AfadocNews - 2 Numero

Numero 2 / 29 Agosto 2017

Gentilissimo/Gentilissima,
da marzo 2017 l’associazione A.Fa.D.O.C. onlus è diventata membro di ICOSEP, la Coalizione Internazionale che riunisce le Organizzazioni a supporto dei Pazienti Endocrinologici di tutto il Mondo assieme alle società mediche di riferimento...

Ogni anno i membri del ICOSEP si uniscono in una campagna di informazione sulla crescita dei bambini che ha il suo apice il 20 settembre durante la Giornata Internazionale "CHILDREN'S GROWTH AWARENESS DAY".

Per noi le operazioni di preparazione a questa campagna sono partite qualche mese fa, abbiamo lavorato tanto... abbiamo aggiornato alcune sezioni del nostro sito, abbiamo attivato questo nuovo servizio di newsletter e messo in atto alcune azioni mirate sui social network... il tutto per aumentare il più possibile il nostro bacino d'azione.

In questi giorni sta partendo in tutta Italia una campagna nazionale di sensibilizzazione da parte della nostra Associazione attraverso la quale, con l’aiuto di molti amici ed esperti, cercheremo di lanciare vari messaggi sui problemi legati alla crescita, risponderemo ad alcune domande comuni e, soprattutto, cercheremo di sensibilizzare i genitori sul concetto che non sempre è corretto “aspettare e vedere” se il bambino crescerà. La crescita irregolare di un bambino potrebbe nascondere importanti problematiche mediche.

Il focus della campagna è: Tuo figlio cresce normalmente? Scoprilo! Perché la crescita di un bambino è il più importante indicatore della sua salute.

Domenica 17 settembre inoltre, a Brescia, presso il centro congressi Paolo VI, abbiamo organizzato una tavola rotonda dal tema "LA CRESCITA DEI BAMBINI, IL PIÙ IMPORTANTE INDICATORE DI SALUTE" rivolta all’intera cittadinanza per focalizzare l’attenzione sulla crescita regolare del bambino come il più importante indicatore della sua salute e sulle problematiche che una crescita irregolare può nascondere. Maggiori info qui.

Chiediamo a tutti voi di aiutarci a condividere i nostri messaggi, di aiutarci a dare voce alla nostra Associazione visitando il nostro sito e seguendo (invitate anche i vostri amici a farlo) i nostri canali social facebook, twitter, linkedin e youtube

Da soli, non possiamo fare abbastanza "rumore" per ottenere l'attenzione del mondo ...ma insieme potremo veramente far sentire la nostra voce!

A presto,
firma

Cinzia Sacchetti
Presidente associazione A.Fa.D.O.C. onlus
cel: 3487259450 - e-mail: cinzia@afadoc.it

Report Campo scuola 2017
	Il campo scuola 2017 dell’associazione AFaDOC si è appena concluso presso il Centro Giovanile Lago di Garda gestito da Don Andrea, a Cisano di Bardolino. La struttura che ci ha ospitato merita una menzione particolare per le molte opportunità che offre: sia all’interno con comodi spazi per l’ospitalità in autogestione e per la realizzazione dei laboratori, che all’esterno trovandosi in un punto strategico sul Lago di Garda, tra le cittadine più rinomate di Bardolino e Lazise, comodissima via terra per tutte le mete del divertimento (Gardaland, Movieland, Canevaworld, ecc…) e con il pontile di fronte per la navigazione del Lago.

Una testimonianza importante!
	Vi proponiamo l’intervista completa andata in onda lo scorso 25 luglio di Francesca, mamma di Sara, una nostra bimba affetta da sindrome di Turner a RadioRadio ByNigh. La condivisione è fondamentale, se qualcuno vuole raccontarci la propria esperienza ci contatti senza impegno cliccando qui.

“SMART PEDIATRIC ENDOCRINOLOGY” La prima App di Endocrinologia pediatrica al mondo
	BOLZANO. Tre medici (due bolzanini e un bolognese) hanno inventato la prima App di Endocrinologia pediatrica al mondo. Dopo quasi un paio di anni di lavoro del team, è nata infatti App-Endo, già disponibile su Apple store e Google play. L’idea è stata di Giorgio Radetti, già responsabile della Endocrinologia pediatrica del San Maurizio, ex presidente della società italiana di Endocrinologia e Diabetologia pediatrica, autore di 167 pubblicazione recensite su PuBMeD. Al suo fianco hanno lavorato Silvia Longhi, della Pediatria del San Maurizio e Federico Baronio, della Clinica Pediatrica dell’Università di Bologna.

Venice Marathon - Corri con noi... Corri per noi!
	SOSTIENI IL NOSTRO PROGETTO “CRESCENDO con AFaDOC". L’obiettivo dell’associazione AFaDOC onlus è di MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA dei bambini / ragazzi nati con una malattia rara endocrinologica, come Panipopituitarismo, Sindrome di Turner, Sindrome di Johansson-Blizard, Aploinsufficienza del gene SHOX, Sindrome di Silver-Russell, Displasia Geleofisica, Displasia Metafisaria. Il progetto 2017 a SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE prevede la realizzazione di un nuovo MANUALE con le indicazioni per un corretta gestione della patologia e il CAMPO SCUOLA ESTIVO per i RAGAZZI dove impareranno a gestirsi in autonomia. Migliorare la qualità della vita di questi ragazzi è il nostro compito. Aderisci anche tu !!!