2° WORKSHOP PER LA FAMIGLIA

PROBLEMATICHE ASSOCIATE AL DEFICIT GH - ALLA SINDROME DI TURNER e ad ALTRE PATOLOGIE

Venerdì 25 aprile - Mattina

9.00–9.30 Introduzione lavori con caffè

Corso di formazione per Referenti Regionali (partecipazione libera)

Moderatore: Marco Cappa

9.30–11.00     Invalidità ed esenzioni – Gianfranco De Robertis

11.00–12.00  GH: formulazioni e dispositivi in uso – Nella A. Greggio/Paola Sartorato

12.00–13.00  GH: aspetti legislativi – Marco Cappa

 13.00-14.30 colazione di lavoro

Venerdì 25 aprile

Aula A - ore 15.00-17.30

Problematiche psico-sociali legate alla condizione di malattia rara e cronica

15.00-15.45 Durante l’infanzia e l’adolescenza - Roberta D’Aprile

15.45-16.30 Nell’età adulta – Maria Cristina Tini

16.30-17.30 Condivisione di esperienze familiari

Aula B – ore 14.30-17.30  

Le sindromi di Ehlers-Danlos: gli specialisti incontrano i pazienti

14.30-14.40  Presentazione e introduzione - Marina Colombi

14.40-15.00  Le sindromi di Ehlers-Danlos: esperienza ventennale di un centro di malattie cutanee ereditarie - Gianluca Tadini

15.00-15.20  Sindromi di Ehlers-Danlos: dalla diagnosi clinica e molecolare alla consulenza genetica  - Bruno Drera

15.20-15.40   Problematiche chirurgiche nella sindrome di Ehlers-Danlos vascolare  - Alfredo Musumeci

15.40-16.00  Terapia del dolore nella sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile  - Paolo Mariconti

16.00-16.20  Invalidità ed esenzioni - Gianfranco de Robertis

16.20-17.30  Domande e risposte

Sabato 26 aprile – Mattina

Aula A - ore 9.00-13.00

8.45-9.00 Introduzione lavori

Le problematiche associate alla Sindrome di Turner

Moderatore: Graziano Cesaretti

9.00-9.30      Problematiche ginecologiche nell’adolescenza e nell’età adulta - Daniela Truscia

9.30-9.45        Domande e risposte

10.00-10.30   Tiroide – Graziano Cesaretti

10.30-10.45    Domande e risposte

10.45-11.15 Pausa caffè  

11.15-11.45  Problematiche cardiache e Ipertensione – Raffaele Virdis / Bertrand Tchana

11.45-12.00    Domande e risposte

12.00-12.30   Picco di massa ossea e Osteoporosi – Franco Antoniazzi

12.30-13.00    Domande e risposte

13.00-13-20 Pterigium C – Tullio Iacopetti

13.20-13.30    Domande e risposte 

 Aula B - ore 9.00-13.00

8.45-9.00 Introduzione lavori

Terapie ormonali singole o multiple

Moderatore: Carla Scaroni

9.00-9.30      Altre indicazioni di terapia con ormone somatotropo– Alba Pilotta 

9.30–10.00    Picco di massa ossea e Osteoporosi – Fabio Buzi

10.00–10.30 Effetti collaterali della terapia con GH – Marco Cappa

10.30-10.45    Domande e risposte

10.45-11.15 Pausa caffè    

11.15-11.45   Ipopituitarismo in età evolutiva: quando e perché la terapia – Fabio Buzi

11.45-12.15   Ipopituitarismo nella transizione: quando e perché la terapia - Marco Cappa

12.15-12.45   Ipopituitarismo in età adulta: quando e perché la terapia – Carla Scaroni

12.45-13.30    Domande e Risposte

13.30-15.00 Colazione di lavoro    

Sabato 26 aprile - Pomeriggio

Assemblea dei Soci

Diapositive e  relazioni del workshop sono disponibili per i soci, nell'area riservata.