News e Appuntamenti

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: XII WORKSHOP per la FAMIGLIA – PRENDIAMOCI CURA!

Il docicesimo Workshop per la Famiglia dell’associazione A.FA.D.O.C. si terrà a Milano Marittima (Ravenna) dal 28 aprile al 1 maggio presso l’Hotel STELLA MARIS. PrendiAmoci Cura! L’obiettivo del workshop, come si evince dal titolo stesso, è quello di sensibilizzare il concetto del “prendersi cura”, non soltanto da un punto di vista clinico, ma anche ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: PICCOLE DONNE

Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il secondo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: la sindrome di Turner. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione. Scarica il fumetto...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: BOMBONIERE SOLIDALI

Maggio è il mese delle Comunioni. Hai pensato ad una “bomboniera solidale”? Per questa importante occasione, AFaDOC propone il libretto “L’Albero di Sara”, la storia preziosa di una bambina che ci aiuta a cogliere gli aspetti emotivi e psicologici legati alle problematiche della bassa statura e non solo. Sono disponibili anche una pergamena, oppure ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: 5 x 1000

La dichiarazione dei redditi è un dovere per ogni cittadino. DONARE il proprio 5per1000 è un diritto, da esercitare per sostenere la propria associazione. SOSTIENI le attività di AFaDOC in favore dei bambini con difficoltà di crescita con il tuo 5×1000. Ricordati che la crescita di un bambino è il più importante indicatore della ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: V MOTOGIRO CIVICO 166

Domenica 27 maggio vi aspettiamo a Montichiari (BS) al “V MOTOGIRO CIVICO 166” promosso in favore del progetto AFaDOC per l’AUXOLOGIA di BRESCIA. Vi aspettiamo numerosi. ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: AIFA – Secondo Position Paper sui Farmaci Biosimilari

Melazzini: “I biosimilari sono sicuri, efficaci e controllati” AIFA li considera intercambiabili. Saranno comunque i medici a doverne valutare l’utilizzo. “I medicinali biosimilari sono approvati secondo gli stessi standard di qualità, sicurezza ed efficacia richiesti per ogni medicinale biologico e sono sottoposti a un rigoroso processo di valutazione. Il rapporto rischio-beneficio è, infatti, lo stesso ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Il più piccolo della classe!

Grazie alla collaborazione con Carocci editore, pubblichiamo il primo fumetto di una collana dedicata a un tema caro alla nostra associazione: il deficit di GH. Una modalità espressiva nuova per divulgare un’informazione scientifica corretta e offrire diversi spunti di riflessione. Scarica il fumetto >...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa

In Europa, il settore delle malattie rare (MR) si affaccia a un’epoca entusiasmante e allo stesso tempo impegnativa. Dopo più di un decennio di difesa dei diritti dei pazienti e di supporto alle politiche dedicate, le Reti di Riferimento Europee sono diventate una realtà. Ci si auspica che il 2018 veda l’approvazione e il lancio ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Consenso informato, dalla Salute un gruppo di lavoro per semplificare le procedure

16 feb 2018 Consenso informato, dalla Salute un gruppo di lavoro per semplificare le procedure di Barbara Gobbi Il sasso lo ha lanciato Cittadinanzattiva, con un documento in cui chiede sia profondamente revisionata la logica – e le carte – che accompagnano il consenso informato chiesto al paziente. «Chiediamo al ministero della Salute di realizzare ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: 25 anni di AFaDOC

Cari Amici, il 2018 è un anniversario molto speciale per tutti noi. 25 anni di attività per AFaDOC sono davvero un bel traguardo e noi desideriamo festeggiarli alla grande con tante proposte interessanti che ci accompagneranno per tutto l’anno, a cominciare dal week end dedicato alle mamme che si terrà nei giorni 10-11 marzo ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Rare disease Day 2018

#ShowyourRare Show you care – Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro! Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008! Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: INDAGINE SULLA QUALITA’ DELL’ASSISTENZA

Il gruppo CRESCITA di ENDO-ERN ci chiede di partecipare a questa indagine online per sapere com’è vista la qualità dell’assistenza da parte del paziente. Il questionario è in inglese e per facilitarvi il compito abbiamo tradotto le domande, come elencate più sotto. Grazie anticipatamente per la vostra collaborazione....

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Comunicato stampa – Roma, 24 gennaio 2018

Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità. Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi. “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Report 2017 Fondazione Cesare Serono; gli articoli più letti

Fondazione Cesare Serono: vi riportiamo la lista degli articolo più letti nel 2017....

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Nuova newsletter – Dicembre 2017

È PARTITO IL CONTO ALLA ROVESCIA per l’Edizione di Natale di “Un voto, 200.000 aiuti concreti” UniCredit ha deciso, anche per quest’anno, di rinnovare l’Iniziativa di solidarietà a sostegno del Non Profit. Da oggi fino a lunedì 22 gennaio 2018 sarà possibile votare l’associazione AFaDOC ! Si potrà votare con e-mail, oltre che tramite ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: EPAG – European Patient Advocacy Group

EPAG – European Patient Advocacy Group Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e delle organizzazioni affiliate che garantiscono che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo ERN.. Un’adeguata rappresentanza dei pazienti di tutti i principali gruppi tematici, e particolarmente dei pacchetti di lavoro (WORK PACKAGES) fra tutti gli stati ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: I nuovi LEA

Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY”

Conclusa con buoni risultati la prima Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY” in Italia organizzata da AFaDOC. Scarica il report >...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Endo-ERN

La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare (Endo-ERN) mira a migliorare l’accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali. Le condizioni endocrine sono spesso complesse e richiedono un lungo periodo di assistenza a causa della loro cronicità. Pertanto, la loro cura richiede un’equa distribuzione dell’assistenza pediatrica e per ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono Centri di riferimento in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e conoscenze e risorse concentrate. Per rivedere la diagnosi e il trattamento del paziente, i coordinatori ERN convocheranno un comitato consultivo “virtuale” di ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: CALENDARIO AFADOC 2018

Pronto per entrare nelle vostre case a tenervi compagnia per tutto il 2018 il bellissimo CALENDARIO AFADOC Illustrato da Marta Bertagna di Desenzano/Garda...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: LA CRESCITA DEI BAMBINI, 26 SETTEMBRE ROMA

Si terrà Martedì 26 settembre a Roma, presso l’Istituto Comprensivo in Piazza Forlanini 8, un incontro rivolto a genitori e insegnanti per per focalizzare l’attenzione sulla crescita regolare ...

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: INTERNATIONAL CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY

Gentilissimo/Gentilissima, la campagna di sensibilizzazione sull’importanza della crescita dei bambini è volta al termine e oggi 20 settembre ha raggiunto il suo apice nella Giornata Internazionale "CHILDREN'S GROWTH AWARENESS DAY"....

Scritto da: Cinzia Sacchetti

titolo: Tuo figlio cresce Regolarmente? Scoprilo!

Da oggi fino al 20 settebre è al via in tutta Italia una campagna di sensibilizzazione da parte della nostra Associazione attraverso la quale, con l’aiuto di molti amici ed esperti, cercheremo di lanciare vari messaggi sui problemi legati alla crescita, risponderemo ad alcune domande comuni e, soprattutto, cercheremo di sensibilizzare i genitori sul concetto che non sempre è corretto “aspettare e vedere” se il bambino crescerà. La crescita irregolare di un bambino potrebbe nascondere importanti problematiche mediche....

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