28 febbraio 2015 – GIORNATA MALATTIE RARE

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Il Tema 2015: Vivere con una malattia rara lo Slogan 2015: Giorno per giorno, mano nella mano Il 2015 segna otto anni consecutivi di successo della Giornata delle Malattie Rare. Questa edizione pone l’accento sulla vita quotidiana dei pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari che vivono con una malattia rara.
Oltre 6000 le diverse malattie rare identificate fino ad oggi, che interessano direttamente la vita quotidiana di oltre 30 milioni di persone nella sola Europa.

La natura complessa delle malattie rare, insieme all’accesso limitato alle cure e ai servizi, significa che
i membri della famiglia sono spesso la fonte primaria di solidarietà, il sostegno e la cura per i loro cari.
La Giornata delle Malattie Rare 2015 tema Vivere con una malattia rara rende omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, zie, zii, cugini e amici le cui vite sono quotidianamente influenzate e che vivono giorno per giorno, mano nella mano con i pazienti affetti da malattie rare.
Tipicamente croniche e debilitanti le malattie rare hanno enormi ripercussioni per tutta la famiglia. Vivere con una malattia rara diventa un’esperienza di apprendimento ogni giorno per i pazienti e le famiglie. Anche se hanno nomi diversi e diversi sintomi, le malattie rare impattano sulla vita quotidiana dei pazienti e delle famiglie in modo simile.

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