Campagna 2015 UNA VITA RARA CON IL SORRISO

Una vita rara con il sorriso

 

Per tutto il mese di ottobre 2015 l’associazione A.Fa.D.O.C. onlus promuove la sesta Campagna di Sensibilizzazione sull’utilità della terapia con l’ormone della crescita (GH) per informare sulle patologie croniche e rare, caratterizzate anche da malformazioni congenite e dalla bassa statura e sull’importanza di un adeguato supporto psicologico alle famiglie per  affrontare al meglio queste problematiche ed ottenere una qualità di vita più che soddisfacente. Il progetto A.Fa.D.O.C. 2015 “Una VITA RARA con il SORRISO” vuol essere un valido supporto per questi bambini rari e per le loro famiglie.

L’elenco delle problematiche comprende il Deficit di GH, un caso ogni 3.500-4.000 bambini,  la Sindrome di Turner, un caso ogni 2.000-2.500 femmine nate vive, la Sindrome di Silver-Russell, un caso ogni 1.000.000,  SGA, il 10% del 2.3% dei bambini nati piccoli per età gestazionale, Panipopituitarismo, prevalenza sconosciuta, Sindrome di Johanson-Blizzard, prevalenza sconosciuta, Displasia Metafisaria, prevalenza sconosciuta, Displasia Geleofisica, prevalenza sconosciuta, Sindrome di Léry-Weill, prevalenza sconosciuta.

Lo scopo di questa Campagna è sensibilizzare l’opinione pubblica e tutti gli stakeholder della salute per migliorare la qualità della vita ai bambini nati con queste malattie rare.

Lo slogan della Campagna 2015 è UNA VITA RARA CON IL SORRISO.

La Campagna di Sensibilizzazione sarà anche l’occasione per raccogliere fondi per la ricerca, attività indispensabile per contrastare queste problematiche.

Il gadget della Giornata sarà il Calendario A.Fa.D.O.C. 2016, nei formati da muro e da tavolo.

 

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