la nostra mission
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  LA MISSION
A.Fa.D.O.C. onlus è l’unica associazione italiana non profit che  si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è l’ormone della crescita.

Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i  pazienti,  aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.

LA NOSTRA STORIA
L’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie,da cui l’acronimo A.Fa.D.O.C., è nata il 23 ottobre 1993. 
Il nome venne scelto dai soci fondatori, tutti genitori di bambini affetti da deficit dell’ormone della crescita (GH). Soltanto più tardi si unirono a questi anche altri genitori, quelli delle bambine con sindrome di Turner e di bambini con altre patologie ancora più rare, perché tutte legate, in qualche misura, a questo ormone.
 
Attualmente in Veneto i bambini in trattamento con l’ormone della crescita sono ca. 400 con un’incidenza di ca. 1/11000.
 
Non si hanno dati nazionali ufficiali ma, presumibilmente, i pazienti italiani sono ca. 5.000.
Sono pertanto da considerarsi Malati Rari, in quanto l’incidenza delle patologie che li riguardano (deficit isolato di GH, sindrome di Turner, panipopituitarismo, SGA ed altre) è inferiore a quella stabilita dall’Unione Europea (5/10.000).
 
La rarità di queste patologie - a volte motivo di diagnosi tardive o errate, spesso causa di disagio psicologico - necessita sicuramente di maggiore conoscenza e assistenza.
 
L’associazione A.Fa.D.O.C. ha come scopo primario quello di dare informazioni adeguate e aggiornate non solo ai genitori, ma anche a professionisti che direttamente o indirettamente sono coinvolti nel campo della salute (medici, paramedici, psicologi, operatori sanitari, ecc.) e dell’educazione (insegnanti, educatori, ecc.).
 
Per conseguire questo obiettivo si avvale principalmente della consulenza scientifica della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) e di altri specialisti (endocrinologi, ginecologi, neuropsichiatri infantili e psicologi) con i quali organizza incontri e convegni per le famiglie e i pazienti e per l’aggiornamento di medici di base e pediatri.
 
Perché l’associazione ?
 
Affrontare assieme, come genitori prima e come pazienti poi, le stesse problematiche, condividere le stesse emozioni aiuta ad uscire dalla solitudine che nasce dalla convinzione che non ci sia nessuno come noi.
Appartenere allo stesso gruppo, ritrovarsi con persone che hanno le stesse caratteristiche aiuta ad accettare la propria situazione, a renderla meno drammatica.
 
Dal 1995 A.Fa.D.O.C. è iscritta al Registro Associazioni di Volontariato della Regione Veneto con n. VI 0303 e dal 1997, in base al Decreto Legislativo 460, è riconosciuta come ONLUS, cioè organizzazione non lucrativa di utilità sociale.
Dal 2000 è iscritta anche all’Albo Associazioni Volontariato della Provincia di Vicenza. 
 
Gli scopi statutari dell’associazione sono:
 
1.    assistenza a tutti i soggetti deficitari dell’ormone della crescita o che lo usano per scopi terapeutici (sindrome di Turner, panipopituitarismo, SGA, ecc.)
2.    diffusione dell’informazione per favorire la diagnosi precoce
3.     ricerca scientifica
4.     promozione dello studio di queste patologie.
 
Gli impegni prevalenti sono rivolti all’assistenza e all’informazione.
 
L’assistenza intesa come: 
 
  • supporto morale e psicologico ai genitori dal momento della diagnosi, che può avvenire anche in epoca prenatale
  • supporto psicologico al bambino con neuropsichiatra infantile in collaborazione con l’endocrinologo, durante la terapia.
 In Italia il primo ambulatorio strutturato che dà questo servizio è stato realizzato dalla nostra associazione presso il Dipartimento di Pediatria di Padova in collaborazione con l’équipe di endocrinologi del prof. Rigon e con il Servizio di Neuropsichiatria Infantile del Prof. Condini.
Attualmente sono in funzione altri servizi analoghi in altrettanti Centri italiani.
 
 L’informazione come strumento per:
  • favorire la diagnosi precoce, rivolta a medici di base e pediatri; 
  • favorire contatti e rapporti migliori con i pazienti, rivolta a personale paramedico, insegnanti, ecc.;
  • aggiornare sugli sviluppi della terapia, rivolta ai genitori e agli stessi pazienti.
 
L’informazione attraverso:
  • notiziario trimestrale dell’associazione “A.Fa.D.O.C. NOTIZIE”;
  • inserti su riviste e quotidiani nazionali e locali;
  • riunioni e convegni con specialisti;
  • manuali monotematici sulle diverse patologie;
  • sito web: www.afadoc.it .
  • DVD informativo su deficit GH e sindrome di Turner
 Per un continuo e aggiornato scambio di informazioni A.Fa.D.O.C. è collegata con   associazioni internazionali analoghe:
 
CHILD GROWTH FOUNDATION in Inghilterra, 
 TURNER’S SYNDROME in Danimarca,
 MAGIC FOUNDATION in USA.
 Le date più significative
 
1994
Realizzazione del nostro logo – una faccetta birichina, un invito all’allegria, alla speranza, una spinta gioiosa verso l’alto che incoraggia chi ha difficoltà di crescere – da parte della classe V° Grafici Pubblicitari dell’Ist. Professionale “B. Montagna” di Vicenza.
 
1995
Attivazione ambulatorio per il sostegno psicologico alle famiglie e in particolare al bambino, presso il Dipartimento di Pediatria di Padova, con medici del Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal prof. Condini in collaborazione con gli Endocrinologi Pediatri dell’équipe del prof. Rigon.
 
1996
Prende il via il notiziario dell’associazione “A.Fa.D.O.C. NOTIZIE” , trimestrale di informazione medico-scientifica.
Dal 1° numero ad oggi sono state illustrate le modalità di diagnosi, di somministrazione della terapia con GH, il coinvolgimento psicologico, le problematiche psicosociali nella bassa statura e tanti altri argomenti di grande interesse.
 
 1997
A.Fa.D.O.C. diventa membro di EURORDIS (EURopean Organization for Rare DISorders) l’organizzazione europea per le Malattie Rare, creata su iniziativa di diverse associazioni di malati, allo scopo di rappresentarle a livello europeo per coordinare le loro azioni, facilitarne lo scambio di informazioni e soprattutto tenere i contatti con il Parlamento Europeo per la promozione e la stesura di Leggi internazionali adeguate per la salvaguardia delle patologie più rare.
 
1999
  1. Sull’esempio di Eurordis nasce in Italia la Federazione Italiana per le Malattie Rare - UNIAMO – di cui A.Fa.D.O.C. è socio fondatore.
  2. Siamo presenti in Internet con una nostra pagina divulgativa: www.afadoc.it
  3.  Organizziamo i nostri primi convegni a carattere regionale, a Padova e a Vicenza, sul tema: “Seguire ed aiutare a crescere il bambino di bassa statura” dei quali produciamo gli ATTI.
  4. Partecipiamo al convegno nazionale della SIEDP a Taormina dove presentiamo la nostra associazione
2000
  Pubblichiamo la prima Guida sulla sindrome di Turner in italiano.
  
 2001
  1. Organizziamo il 1° convegno nazionale A.Fa.D.O.C. a Costabissara “La famiglia dei bambini con deficit GH – con sindrome di Turner”.   Due giorni “full-immersion” di condivisione di tematiche e di altre attività ricreative con le famiglie e i bambini.
  2. Partecipiamo al convegno nazionale della SIEDP a Trieste dove presentiamo “Transition Projet: un esempio dalla sindrome di Turner”
2002
  1. Partecipiamo al Convegno “Giornate Pisane di Adolescentologia a Pisa il 5/6 aprile dove presentiamo “L’adolescente e la malattia cronica”.
  2. Organizziamo il nostro 2° convegno nazionale “Deficit dell’ormone della crescita – sindrome di Turner. Parliamone” abbinato ad una settimana di vacanza al mare dal 29/6 al 6/7 a Montepaone Lido in provincia di Catanzaro; per   ritrovare ed allargare quello spirito di aggregazione, così importante per le nostre famiglie, che si era creato lo scorso anno.
  3. 30/11 Nascita A.Fa.D.O.C. di Brescia con sede a Erbusco (BS)
  4.  7/12   Apertura Sede  Nazionale per  coordinamento delle nascenti sedi regionali; per incontri a livello personale e di gruppo con le famiglie, psicologi e neuropsichiatri; come sportello informativo telefonico/ Internet.
2003
10° ANNIVERSARIO COSTITUZIONE ASSOCIAZIONE
v      22/03 Convegno L’adolescente con problemi di sviluppo staturale e puberale: problematiche sanitarie e sociali a Vicenza. E.C.M. per pediatri e neuropsichiatri infantili
v      5/12 luglio Vacanza a Rossano Calabro
v      30 settembre Concerto per il Decennale in occasione del XIV Congresso SIEDP a Roma – Chiesa Complesso Domus Mariae
v      03 ottobre partecipazione alla Tavola Rotonda “Endocrinologia pediatrica: problematiche attuali e prospettive” con relazione sul tema “Le associazioni dei pazienti” 
v      18 ottobre convegno Problematiche adolescenziali nel deficit GH e nella sindrome di Turner a Brescia
v      22 novembre partecipazione al convegno Ritardo di crescita intrauterino con relazione sul tema “Supporto associativo e psicologico”
 
2004
v      28 maggio – Messina - incontro con le famiglie e le pazienti ST afferenti alla Clinica Pediatrica e l’équipe medica del Prof. F. De Luca.
v      13 dicembre – Bologna - incontro con le famiglie e le pazienti ST afferenti alla Clinica Pediatrica S. Orsola e l’équipe medica del Prof. A. Cicognani.
 
2005
v      03 maggio – Torino – incontro con l’associazione APADEST
v      05 maggio – Genova – Convegno SIE - partecipazione Tavola Rotonda Confronto fra le esigenze dei pazienti endocrinopatici e la SiE in un futuro di regionalizzazione della Sanità
v      06 maggio – Messina – 2° incontro con le famiglie e le pazienti ST afferenti al Centro di Messina
v      28 maggio – Roma – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – L’équipe di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù e l’A.Fa.D.O.C. incontrano i genitori di bambini e adolescenti con difetti di crescita
v      28 maggio – Como – sezione di Brescia – incontro con Genitori e Pediatri “Deficit di GH e Sindrome di Turner: aspetti diagnostici, terapeutici e assistenziali”
v      2-9 luglio – vacanza a Oliveri (ME)
v      25 settembre – Vicenza – presentazione ufficiale DVD informativo su deficit GH e sindrome di Turner: “Una mano per crescere”
v      13-15 ottobre – S. Margherita di Pula (CA) – partecipazione al Congresso Nazionale SIEDP – presentazione DVD e distribuzione di 500 copie agli endocrinologi pediatri.
 
       2006
Ø       31 gennaio – 2° ristampa di 5000 copie del DVD  “Una mano per crescere” a cura della ditta Ferring per la distribuzione a tutti i 4500 ca. pediatri di base presenti sul territorio nazionale
Ø       12 febbraio – nasce la sezione AFADOC LAZIO a Roma
Ø       20 febbraio – inserimento nostro nominativo nell’elenco associazioni dell’Agenzia delle Entrate per il 5 x Mille
 
Ø       22-23 aprile – Vicenza – 1° Meeting UNA MANO PER “CRESCERE”: in-formazione e condivisione tra famiglia e società
 
Ø       8-15 luglio – Zambrone  (VV) – vacanza famiglie e primo campo scuola per ragazzi/e
 
Ø       21 ottobre – Vicenza – incontro finale Meeting
    2007
       inserimento nuove patologie d’interesse: SGA – sindrome di Ehlers-Danlos
 
o        23 -24 aprile –Roma – 1° workshop per la famiglia “A.Fa.D.O.C. e ormone della crescita: oltre la statura !”
 
o        30 giugno – 7 luglio – Camping dei Fiori - Jesolo Cavallino (VE) – CAMPO SCUOLA per i Ragazzi in terapia e VACANZA SOCIALE per le Famiglie
 
 
2008
 
v      10 febbraio – Padova – Tavola rotonda: “Confronto tra adolescenti ed esperto di sessuologia adolescenziale”
 
v      25-26 aprile – Vicenza – 2° workshop per la famiglia “Problematiche associate al deficit GH, alla sindrome di Turner e ad altre patologie”
 
v      29 giugno-12 luglio – Casalbordino (CH) – campo scuola/vacanza sociale
 
v      corso per le referenti regionali: 4 moduli durante il 2008