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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 29/05/2012, 16:17 
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Iscritto il: 29/05/2012, 14:47
Messaggi: 4
ho un quasi panipopituitarismo (compromissione dell' adenoipofisi quasi totale dato che almeno per ora "l'asse acth cortisolo" e la neuroipofisi "ADH" pare continuino ad esercitare le loro funzioni) la patologia è determinata da causa idiopatiche (sella turcica parzialmente vuota) diagnosticatami con precisione 10 anni fa all'età di 16 - 17 anni.

ingrassamento da piccolino e stanchezza cronica e altri disturbi che non sto ad elencare perchè sarebbero infiniti (qualcosa l'ho riportata nella sezione di presentazione del forum..). finchè all'età di 10-11 anni il mio quadro clinico viene associato a un disturbo legato alla tiroide (ipotiroidismo subclinico), sotto osservazione di un medico il mio sviluppo viene seguito con tutti gli ormoni

Dopo un apparente buon funzionamento ormonale di qualche mese (legato probabilmente a una residua funzionalità della adenoipofisi o forse al surrene che sostiene la prima fase dello sviluppo) le cellule dalla mia ipofisi hanno esaurito la loro funzionalità (mano mano) prima con un deficit di ormoni sessuali, e poi con un deficit di ormone della crescitia.

Inizialmente si è pensato a curare il singolo deficit di gonadotropine (prima si è provato lo spray nasale che stimola l'ipotalamo a produrre GNRH "fattore stimolante il rilascio di gonadotropine" poi visto che non funzionava mi sono state date le gonadotropine intramuscolo/sottocute) poi dato il deficit di Gh si è pensato che il Gh potesse fare da starter portando l'ipofisi ad un riattivamento, infine dato il livello alto di prolattina si è pensato a una disturbo legato a un adenoma prolattino secernente che influenzasse il funzionamento globale della ipofisi. Finchè due risonanze magnetiche la prima senza contrasto e la seconda con contrasto hanno refertato questo (sella turcica vuota parziale, moderatamente compressa da un estroflessione subaracnoidea)

conclusione: devo effettuare terapie ormonali sostitutive a vita (di ormoni tiroidei, gonadotropine e gh, e data la prolattinemia "non sempre evidentissima in questi deficit" devo effettuare una terapia di sostegno con dopamina a dosi molto basse) P.S. (l'ipotiroidismo tiroideo subclinico che ho probabilmente sin dalla nascita in forma lieve è una realtà del tutto avulsa dal problema ipofisario dato che non ho deficit nella produzione di TSH, nel territorio campano come del resto in tutto il territorio italiano le disfunzioni tiroidee sono un problema piuttosto diffuso e comune per gli squilibri, nel contenuto di iodio all'interno degli alimenti, determinati dal mare)

studiando medicina sin da piccolo per ovvi motivi poi approfonditi anche con l'università ho trovato che il nucleo arcuato dell'ipotalamo (regione intermedia dell'ipotalamo) possiede neuroni GNRH, GHRH, E DOPAMINERGICI proprio gli ormoni che mi mancano, e poichè il fattore rilasciante le gonodatropine che mi fu somministrato in passato non raggiunse la stimolazione ipotalamica ho pensato che il mio problema "idiopatico cioè da cause sconosciute" potesse essere legato a una deafferentazione tra eminenza mediana dell'ipotalamo proprio dove il nucleo arcuato rilascia i suoi fattori stimolanti e infundibolo tiroideo. determinata dalla compressione aracnoidea

tra le patologie che potrebbero trovare un nesso eziologico con la sindrome da sella vuota annovero il morbillo avuto da piccolino con febbre sopra i 42 gradi! possibile causa di tutto. e un trauma facciale da bambino ricevuto per una collutazione con un criminale a scopo di difesa (dal quale per fortuna mi sono ripreso senza esiti nemmeno cicatriziali, del quale però ricordo bene il pugno ricevuto in viso e il dolore con ecchimosi diffusa al viso nei giorni seguenti)

ora sto in perfetta salute e affronto la cura sostitutiva della mia disfunzione ipofisaria con tutti i disagi procurati dal sistema sanitario italiano a voi sicuramente noti. dopo molteplici problemi di salute affrontati un pò per questa patologia un pò anche del tutto indipendenti da questa ora sto affrontando il mio cammino universitario da studente di medicina che ha appreso oltre che dai libri anche sulla sua pelle differenti patologie :)

se posso essere d'aiuto contattatemi pure


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MessaggioInviato: 06/11/2012, 0:03 
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Iscritto il: 03/11/2012, 15:27
Messaggi: 14
ciao ankio ho una storia simile alla tua
ci sei su facebook o messenger? cosi potremmo confrontarci


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 17:24 
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Iscritto il: 16/04/2012, 11:57
Messaggi: 7
ciao riccard8, anch'io ormai da 13 anni ho il panipopituitarismo interapie sostitutive che immagino ben conosci. Ultimamente sembrerebbe che l'FT4 si sia alzato un pò troppo attualmente è 25, essendo ipotiroidea è un pò strano. L'endocrinologa ha deciso di alternare l'Eutirox a giorni alterni 75/50. Il fatto e che quando prendo 50 mi sento stanchissima ma allo stesso tempo ho degli attacchi di tachicardia alquanto fastidiosi. Domani ho il controllo vediamo un pò come sono andati questi esami.........
Ciao


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