Rare disease Day 2018

 

#ShowyourRare Show you care – Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!

Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008!

Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, in gran parte grazie al lavoro di advocacy della comunità dei malati rari. Ciononostante, rimane il fatto che ci sono oltre 6000 malattie rare e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette e 300 milioni in tutto il mondo, ma per la maggior parte di queste patologie manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti.

Per cambiare questa situazione, è necessario che il coinvolgimento dei paziente nella ricerca scientifica raggiunga un livello maggiore.

La Giornata delle Malattie Rare 2018 offre l’opportunità di partecipare ad un appello mondiale ai politici, ai ricercatori, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.

La campagna del 2018 si concentra proprio sui pazienti come attori proattivi nella ricerca che partecipano all’avvio di nuovi progetti, danno impulso e organizzano la ricerca, oltre a fornire dati in modo proattivo. Maggiori informazioni.

l video di quest’anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte voce che sia di stimolo per maggiori progressi nella ricerca per le malattie rare.

Tra i protagonisti del video – Enzo, 5 anni, che vive con sindrome miastenica congenita, Yara, una ricercatrice nel campo delle malattie rare, Annie, che vive con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra, Alexandre, che vive con la Fibrodisplasia ossificante progressiva e suo padre Antoine. Grazie anche a Zoé, che lotta con la sindrome miastenica congenita, Sylvain, un medico con grande esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina che è affetta da Ehler-Danlos.

Condividi questo video sui social media e con i tuoi amici e familiari per dimostrare solidarietà a chi vive con una patologia rara e diffondi la notizia della Giornata delle Malattie Rare, 28 febbraio 2018 usando l’hastag #RareDiseaseDay!

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