CALENDARIO 2018
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Sono disponibili i CALENDARI 2018 per sostenere l’associazione AFaDOC !
Illustrati da Marta Bertagna di Desenzano/Garda, con la collaborazione dell’Azienda Agricola “Armonia Verde” (per la ricerca delle proprietà dei vegetali illustrati) e di Elia Bertagna (per la ricerca delle ricette a base dei vegetali illustrati).
Pronto per entrare nelle vostre case a tenervi compagnia per tutto il 2018, il CALENDARIO AFADOC ha cambiato veste e si propone con ricette molto particolari di altrettanti frutti e vegetali, come l’alchechengi, il ginseng, il cavolo cinese e tanti altri ancora...
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EUROPEAN REFERENCE NETWORKS
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Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono Centri di riferimento in tutta Europa.
Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e conoscenze e risorse concentrate. Per rivedere la diagnosi e il trattamento del paziente, i coordinatori ERN convocheranno un comitato consultivo "virtuale" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando una piattaforma IT dedicata di telemedicina.
In questo modo sono le conoscenze e le competenze mediche che viaggiano invece dei pazienti...
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Endo-ERN
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La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare (Endo-ERN) mira a migliorare l'accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali.
Le condizioni endocrine sono spesso complesse e richiedono un lungo periodo di assistenza a causa della loro cronicità. Pertanto, la loro cura richiede un'equa distribuzione dell'assistenza pediatrica e per gli adulti.
Endo-ERN mira a fornire questa assistenza ai pazienti per tutta la vita e a ridurre e infine abolire le disuguaglianze nell'assistenza ai pazienti con disturbi endocrini rari in Europa, facilitando la condivisione delle conoscenze e facilitando l'assistenza sanitaria e la ricerca correlate.
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EPAG - European Patient Advocacy Group
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Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e delle organizzazioni affiliate che garantiscono che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo ERN.
Un'adeguata rappresentanza dei pazienti di tutti i principali gruppi tematici, e particolarmente dei pacchetti di lavoro (WORK PACKAGES) fra tutti gli stati membri, è la priorità per Endo-ERN.
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Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY”
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Conclusa con buoni risultati la prima Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY” in Italia organizzata da AFaDOC.
Arrivederci al prossimo anno!
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I nuovi LEA
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Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie.
L’elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.
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