1° workshop per la famiglia
A.Fa.D.O.C. e ormone della crescita : oltre la statura!
COME L’ASSOCIAZIONE DEVE SODDISFARE LE NECESSITA’ DEI SUOI ASSOCIATI
R O M A 23 - 24 aprile 2007
Centro Congressi Frentani
1° giornata – 23 aprile
8.45 introduzione ai lavori
P. Rossetti
9.00 - 9.30
GLI SCOPI ISTITUZIONALI e
LE ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE
C. Sacchetti
· I rapporti con le famiglie
· I rapporti con le istituzioni
· Le collaborazioni
· L’informazione
· Il supporto morale e psicologico
9.30 - 11.00
LA MALATTIA RARA:
dalla DIAGNOSI alla TERAPIA
Moderatore: A. M. Pasquino
· PANIPOPITUITARISMO
Le cause: M. Cappa
La terapia: P. Cambiaso
· Indicazione della terapia con GH nei bambini nati SGA - S. Cianfarani
· Accertamento della malattia da parte del pediatra di base -
P. Del Balzo
11.00-11.15 coffee-break
11.15 - 12.45
EHLERS-DANLOS:
malattia rara … senza terapia
Moderatore: M. Valli
· La difficoltà della diagnosi clinica - N. A. Greggio
· Stato dell’arte della diagnosi molecolare in Italia - M. Colombi
· Follow up e prevenzione - G. Tadini
· Una speranza nella terapia con omone della crescita? ... -
C. Sacchetti
12.45 -14.00
ASPETTI ISTITUZIONALI e BUROCRATICI della malattia rara
Moderatore: N. A. Greggio
· La nota 39 AIFA - N. Martini
· Il Registro degli Assuntori dell’Ormone della Crescita -
F. Pricci
· Ormone della crescita biosimilare e farmacosorveglianza - A. C. Palozzo
· L’invalidità civile e le esenzioni -
A.Cerracchio
13.55-14.00 chiusura lavori prima giornata
2° giornata – 24 aprile
9.00 -introduzione ai lavori
C. Sacchetti
9.10-10.00
IDENTIFICAZIONE DELLE FAMIGLIE ASSOCIATE E DELLE LORO NECESSITA’
Moderatori: P.Rossetti - C.Sacchetti
· Le varie tipologie delle famiglie associate
· Testimonianze di famiglie e di pazienti
· Un percorso psicopedagogico all’interno del Campo Scuola per i Ragazzi
· La Vacanza Sociale per le Famiglie
10.00-11.30
L’APPROCCIO PSICOLOGICO: UNA CHIAVE DI LETTURA, UNA RISORSA
Moderatori: P. Rossetti - M. C. Tini
· La collaborazione tra medici e psicologi - S. Sforza
· Il percorso pedagogico con i genitori: condivisione di esperienze
P. Rossetti
· Quando è necessario il neuropsichiatra infantile M. C. Tini
11.30-11.45 -Coffee break
11.45-13.45
AFFRONTARE ASSIEME e CONDIVIDERE LE PROPRIE ANSIE
· Il valore dei gruppi di mutuo aiuto dei pazienti
11.45-14.00 – ASSEMBLEA DEI SOCI
diapositive e realzioni sono disponibili per i soci, nell'area riservata