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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 09/03/2013, 12:58 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
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elichicca ha scritto:
> ciao mamme.sono mamma di una bimba di 7 mesi.sono arrivate da un paio d
> giorni le analisi....sindrome di turner!come ne siete uscite?a me viene
> solo voglia di piangere.
> Mese prossimo avremo la prima visita dal genetista e inizieremo anche noi
> l'iter.
> Grazie, ciao
> Elisa

Ciao Elisa!
Ti capisco, anche io sono stata disperata ma guardando mia figlia ho trovato la forza e il coraggio di andare avanti. Puoi fare tanto per lei e vedrai che sarà una bimba fortunata, già il fatto di porti delle domande ti rende una mamma intelligente e la strada da seguire vedrai che non è terriblie come sembra!

Porgo anche te l'invito, se usi fb, ad iscriverti ai diversi gruppi che ho segnalato... troverai tante mamme e tante donne con cui confrontarti!

Raccontami qualcosa di te e della tua bimba... come ve ne siete accorti?

Un bacio e se vorrai sono qua!

Anna


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 11:15 
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Iscritto il: 07/03/2013, 18:50
Messaggi: 12
Ciao Anna.
purtroppo la mazzata e arrivata così.Siamo state ricoverate in ospedale x febbre alta rota virus con conseguente disidratazione.
Li una pediatra molto accorta ha notato unlieve rigonfiamento a piedini e manine della piccola.
Per me erano sl cicciosita' da neonata.....
;)
Nulla dopo avermi fatta preocc xche non mi dicevano un tubo e mille controlli analisi ecografie etc mi hanno dettp i loro sospetti.
La cosa cche mi sconcerta e che lei sta crescendo benissimo ed a parte questi rigonfiamenti non ha nulla d nulla d quanto viene descritto.x questo con mio marito abbiamo deciso d ripetere le analisi e d vedere oltre lo specialista in genetica cm consigliato dall ospedale anche un altra pediatra neonatologa!


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 11:21 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Ciao Elisa! Anche la mia Alice fino ai 3 anni è cresciuta bene, poi si è di colpo bloccata...
Lei non presenta, a parte la bassa statura, nessuna caratteristica visibile delle st, tanto che fino al risultato del cariotipo nessun pediatra sapeva che dire.
La tua che cariotipo ha? La mia ha un 70% di 45X e un 30% di 46X (con cromosoma ad anello).
Sono bambine sveglie e intelligenti, non temere per questo, hai avuto la fortuna di saperlo prestissimo e quindi potrai darle tutta l'assistenza (se servirà) di cui necessita.
Non esitare a chiedere aiuto! Io ci sono ma tante altre mamme sono disponibili per chiarimenti.
Nel mio profilo metto una mail in cui contattrami se hai voglia di fare due chiacchere, ma rivolgo questo invito a chiunque cerchi aiuto o informazioni!
A presto, Anna


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 11:57 
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Iscritto il: 07/03/2013, 18:50
Messaggi: 12
Ciao Anna,
grazie di cuore.
...si anche la mia è sveglissssssima e iperattiva e i pediatri sia la mia da mutua che gli altri in ospedale erano scettici dalle perplessità dell'altra pediatra che ha avuto il dubbio.
Tant'è che fino all'ultimo pensavano ad una coincidenza....anche loro ci sono rimasti male....
Per il tipo esatto di cariotipo su quello che mi hanno dato c'è solo scritto 45,x x essere piu' specifici attendiamo visita dal genetista.
Si si certo che sono bambine normali in tutto....sai al di fuori del fatto che ti deprimi sapendo una cosa così per la tua piccola......ioho il terrore un giorno di dirle che lei non potrà avere figli.
sai io prima di avere lei al di fuori di avere il compagno giusto (e c'è voluto parecchio) ci ho messo un attimo, ed era la cosa che volevo piu' al mondo! essere mamma per quanto complicato e pesante a volte è la cosa piu' bella del mondo. averla 9 mesi nel pnacione dentro di te sentirla muovere vederla con le eco partorire per quanto io ho sofferto abbastanza averla tra el braccia sentirla respirare su di te addormentare su di te...è una cosa impagabile e dirle che un domani non potrà avere anche lei questo....MI UCCIDe.....
grazie per i contatti.....e spero di avere presto altre notizie....spero miglio.re
grazie
grazie
grazie


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 15:57 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Ascolta Elisa la tua bimba potrà avere ovaie non funzionanti ma l'utero c'è, ci sono tante strade dall'ovodonazione (per ora solo in Spagna), la crioconservazione del tessuto ovarico (da valutare in base al cariotipo) e chissà che magari nel frattempo la ricerca e la scienza non possano aiutarle.
Non pensare adesso a quello che sarà fra un po' di anni, vivi ogni giorno affrontando man mano che si presentano le varie vicissitudini! Crescila rendendola serena e valorizzando i suoi punti forti... anche io sai ci penso al fatto della sterilità ma se mi cruccio adesso arriverò al momento di aiutarla che sarò stremata e non voglio! In bocca al lupo per tutto!!!


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 16:06 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao elichicca, io non so ancora che cosa ha la mia bimba, ma capisco il tuo stato d'animo. Volevo tirarti sù un po' il morale (se ci riesco) riguardo il discorso del non poter avere figli. Al giorno d'oggi la medicina fa passi da gigante, e quando la tua bimba crescerà e li vorrà avere chissà quali e quante possibilità nuove avrà a disposizione! Pensa che ci sono donne oggi che fanno figli oltre i cinquanta, quindi se li fanno loro... non è una critica a loro, anzi, solo una semplice constatazione di come si possa sperare le difficoltà.
Inoltre, guardando i vari filmati delle conferenze su questo sito, ho trovato testimonianze delle dottoresse competenti su questo argomento. Sono interessanti.


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 16:47 
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Iscritto il: 07/03/2013, 18:50
Messaggi: 12
grazie mamme.avete perfettamente ragione
me lo ripete sempre anke mio marito che quando sara grande magati milioni d cose saranno cambiatr grazie alla medicina.speriamo.ma si siamo ottimiste....e andiamo avanti col sorriso x le ns gioie.grazie e buona giornata mamme....mamme forti.....


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MessaggioInviato: 24/03/2013, 21:34 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Aggiornamento primo mese

Eh sì abbiamo tagliato il traguardo del primo mese di terapia!
La tentazione di vedere se c'è qualche risultato è forte, a occhio non mi sembra ma mi dico che un mese è davvero poco!
Tutto procede bene, la penna è semplice ed intuitiva e soprattutto ben accetta, a parte l'aumento dell'appetito non ho notato nessun effetto collaterale. Vedremo nei prossimi mesi e al controllo di fine luglio.
Alle mamme che magari leggono dico di stare serene, vi assicuro che se ci sono riuscita io che ho il terrore degli aghi significa che il dispositivo è davvero ben studiato.
Continuo a pensare che l'aiuto e il supporto che ci si da tra mamme, anche solo con un consiglio stupido o una testimonianza è indispensabile e magari aiuta ad uscire da un momento buio in cui non si vede più la via di uscita. Mamme non scoraggiamoci e aiutiamoci a vicenda, abbiamo uno strumento di comunicazione unico che ci permette di avere contatti in tutta Italia!
Un abbraccio virtuale a tutte! :P


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MessaggioInviato: 26/03/2013, 10:25 
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Iscritto il: 07/03/2013, 18:50
Messaggi: 12
BRAVA!!!! Bene sono proprio contenta....
noi abbiamo invece fatto priam visita....eh così a grandi linee c han spiegato.
a Giugno dovremmo fare la prima vera visita con prelievi etc etc etc.... vedremo.
x ora si va avanti....la mia bimba cresce perfettamente. è stupenda. la AMOOOOO


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MessaggioInviato: 06/04/2013, 13:20 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Mamme ci siete? Novità? Qui procede tutto bene, penne magiche sotto controllo e la vita scorre veloce... a volte troppo!

Un abbraccio virtuale a tutte!

Anna


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