EURORDIS è lieta di annunciare ufficialmente la Giornata delle Malattie Rare 2009 che si terrà il 28 febbraio di quest'anno. L'ultimo giorno di febbraio è un giorno raro, unico, inusuale che evoca lo spirito delle nostre malattie. La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio degli anni bisestili e il 28 per i successivi 3 anni.

Sull'onda del successo della prima Giornata Europea delle Malattie Rare il 29 febbraio 2008, quest'anno la Giornata avrà un carattere internazionale, diffondendosi in tutta Europa e anche oltre i confini dell'Unione Europea, coinvolgendo il Canada con CORD, gli Stati Uniti con NORD e l'America Latina con la Fondazione Geiser.

Le Federazioni Nazionali per le Malattie Rare in diciannove nazioni, insieme ai loro consociati, membri e partner prenderanno parte attiva nel diffondere il messaggio "La Cura dei Malati: Un Affare Pubblico". Con questo messaggio miriamo a promuovere le politiche di sanità pubblica e i piani di azione atti a migliorare l'accesso alla diagnosi e alle terapie per tutte le persone affette da malattie rare.

Anche tu puoi prendere parte alla Giornata delle Malattie Rare! Visita il sito web www.rarediseaseday.org e invia foto, testimonianze ed anche video. La Giornata delle Malattie Rare è per te e per tutto ciò che ti riguarda.

La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo  sta organizzando gli eventi nella nostra nazione, chiunque volesse partecipare in qualche misura può collegarsi al sito www.uniamo.org dove troverà tutte le informazioni del caso e il programma delle manifestazioni