Eventi e appuntamenti fissi

A.Fa.D.O.C. e ormone della crescita : oltre la statura!
COME L’ASSOCIAZIONE DEVE SODDISFARE
LE NECESSITÀ DEI SUOI ASSOCIATI

ROMA – 23 – 24 aprile 2007
Centro Congressi Frentani

  

PROGRAMMA:

1° giornata – 23 aprile

8.45 introduzione ai lavori
P. Rossetti
9.00 – 9.30
GLI SCOPI ISTITUZIONALI e LE ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE
C. Sacchetti
    · I rapporti con le famiglie
    · I rapporti con le istituzioni
    · Le collaborazioni
    · L’informazione
    · Il supporto morale e psicologico
9.30 – 11.00
LA MALATTIA RARA: dalla DIAGNOSI alla TERAPIA
Moderatore: A. M. Pasquino
    · PANIPOPITUITARISMO
    Le cause: M. Cappa
    La terapia: P. Cambiaso
    · Indicazione della terapia con GH nei bambini nati SGA – S. Cianfarani
    · Accertamento della malattia da parte del pediatra di base – P. Del Balzo
11.00-11.15 – coffee-break
11.15 – 12.45
HLERS-DANLOS: malattia rara … senza terapia
Moderatore: M. Valli
    · La difficoltà della diagnosi clinica – N. A. Greggio
    · Stato dell’arte della diagnosi molecolare in Italia – M. Colombi
    · Follow up e prevenzione – G. Tadini
    · Una speranza nella terapia con omone della crescita?… – C. Sacchetti
12.45 -14.00
ASPETTI ISTITUZIONALI e BUROCRATICI della malattia rara
Moderatore: N. A. Greggio
    · La nota 39 AIFA – N. Martini
    · Il Registro degli Assuntori dell’Ormone della Crescita – F. Pricci
    · Ormone della crescita biosimilare e farmacosorveglianza – A. C. Palozzo
    · L’invalidità civile e le esenzioni – A.Cerracchio
13.55-14.00 – chiusura lavori prima giornata

2° giornata – 24 aprile

9.00 – introduzione ai lavori
C. Sacchetti
9.10-10.00
IDENTIFICAZIONE DELLE FAMIGLIE ASSOCIATE E DELLE LORO NECESSITA’
Moderatori: P.Rossetti – C.Sacchetti
    · Le varie tipologie delle famiglie associate
    · Testimonianze di famiglie e di pazienti
    · Un percorso psicopedagogico all’interno del Campo Scuola per i Ragazzi
    · La Vacanza Sociale per le Famiglie
10.00-11.30
L’APPROCCIO PSICOLOGICO: UNA CHIAVE DI LETTURA, UNA RISORSA
Moderatori: P. Rossetti – M. C. Tini
    · La collaborazione tra medici e psicologi – S. Sforza
    · Il percorso pedagogico con i genitori: condivisione di esperienze P. Rossetti
    · Quando è necessario il neuropsichiatra infantile M. C. Tini
11.30-11.45 – Coffee break
11.45-13.45
AFFRONTARE ASSIEME e CONDIVIDERE LE PROPRIE ANSIE
    · Il valore dei gruppi di mutuo aiuto dei pazienti
11.45-14.00
ASSEMBLEA DEI SOCI

   


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L’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare,da cui l’acronimo A.Fa.D.O.C., è nata il 26 ottobre 1993...

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PATOLOGIE DI RIFERIMENTO
A.Fa.D.O.C. segue più patologie, tutte collegate in qualche misura alla terapia con GH (ormone della crescita), almeno in età pediatrica ad esclusione delle sindromi di Ehlers-Danlos che vengono trattate nella sezione dedicata.

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