: Endo-ERN


La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare (Endo-ERN) mira a migliorare l’accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali. Le condizioni endocrine sono spesso complesse e richiedono un lungo periodo di assistenza a causa della loro cronicità. Pertanto, la loro cura richiede un’equa distribuzione dell’assistenza pediatrica e per ...
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titolo: EUROPEAN REFERENCE NETWORKS


Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono Centri di riferimento in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e conoscenze e risorse concentrate. Per rivedere la diagnosi e il trattamento del paziente, i coordinatori ERN convocheranno un comitato consultivo “virtuale” di ...
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titolo: CALENDARIO AFADOC 2018


Pronto per entrare nelle vostre case a tenervi compagnia per tutto il 2018 il bellissimo CALENDARIO AFADOC Illustrato da Marta Bertagna di Desenzano/Garda...
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titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo!


Da oggi fino al 20 settebre è al via in tutta Italia una campagna di sensibilizzazione da parte della nostra Associazione attraverso la quale, con l’aiuto di molti amici ed esperti, cercheremo di lanciare vari messaggi sui problemi legati alla crescita, risponderemo ad alcune domande comuni e, soprattutto, cercheremo di sensibilizzare i genitori sul concetto che non sempre è corretto “aspettare e vedere” se il bambino crescerà. La crescita irregolare di un bambino potrebbe nascondere importanti problematiche mediche....
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