AFaDOCNews la newsletter di Afadoc
        Numero 5 / Novembre 2017
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PRENDITI CURA!
SAVE THE DATE al prossimo workshop per la famiglia 2018
28 APRILE - 1 MAGGIO
Casa per Ferie STELLA MARIS a Milano Marittima (Ravenna)
Presto maggiori informazioni!

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   CALENDARIO 2018

Sono disponibili i CALENDARI 2018 per sostenere l’associazione AFaDOC !

Illustrati da Marta Bertagna di Desenzano/Garda, con la collaborazione dell’Azienda Agricola “Armonia Verde” (per la ricerca delle proprietà dei vegetali illustrati) e di Elia Bertagna (per la ricerca delle ricette a base dei vegetali illustrati).

Pronto per entrare nelle vostre case a tenervi compagnia per tutto il 2018, il CALENDARIO AFADOC ha cambiato veste e si propone con ricette molto particolari di altrettanti frutti e vegetali, come l’alchechengi, il ginseng, il cavolo cinese e tanti altri ancora...

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   EUROPEAN REFERENCE NETWORKS


Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono Centri di riferimento in tutta Europa.

Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e conoscenze e risorse concentrate. Per rivedere la diagnosi e il trattamento del paziente, i coordinatori ERN convocheranno un comitato consultivo "virtuale" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando una piattaforma IT dedicata di telemedicina.

In questo modo sono le conoscenze e le competenze mediche che viaggiano invece dei pazienti...
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   Endo-ERN

La rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine rare (Endo-ERN) mira a migliorare l'accesso a cure mediche di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali.

Le condizioni endocrine sono spesso complesse e richiedono un lungo periodo di assistenza a causa della loro cronicità. Pertanto, la loro cura richiede un'equa distribuzione dell'assistenza pediatrica e per gli adulti.

Endo-ERN mira a fornire questa assistenza ai pazienti per tutta la vita e a ridurre e infine abolire le disuguaglianze nell'assistenza ai pazienti con disturbi endocrini rari in Europa, facilitando la condivisione delle conoscenze e facilitando l'assistenza sanitaria e la ricerca correlate.

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   EPAG - European Patient Advocacy Group

Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e delle organizzazioni affiliate che garantiscono che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo ERN.

Un'adeguata rappresentanza dei pazienti di tutti i principali gruppi tematici, e particolarmente dei pacchetti di lavoro (WORK PACKAGES) fra tutti gli stati membri, è la priorità per Endo-ERN.

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   Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY”

Conclusa con buoni risultati la prima Campagna CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY” in Italia organizzata da AFaDOC.

Arrivederci al prossimo anno!

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   I nuovi LEA

Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie.

L’elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.


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