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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 22/08/2014, 16:24 
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Iscritto il: 03/11/2012, 15:27
Messaggi: 14
Ciao martin....anchio soffro di panipo da sempre...faccio gh,cortone,tironsit per la tiroide,gonal f e gonasi che sono gonadotropine per ormoni sessuali
Io penso che i sintomi che descrivi per tuo figlio sono perche la cura degli ormoni sessuali non sono adatti,lui assume testosterone direttamente ma il mio endocrinologo mi ha spiegato che assumere gonadotropine è piu fisiologico perche in pratica sono gli ormoni che mi fanno prudurre il testosterone quindi il testosterone è mio di natura e non assunto quello prodotto artificialmente..ti consiglio di parlarne con l'endocrinologo di tuo figlio...saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 25/08/2014, 10:51 
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Iscritto il: 21/03/2014, 12:18
Messaggi: 3
Grazie per il chiarimento. Tu di dove sei e chi e' il tuo endocrinologo?


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 27/08/2014, 12:35 
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Iscritto il: 23/11/2013, 20:19
Messaggi: 6
Ciao a tutti,

anche io, 36 anni, soffro di panipopituitarismo praticamente dalla nascita (congenito).
Prendo eutirox,hydrocortisone,dostinex,nebid (ogni 3 mesi) e saizen (3 volte a settimana)
Non riscontro i sintomi descritti del figlio di tulliamartin, a volte solo un po' di astenia e svogliatezza. Tutto sommato faccio una vita abbastanza normale..
Mi piacerebbe sapere come vivete questa "malattia" soprattutto nei confronti di un eventuale rapporto con il vostro partner..
Se volete ne possiamo parlare anche in privato..

Buona giornata a tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 27/08/2014, 15:03 
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Iscritto il: 21/03/2014, 12:18
Messaggi: 3
Sai, mio figlio aveva sempre goduto di una salute ottima. Non assumeva nessun farmaco, nessuna operazione chirurgica, solo le tonsille da ragazzino.All'improvviso per colpa di una diagnosi errata di un radiologo, ricovero urgente operazione in situazione di emergenza, sala di terapia intensiva....e adesso medicine,medicine anzi ormoni perché gli e' stata asportata l'ipofisi insieme all'adenoma. E' stato uno choc passare da uno stato di benessere a diventare invalido civile (all'80%). Non dice nulla per quanto concerne la sua vita sessuale: una sola volta gli e' sfuggita la frase"male che non sono sposato".E' sempre stato un ragazzo chiuso,introverso ora di più.Tu non fai iniezioni dell'ormone della crescita?
Lo


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 27/08/2014, 15:19 
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Iscritto il: 23/11/2013, 20:19
Messaggi: 6
La mia situazione credo sia diversa visto che è una forma congenita. Ho fatto GH da ragazzino perchè non crescevo poi da adulto (ora sono alto un metro e ottanta..) in maniera non continuativa, ora pratico il Saizen 3 volte a settimana.
In età adulta (e forse nel mio caso) non è vitale ma serve per aumentare la forza fisica ed il benessere. Ti ripeto con la terapia sostitutiva si può fare una vita più o meno normale, la scocciatura è dover prendere pillole e fare iniezioni in continuazione.
Credo poi ci siano persone con la stessa malattia che sono cmq sposate e forse alcuni anche con figli, magari qualcuno nel forum può raccontare la propria esperienza sul tema..

G.


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 09/03/2017, 19:18 
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Iscritto il: 08/03/2017, 10:36
Messaggi: 1
Ciao anche io sono malattia di panipopituitarismo secondario ad istiocitosi e prendo i farmaci sostitutivi degli ormoni: saizen,minirin,eutirox,hydrocortisone e pillola, e sto relativamente bene apparte la scocciatura di prendere sempre questi farmaci tutti i giorni.
Io mi chiamo Naile Kalaja e sono Albanese però abito in italia da 17 anni a Falconara marittima in provincia di Ancona.


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 10/03/2017, 12:04 
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Iscritto il: 23/11/2013, 20:19
Messaggi: 6
Ciao Naile,

se ti va possiamo scriverci via mail confrontandoci e condividendo le nostre esperienze.

Giuseppe


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