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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 07/02/2012, 21:22 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
sono la mamma di una bambina di 2 anni con questa patologia. Siamo in cura all'ospedale SanRaffaele. Mia figlia è molto piccola anche perche nata molto prematura(26settimanedi gestazione). ora pesa circa kg.7.5 per 76cm. Io non ho mai conosciuto nessuno con questa patologia e mi chiedo se si riesce ad avere una vita normale. Ho paura di molte cose e non per ultimo della cattiveria della gente per chi è un po diverso. Mi accorgo che d'avvero mia figlia è molto piccola e il suo corpicino è ancora fragile. Spero si migliori sempre di più


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 09/02/2012, 19:43 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao,

scusa ma non sono ancora pratico del forum......se vuoi possiamo parlarne, i osono in inizio diagnosi, stesso ospedale...


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 10/02/2012, 10:35 
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Iscritto il: 10/02/2012, 10:28
Messaggi: 2
Ciao mi chiamo marika e ho la sindrome di Turner, ho creato una pagina su facebook, ecco il link:
http://www.facebook.com/groups/380090525339928/
oppure c'è la mia pagina
Marika Favalli
o la mia mail
marika.favalli@libero.it
Ti aspetto!!


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 Oggetto del messaggio: gigio e marika
MessaggioInviato: 11/02/2012, 20:07 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
ciao gigio ok va bene. anch io non sono praticissima di questo forum se capita di comunicare in chat. (non so qui c è la chat?) Immagino tu non sia un bimbo giusto? mentre marika mi farò viva su facebook. ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 13/02/2012, 13:35 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao Mammasola,

perdonami, in effetti mi sono espresso male nel post! Ovviamente sono il papà di un bimbo! :-)) Abbiamo fatto la prima visita settimana scorsa al SRaf., per ora niente diagnosi, ci mancherebbe, però volevo sapere qualcosa della tua esperienza, come ti hanno diagnosticato la caratteristica della tua bimba...noi siamo al 3° di altezza e sotto il terzo di peso...da sempre....con una sequela di esami già fatti appena nato...diciamo che no nci si capisce ancora molto.....

Anch'io ho le tue stesse ansie, ecco perchè vorrei confrontarmi, proprio perchè per mia natura siamo tutti uguali, ognuno con le sue caratteristiche, e detesto chi se ne approfitta o deride...

però questo verrà dopo, intanto bisogna pensare alla salute dei nostri bimbi!

Se vuoi, puoi darmi un pò della tua esperienza, ovviamente non voglio invadere la tua privacy di un millimetro più di quanto tu non desideri...e se esiste una chat qui, dimemlo..io non la vedo..:-))

gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 14/02/2012, 16:30 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
infatti .... mi sa che la chat non c'è. mia figlia sotto il 3°percentile ecc... credo che mia figlia sia d'avvero la più piccola di tutti. Io ti dico solo che di mia figlia è molto evidente e anche quand era piccolissima hanno capito che qualcosa non andava. Mia figlia è nata a Monza e dopo quasi 4 mesi di ospedale (per l'esagerata prematurità) ci hanno mandato al san Raffaele vedendo il tsh non apposto ecc... e da lì hanno iniziato a dire che forse l'ipofisi non c'era. Dall'ecografia hanno visto che c'era ma che non funzionava come doveva. Insomma un incubo, unito al fatto di essere sola con dottori che mi parlavano di cose per me sconosciute. Al tin del san raffaele è stato orribile e le infermiere sembravano sadiche. non hanno avuto comprensione nel farmi strare vicino mia mamma almeno, dato come si può leggere dal mio nick sono sola e mi era stato detto anche del nanismo, tante cose che dopo i 3 mesi e mezzo a monza non riuscivo a reggere. diversamente è andata in pediatria. va bè tutto questo non c'entra con i nostri bambini... quello è un altro argomento.


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 14/02/2012, 18:03 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Però, complimenti alle infermiere!!!

Io invece sono stato mandato dal Buzzi (dove è nato), a Monza, perchè si stimava una malattia metabolica..e lì sono esperti...(evidentemente invece non lo sono per il gh e simili...).

Ora il primo impatto con srf per me non è stato fantastico...vedremo...

Tu dici che la tua bimba è la più piccola...lo sai che il mio, nato comunque a 37/38 settimane (quindi quasi a termine), misurava 46 cm alla nascita?

E poi avevamo vari "soft marker", specie brevità delle ossa lunghe?

Beh, mi sà che ne abbiamo passate tante tutti...

Comunque mi pare che ora avete trovato la vostra strada, giusto?

Gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 15/02/2012, 19:39 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
Io a Monza mi sono trovata bene quando è nata mia figlia a parte piccoli episodi. A monza giustamente mi hanno mandato a Milano perchè di endocrinologia, gh , panipapituitarismo ne sa alla lunga di più il San Raffaele. Ora credo che abbiamo trovato la nostra strada. Spero non ci abbandoni mai il Dott. Russo. :geek: Mia figlia nata a 26 settimane era 620 grammi per 32 cm. Tu gigio adesso vai anche tu al san raffaele? quale dottore si occupa di voi? (se posso chiedertelo :roll: )


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 15/02/2012, 20:07 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Sì mammasola, vado al san raf, dottoressa weber.

ma siamo ancora in alto mare...


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 15/02/2012, 20:28 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
L ho conosciuta la vostra dottoressa. è una signora bionda giusto? be... è sicuramente bravissima al san raffaele sono tutti molto competenti in quel campo.


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