AFaDOCNews la newsletter di Afadoc
        Numero 8 / Febbraio 2018
in Evidenza

Cari Amici,
il 2018 è un anniversario molto speciale per tutti noi.
25 anni di attività per AFaDOC sono davvero un bel traguardo e noi desideriamo festeggiarli alla grande con tante proposte interessanti che ci accompagneranno per tutto l’anno, a cominciare dal week end dedicato alle mamme che si terrà nei giorni 10-11 marzo p.v.
L’appuntamento principale rimane il workshop per la famiglia, arrivato alla XII edizione, che ci vedrà impegnati dal 28 aprile al 1 maggio A Milano Marittima.

Riprenderemo il filo della comunicazione con le adolescenti durante il campo scuola previsto a fine luglio e organizzeremo una strepitosa Campagna di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini a settembre.

Restate in contatto con noi attraverso la newsletter e il nostro sito per continui aggiornamenti sulle nostre attività.

Cinzia Sacchetti
Presidente associazione A.Fa.D.O.C. onlus
cel: 3487259450 - e-mail: cinzia@afadoc.it

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   RARE DISEASE DAY 2018

#ShowyourRare Show you care
Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!


Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008!
Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, in gran parte grazie al lavoro di advocacy della comunità dei malati rari. Ciononostante, rimane il fatto che ci sono oltre 6000 malattie rare e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette e 300 milioni in tutto il mondo, ma per la maggior parte di queste patologie manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti ...continua la lettura

A questo indirizzo è inoltre disponibile il video ufficiale di quest'anno!

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   XII WORKSHOP per la FAMIGLIA – PRENDIAMOCI CURA!

PrendiAmoci Cura!" L’obiettivo del workshop per la famiglia del 2018, come si evince dal titolo stesso, è quello di sensibilizzare il concetto del “prendersi cura”, non soltanto da un punto di vista clinico, ma anche da un punto di vista più globale analizzando e approfondendo assieme al paziente e alla sua famiglia tematiche che possano davvero fare la differenza e migliorare la qualità della vita”.

Le informazioni che riceveremo durante questo XII workshop per la famiglia sono davvero tante! Spazieranno tra molti ambiti, per cercare di rispondere ai molteplici quesiti che arrivano più frequentemente alla nostra segreteria. Cominceremo il sabato pomeriggio con approfondimenti relativi al riconoscimento dell’invalidità civile, per il diritto al lavoro dei nostri giovani adulti in situazione di svantaggio, come sostegno alla famiglia con adeguate agevolazioni lavorative per quanti devono dedicarsi alla cura dei propri figli in modo continuativo e altro ancora...

Tutto il programma della domenica 29 aprile è stato accreditato per alcune figure professionali (vedi pieghevole) e sarà una giornata altamente formativa e informativa anche per le famiglie.

Si parlerà di metabolismo, stile alimentare e attività fisica; dell’uso corretto dei media da parte dei nostri figli; di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, tra difficoltà normative e prescrittive regionali, fino alla presentazione di uno studio innovativo del DNA per la sindrome di Turner. Il lunedì mattina concluderemo i lavori con i laboratori per il supporto psicologico dei gruppi di auto mutuo aiuto ed infine ci rilasseremo con le visite ai monumenti di Ravenna ...continua la lettura

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