A.Fa.D.O.C. onlus alla Maratona di Venezia 26 ottobre 2014

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A.Fa.D.O.C. onlus alla Maratona di Venezia
26 ottobre 2014

 

L’associazione A.Fa.D.O.C. onlus parteciperà alla Venice Marathon del prossimo ottobre !!

Il Charity Program abbinato alla 29^ edizione della Maratona di Venezia del prossimo 26 ottobre prevede la raccolta fondi ad iniziative di personal fundraising promosse da organizzazioni no profit. Nello specifico, ogni organizzazione aderente al progetto si impegnerà a raccogliere fondi tramite il coinvolgimento di maratoneti, che a loro volta diventeranno ambasciatori di una ‘buona causa’ e si attiveranno a raccogliere fondi attraverso una rete personale di amici e parenti.
Ogni Onp dovrà individuare almeno 5 runner, ognuno dei quali avrà il compito di impegnarsi a raccogliere fondi per la propria causa, creandosi a sua volta una rete di sostenitori.
La raccolta avverrà sul circuito di personal fundraising Retedeldono, partner del Venicemarathon Charity Program 2014: le donazioni dovranno essere effettuate direttamente sul portale www.retedeldono.it, nell’apposita pagina creata da ogni organizzazione aderente al progetto.

Retedeldono premierà inoltre le prime 3 Onp che raggiungeranno i 15.000 euro di raccolta: 2.000 euro è il valore del primo premio per l’associazione che raggiungerà per prima la cifra, 1.500 euro per la seconda e 1.000 euro per la terza.

Cosa significa per A.Fa.D.O.C. partecipare alla Venicemarathon?

Per la nostra associazione – spiega Cinzia Sacchetti, presidente nazionale di A.Fa.D.O.C. onlus – è molto importante prendere parte a questo evento (che casualmente coincide con la data della nostra costituzione!) perché ci permetterà di raggiungere un pubblico molto vasto di persone legate al mondo di uno sport per antonomasia molto sensibile alle problematiche sociali! Più di 5000 le iscrizioni previste di maratoneti che arriveranno da tutta Italia per un percorso spettacolare tra le Ville più famose della Riviera del Brenta fino a Piazza San Marco nel cuore di Venezia !!

Oltre a questa importante visibilità, il Charity Program di Retedeldono legato alla Maratona ci permetterà di raccogliere fondi da destinare ad un importante progetto a favore della sindrome di Turner!

Chiediamo a tutti un GRANDE AIUTO nella ricerca di atleti che corrano per A.Fa.D.O.C. !!! Più siamo, più fondi riusciremo a raccogliere e più famiglie potremo aiutare, sempre con il nostro motto DAI UNA MANO ANCHE TU PER FARCI CRESCERE !!!

 

Il progetto per la sindrome di Turner

DIVERSA…MENTE. Percorsi tra corpo e mente nella Sindrome di Turner”.

E’ il titolo del progetto volto alla presa in carico globale e precoce delle famiglie e delle bambine a cui è stata diagnosticata la Sindrome di Turner, che potete visionare sul portale www.retedeldono.italla pagina http://www.retedeldono.it/progetti/associazione-famiglie-di-soggetti-con-deficit-dellormone-della-crescita-ed-altre-patologie

Da sempre crediamo nell’importanza di sostenere moralmente e psicologicamente tutte le famiglie e i pazienti aderenti ad A.Fa.D.O.C., aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e i momenti di difficoltà, accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, cioè tutta la vita. In modo particolare, in questi anni di attività, abbiamo visto come questo supporto sia particolarmente importante per le famiglie con figlie con la sindrome di Turner.

La Sindrome di Turnerè una malattia rara genetica che rientra nelle cosiddette “aneuploidie” dei cromosomi sessuali, ovvero una di quelle condizioni in cui il numero dei cromosomi sessuali subisce delle alterazioni in questo caso in difetto; tale variazione può intaccare aspetti sottili del funzionamento cognitivo, emotivo e relazionale, che rischiano di passare inosservati, di essere fraintesi o non adeguatamente compresi, andando ad inficiare in termini generali, la qualità di vita di queste persone. In questi ultimi 10 anni, l’esperienza clinica e il progredire degli studi sugli aspetti neuro-psicologicici e cognitivo comportamentali legati alla Sindrome di Turner, ci hanno portato ad una più profonda comprensione della complessità degli aspetti bio-psico-sociali alla base di tale condizione e del loro particolarissimo intreccio. Abbiamo la necessità di intraprendere percorsi di cura mirati e globali che possano agire da un lato sugli aspetti di vulnerabilità genetica (ampiamente documentati dalle ricerche neuro-psicologiche più recenti, e descritte nell’ultima stesura della guida pratica per la famiglia sulla Sindrome di Tuner), dall’altro sul contesto sociale più a stretto contatto con le ragazze in età evolutiva: gli ospedali da cui partono le comunicazioni di diagnosi e le scuole, dove le ragazze vivono molti anni della loro vita.

Il progetto della durata di un anno si articola nelle seguenti aree di “ricerca-azione”: SUPPORTO PSICOLOGICO – PREVENZIONE – FORMAZIONE – RIABILITAZIONE.

A) SUPPORTO PSICOLOGICO

A.1) alla comunicazione della diagnosi rivolto ai genitori;

A.2) in fase adolescenziale rivolto alle ragazze con Sindrome di Turner;

A.3) conduzione di gruppi di incontro per genitori di bambine con Sindrome di Turner.

B) PREVENZIONE

B.1) Screening degli aspetti cognitivo-comportamentali, che si configurano come maggiormente a rischio di vulnerabilità genetica e di futura evoluzione psicopatologica, da farein età pre-scolare e da ripetere ad intervalli di tempo fino all’adolescenza con strumenti diagnostici mirati ad una indagine accurata degli stessi.

B.2) Percorsi di certificazione scolastica e incontri formativi con le scuole sugli aspetti cognitivi che possono ricadere sugli apprendimenti scolastici.

B.3)Attivazione di laboratori sull’affettività e sessualità rivolti a pre-adolescenti e adolescenti.

C) FORMAZIONE

C.1) Formazione rivolta al personale medico-sanitario sugli aspetti relativi alla comunicazione della diagnosi e al percorso diagnostico inerente agli aspetti neuro-psicologici coinvolti nella stessa.

C.2) Formazione rivolta agli psicologi sulle tematiche relative alla malattia cronica e rara, con particolare riferimento alla Sindrome di Turner e ad altri Disturbi dello sviluppo sessuale.

D) RIABILITAZIONE

Le difficoltà scolastiche riscontrate, investono principalmente l’area delle abilità visuo-spaziali e la presenza di forti vissuti di frustrazione nell’espletamento dei compiti scolastici. L’ansia scolastica sembra inoltre riflettere un più generale senso di inadeguatezza.

D.1)Attivazione di percorsi di riabilitazione cognitivo-comportamentali individuali e/o di gruppo rivolti alle bambine con Sindrome di Turner

D.2) Attivazione di laboratori sull’intelligenza emotiva.

Abbiamo individuato quattro grandi aree con dieci obiettivi specifici da raggiungere!

Ogni RUNNER che aderirà alla nostra causa, avrà l’intento di aiutarci a raccogliere i fondi necessari alla realizzazione di almeno uno degli obiettivi evidenziati nel progetto !!!

 

Runner:

Clicca sul nome per maggiori informazioni!
 

1 L’OMET running team for A.F.a.D.O.C !!!
1 Luca Mori
1 Antonio Beltempo
1 Gruppo INTREPIDA di Verona
1 Gruppo TRI-SVAGO di Desenzano del Garda
1 NORDIC WALKING LAGO DI GARDA

 
Scarica il comunicato stampa “Alex Zanardi testimonial del Charity Program” >