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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 16/04/2012, 12:14 
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Iscritto il: 16/04/2012, 11:57
Messaggi: 7
Buongiorno, mi chiamo Antonietta ho 49 anni dal 2002 mi hanno riscontrato il Panipopituitarismo. Ho cominciato a stare male all'età di 33 subito dopo il cesareo ho avuto una brutta emorragia, i medici dissero che si trattava della sindrome di sheean. Diciamo che da allora la mia vita è cambiata grazie a Dio ci sono i farmaci sostitutivi ma comunque sei legata alla puntura di Humatrope (per quanto riguarda il GH) se vuoi partire per quanlche giorno hai sempre l'assillo della puntura. Ultimamente sto cercando di capire se il Panipopituitarismo è da considerarsi una malattia rara e se così fosse a chi bisogna rivolgersi e cosa fare se dovessero esserci un minimo di agevolazioni. Qualcuno di voi che ha il mio stesso problema può rispondermi? Grazie mille della collaborazione. Un saluto


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 16/04/2012, 12:23 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Ciao Antonietta e benvenuta!

Il panipopituitarismo fa parte delle malattie rare. Non so risponderti rispetto a possibili agevolazioni, poiché ho un bimbo molto piccolo che è affetto da questa patologia e ancora non mi sono informata in questo senso, ma sono certa che riceverai una qualche indicazione da utenti del forum che hanno più esperienza e informazioni.

In bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 16/04/2012, 12:49 
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Iscritto il: 16/04/2012, 11:57
Messaggi: 7
Grazie Stella per il benvenuto e per la risposta in bocca al lupo per il tuo bimbo. Mi hanno riconosciuto un'invalidità del 55% non male per una malattia rara.


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 16/04/2012, 15:18 
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:24
Messaggi: 33
ciao Antonietta, il panipopituitarismo è da considerarsi malattia rara, anche se non è inserita nel Registro Malattie Rare dell'ISS. per le agevbolazioni, dovresti avere l'esenzione ticket per esami e farmaci inerenti la patologia, esenzione data da un piano terapeutico che deve rilasciarti il medico che ti segue. Con tutta la tua documentazione potresti fare richiesta per l'invalidità civile, non so diirti però che percentuale potrai ottenere perchè dipende molto anche dalla Commissione che troverai e dalla gravità dei tuoi problemi.
un caro saluto, Cinzia


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 16/04/2012, 16:03 
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Iscritto il: 16/04/2012, 11:57
Messaggi: 7
Ciao Cinzia, ti ringrazio per la risposta, io ho già un'invalidità del 55% infatti alla medicina legale di Torino dove mi hanno convocata sono particolarmente tirati nelle valutazioni e poi mi hanno detto che non esiste una percentuale specifica per questa malattia. Perchè non hanno inserito il panipopituitarismo nell'elenco delle malattie rare? Purtroppo non si guarisce più d'accordo le cure però è anche stressante. Grazie ancora e cordialmente ti saluto


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 16/05/2012, 19:53 
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Iscritto il: 06/05/2012, 18:28
Messaggi: 6
Buona sera a tutti,
Mi presento: sono una ragazza di quasi 35 anni di nome Enrica ed ho anch'io il panipopituitarismo.
Sono stata operata all'etá di quasi 17 anni nel giugno 1994 all'ospedale San Raffaele di Milano dal Prof. Giovannelli.
Ho una percentuale d'invaliditá dell'80%, ma non credo mi sia mai servita a molto, al limite a pagare qualche medicina in meno.
Nonostante tutto sono riuscita a finire la scuola senza perdere anni, e lavoro da 13 anni.
Ció vuol dire che con la forza di volontá si puó far tutto, certo con alti e bassi, ma un pani vive come tutti gli altri cristani, va al lavoro, guida la macchina, esce con gli amici, fa sport, etc.


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 16/05/2012, 23:45 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Ciao Enrica,
Benvenuta e grazie delle tue parole!

Stella (mamma di un piccolo pani...)


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 17/05/2012, 17:34 
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Iscritto il: 06/05/2012, 18:28
Messaggi: 6
Ciao Stella,
capisco bene quanto la tua vita é cambiata, t'é caduto il mondo addosso ma, pensa innanzitutto questo: é curabile. Questo vuol dire tantissimo, la tua creatura, curandosi, potrá vivere una vita normale.
Io dovró sempre ringraziare la mia famiglia, perché mi ha curato, m'é stata vicino ha saputo incoraggiarmi ad andare oltre la malattia e continuare la vita di sempre nonostante le tante difficoltá. Pensa, avevo 16 anni e mezzo quando sono stata operata, sapevo benissimo che cosa avevo ma ero convinta che, in una settimana - dieci giorni d'ospedale, me la sarei cavata. Beata innocenza. Questo per dirti che sono arrivata alla vigilia dell'intervento con l'unico pensiero per i miei bei capelli. Tutto grazie ai miei genitori che non m'hanno m'hai fatto pesare nulla.


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 18/05/2012, 21:46 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Sì è vero,si tratta di una patologia curabile ed è una fortuna ENORME...
Io e mio marito ci siamo dati da subito una regola,quella di non far sentire a nostro figlio (e nemmeno a sua sorella) alcun tipo di pesantezza per la malattia. Per ora è un bambino sereno, sempre di buon umore...è importante che viva in un clima fiducioso, in modo da crescere sicuro e forte.


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 Oggetto del messaggio: Re: panipopituitarismo
MessaggioInviato: 25/07/2012, 11:05 
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Iscritto il: 16/04/2012, 11:57
Messaggi: 7
Ciao Enrica, ho letto solo adesso la tua mail è vero che con un pani si vive come tutti gli altri cristiani, lavori, fai sport etc...Ma è anche vero che man mano che passano gli anni le cose diventano più pesanti da fare e sopportare. Ci sono momenti in cui tutto ti sembra più grande. Ma per fortuna sono solo momenti...........


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