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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ci sono anc'io
MessaggioInviato: 09/03/2012, 14:19 
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Iscritto il: 09/03/2012, 14:06
Messaggi: 3
Ciao a tutti, mi chiamo elisabetta sono la mamma di margherita che ha da poco compiuto 3 anni ed è senza ipofisi dalla nascita. La nostra storia è stata difficile fin dall'inizio con il ricovero dopo 12 ore dalla nascita durato per 4 mesi, durante il quale è stata operata due volte all'intestino per un'infezione contratta mentre si trovava in terapia intensiva neonatale e finalmente la diagnosi. La mia bimba ha superato momenti in cui ho creduto di perderla ed oggi è una bimba con un carattere molto deciso e forte. Volevo rassicurare mammasola e chiedervi di accompagnarmi in questo percorso, nel quale anche io ho creduto di essere sola. Ho scoperto questo sito navigando un pò e sono contenta di averlo trovato. I momenti di sconforto e la paura di come sarà il futuro di mia figlia sono sempre lì, ma sono sollevata di poter condividere dubbi e paure con altri che affrontano il nostro stesso cammino. Mia figlia è nata alla 41° settimana, il peso alla nascita era 3,6 kg ed era lunga 49 cm, sembrava una bimba sana. Dopo 5 mesi era lunga 49 cm e pesava 3.5 Kg. Era < al 2° percentile e lo è stata fino a circa 10 mesi. Ora ha 3 anni, ha superato il 50° percentile di altezza ed il peso è addiruttura eccessivo (dicono che probabilmente dipende dal cortisone).
Siamo seguiti a bologna, in endocrinologia pediatrica, perchè abitavamo li, ma da circa un anno per motivi di lavoro ci siamo spostati a varese. Per quelli seguiti a milano, mi consigliate il san raffaele se decidessi di cambiare centro?
Grazie elisabetta


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 Oggetto del messaggio: Re: ci sono anc'io
MessaggioInviato: 02/04/2012, 11:58 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Ciao Elisabetta,
i nostri figli hanno storie molto simili, anche dal punto di vista dell'inizio della loro vita, nel senso che anche il mio piccolo è nato a termine ed è rimasto in patologia neonatale a causa di un'infezione contratta in reparto...

Ci sarai al workshop di Perugia?


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 Oggetto del messaggio: Re: ci sono anc'io
MessaggioInviato: 03/04/2012, 11:40 
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Iscritto il: 09/03/2012, 14:06
Messaggi: 3
Ciao stella, sì ci siamo iscritti al workshop di perugia!Ci conosceremo li!Quanti anni ha il tuo bambino ora?A prestissimo grazie per la risposta


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 Oggetto del messaggio: Re: ci sono anc'io
MessaggioInviato: 03/04/2012, 13:16 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Mio figlio ha 1 anno e ho un'altra bimba di 5, al workshop ci saremo tutti, anche mio marito. Mi fa piacere che ci si possa incontrare!


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 Oggetto del messaggio: Re: ci sono anc'io
MessaggioInviato: 26/07/2012, 16:39 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
Ciao Elisabetta. Siete carine, tante volte mi dite che siete sole anche voi... ma io lo sono per d'avvero... o meglio con mia figlia. Il San Raffaele è valido. Il primo ricovero che ho fatto da loro non è stato il massimo. Mia figlia aveva 4 mesi e uscivamo da Monza per entrare il giorno stesso al San Raffaele. Ho passato il periodo più brutto della mia vita e lì nella terapia intensiva non eravamo più persone soprattutto mia figlia che sembrava un oggetto nelle mani di dottori e infermieri... e lì non sapevamo nulla, o meglio sapevamo le malattie che ci comunicavano, e ne hanno dette molte tra queste, solo guardandola e leggendo valori del tsh, ft3, ft4 mi hanno detto del panipopituitarismo e nanismo. In effetti mia figlia era molto corta, cosa che io allora non vedevo. Ora guardando delle foto fatte in ospedale mi accorgo di quanto era lampante che c'entrasse la crescita. Io giustificavo con la prematurità esagerata. Mia figlia pesava alla nascita 620 grammi. Non siamo tornate a casa presto e ora non vediamo per i controlli i dottori della terapia intensiva di allora ma andiamo negli ambulatori al piano terra. Penso che se dovessi prendere l'ascensore e tornare a quel maledetto settimo piano (ora è al sesto) mi sentirei male. Comunque quel periodo brutto è passato e tramite quello ora mia figlia fa la terapia giusta con dottori che la stanno vedendo crescere e forse ci vedono meno... come la ragazza madre con la bambina da studiare anche se poi è così... ci devono "studiare".
Ps. Mia figlia tanto buona a Monza dov'è nata era nervosa e piangeva sempre!!! Loro sentono tutto.. ovvio. Comunque ora te lo posso consigliare il san raffaele anzi.... non ti fanno andare via con dei dubbi.


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