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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 02/03/2013, 18:06 
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Iscritto il: 22/02/2013, 10:54
Messaggi: 4
ciao sono Francesca, mamma di un bambino di 4 anni affetto da deficit di GH , TSH ed ACTH. MIo figlio è in terapia con eutirox, saizen ed idricortisone. Mi piacerebbe parlare con mamme che vivono questa realtà. Inizialmente per me non è atato affatto semplice e non vi nego che tuttora i momenti di sconforto non mancano, cerco però di far vivere a mio figlio il più serenamente possibile il rapporto con i farmaci. Marcello ha iniziato ad assumere l'ormone della crescita a 19 mesi da allora è cresciuto tantissimo. Adesso è alto 104 cm e pesa 20 kg. Quello che mi preoccupa molto è cosa succederà al momento dello sviluppo sessuale. L'endocrinologo mi ha detto che adesso non si può stabilire se c'è anche deficit degli ormoni sessuali . Marcello attualmente ha i testicoli molto piccoli ed un lieve micropene. Se non si svilupperà da solo dovrà iniziare una terapia con testosterone. C'è qualcuno che ha una storia simile a mio figlio?


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MessaggioInviato: 06/03/2013, 17:48 
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Iscritto il: 05/03/2013, 18:56
Messaggi: 3
ciao Francesca, anch'io ho un bimbo di 8 mesi affetto da panipo...con micropene. Ho le stesse paure e dubbi sullo sviluppo sessuale del piccolo,anche se ho già fatto la terapia con testosterone. Se puoi metterti in contatto con me, ti lascio il mio indirizzo e-mail(dmp.snc@virgilio.it) dimmi quando sei disponibile. un abbraccio francy


Ultima modifica di francy73 il 09/03/2013, 17:05, modificato 3 volte in totale.

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MessaggioInviato: 08/03/2013, 19:52 
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:24
Messaggi: 33
Cara mamma di Marcello, capisco i tuoi dubbi, ma penso che la cosa importante sia vivere e far vivere a tuo figlio il più serenamente possibile la quotidianità senza focalizzare eccessivamente l'attenzione le preoccupazioni sul domani. Se sarà necessaria la terapia con testosterone, il medico farà le valutazioni a tempo debito e tu imparerai a somministrare anche questo, ma per questi dubbi c'è ancora tanto tempo!
un abbraccio, Cinzia


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MessaggioInviato: 10/03/2013, 23:38 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Il mio piccolo di 2 anni è affetto da panipo congenito. Ha fatto 3 iniezioni di testosterone nel primo anno, a causa del micropene e a breve dovremo fare un intervento per far scendere i testicoli. Lo so, è dura e le preoccupazioni per il futuro sono tante, ma mi associo a Cinzia: cerchiamo di occuparci delle cose man mano che si presentano. Ci sono tutte le terapie sostitutive per questa patologia e questa è una gran cosa..

Se avete bisogno di parlare con me chiedete pure la mail o il telefono all'associazione!

Stella


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MessaggioInviato: 13/03/2013, 10:58 
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Iscritto il: 05/03/2013, 18:56
Messaggi: 3
Ciao Stella,sono Francy73 anche il mio piccolo,affetto da panipo con micropene, ha seguito la terapia con testosterone e poi dovrà valutare l'endocrinologo quando fare l'intervento ai testicoli. A quale struttura fai riferimento, come si chiama il dottore?Se puoi contattarmi attraverso la mail perchè vorrei chiederti altre informazioni. Un abbraccio Francy73.


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MessaggioInviato: 14/03/2013, 13:36 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Ciao, so che Cinzia ti ha dato la mia mail, scrivimi pure!

Ciao


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MessaggioInviato: 24/03/2013, 16:52 
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Iscritto il: 22/02/2013, 10:54
Messaggi: 4
Ciao Francy, Cinzia e Stella vi ringrazio per aver risposto. A fine aprile andremo al Bambingesù per fare la risonanza all' ipofisi. Spero che non ci siano altre sorprese. Vi farò sapere... volevo chiedervi se i vostri bambini assumono anche idrocortisone. Marcello ha sempre fame e pesa a 4 anni 23 chili. Il medico dice che non dipende dal cortisone eppure da quando ha iniziato questa terapia e cioè da novembre ha preso 5 Kg. Un grande abbraccio e a presto


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MessaggioInviato: 24/03/2013, 18:02 
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Iscritto il: 05/03/2013, 18:56
Messaggi: 3
In bocca al lupo, vedrai andrà tutto bene!Cmq anche il mio piccolo ha sempre fame ,anch'io ad aprile dovrò rifare tutto gli esami, speriamo bene.Un abbraccio a presto.


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MessaggioInviato: 25/03/2013, 1:15 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Anche mio figlio assume idrocortisone. È sicuramente un bambino di appetito, ció nonostante è 11,5 kg a 2 anni, credo sia intorno al 25esimo percentile. Forse mangia come un bambino normale, ma lo confronto con la sorella che ha sempre mangiato poco e mi sembra che lui mangi tantissimo...
Se non sbaglio, all'ultimo workshop Afadoc, gli esperti hanno detto che l'idrocortisone non dá problemi di peso.

Tienici aggiornate
Stella


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MessaggioInviato: 25/06/2013, 14:21 
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Iscritto il: 03/11/2012, 15:27
Messaggi: 14
salve io ho 26 anni e soffro di panipopituitarismo
faccio gh da quando avevo 4 anni e all'eta di 14 anni mi è stato somministrato il testosterone solo che il mio medico non si rendeva conto che avevo bisogno di un continuo apporto di testosterone ma mi dava quelle 4 siringe all'anno per 2 anni facendomi solo avviare lo sviluppo ma non completarlo
a 19 anni o cambiato endocrinologo la quale mi diede da somministrare le gonadotropine che sarebbero gli ormoni che fanno produrre testosterone
ora sto bene,sono un normale adulto,anche se sto sempre a controllo anche per quanto riguarda la fertilita, e ultimamente ho scoperto e cominciato a prendere anke il cortisone (cortone acetato) forse per ignoranza dei medici non se ne sono mai accorti che avevo deficit anche di quello, facendomi vivere 25 anni a rischio perche il cortisone è fondamentale
se volete contattarmi su facebook mi chiamo alberto de vita(abe)


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