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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 16/02/2012, 10:39 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Speriamo....è cortese, certo un filo freddina...


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 17/02/2012, 15:24 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
si... direi freddina Gigio. sai, è stata lei la prima a prendermi in una stanza da sola e a dirmi di mia figlia e sinceramente anche a me è parsa un po cruda e aspettava di vedere la mia reazione ... (che è stata la lacrima ovviamente). Non volevo farvi venire dubbi, l'importante è che seguano bene i nostri bambini. Poi mi hanno chiamato in una stanza altri dottori riuniti comprasa la weber e lì mi ha parlato il dott.russo davanti a tutti. Non dimenticherò il faccino di mia figlia che li guardava e poi guardava me come pensando "mamma ma che vogliono da noi". Ogni tanto mi faccio i film.... :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 17/02/2012, 15:36 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Caspita, ti capisco...e di film ne ho visti tanti anch'io...non potrò dimenticare lo studio all'ultimo piano dell'ospedale a Monza in cui mi fu detto a tu per tu che mio figlio aveva una malattia genetica metabolica..ricordo ancora i dettagli e le immagini...

Però dai, mi pare che per fortuna qualcosa si fà per la tua piccolina e soprattutto no dimentichiamoci che l'importante è che stiano bene di salute, sull'altezza si può transigere, e che caspita..!!!

Vorrà dire cheli faremo conoscere :-))) Certo non giocheranno a basket!!! :-))) Ma che importa?

Lei sta comunque bene, no?

Gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 17/02/2012, 16:10 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
si sta bene. O meglio il panip.. comprende varie cose ma mi azzardo a dire che mia figlia sta bene! non giocheranno a basket ne faranno i modelli... FORSE! ;) Sono d accordo con te ... ma oggi si aspira troppo ad essere "Bellissimi"... vuol dire che ci occuperemo d'altro... chessò qualcosa di gran lunga più importante della fama e della bellezza.... (che poi scommetto che tuo figlio è bello come la mia) tipo la pace del mondo... tipo gli scienziati che scoprono come salvare il mondo ecc... (riparte un altro film)... E poi non dimentichiamo Lionel Messi il campione!!!! :P


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 17/02/2012, 16:56 
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Iscritto il: 17/02/2012, 16:47
Messaggi: 5
Ciao a tutti :)
sono una ragazza di 18 anni e sono in cura anch'io al San Raffaele per il mio Panny (perchè Panipopituitarismo è troppo lungo, anche se adesso ho imparato a dirlo!)
Sono ancora abbastanza "capra" per quanto riguarda Panny, cioè, non ne so praticamente niente! Lo so, dovrei informarmi (se non altro perchè mia madre non può accompagnarmi fino a 40 anni :) )!
In verità l'unica cosa che saprei dirvi è che prendo un bel po' di medicinali, e certo non è comodo, però fidatevi, ho una vita normalissima! E a parte i miei amici stretti nessuno sa di Panny, non ce l'ho scritto in fronte :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 17/02/2012, 20:59 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Cara Mammasola,

come puoi immaginare, ogni "scarrafone"..quindi pe rme il mio pupino è magnifico! Ma è così per tutti i genitori!! :D
E sono convinto che la tua sia bellissima veramente!
Li faremo dedicare a cose veramente importanti (se lo vorranno), sono d'accordo! Pace, ricerca scientifica ecc. i temi non mancano...la grandezza è quella interiore non quella esterna!

Teniamoci aggirnati, vedremo come va...io c'ho un'ansia tremenda, come ti ho detto, proprio perchè son ancora al livello pressochè zero!

Buon w-e!
:)


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 22/02/2012, 15:08 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
Ciao e benvenuta Ulisses. Sono felice di sapere che si puo avere una vita normale ecc... Forse tu hai scoperto la cosa recentemente? E deduco tu sia di un altezza che non metta dubbi a chi non sa del tuo panny. Di mia figlia lo sanno in tanti purtroppo anche se non sanno proprio tutto. Il fatto è che si vede proprio. Ma le cose cambieranno. Mentre a Gigio volevo chiedere se sei su facebook. mi piacerebbe conoscervi. se vi va non è indispensabile. :) ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 22/02/2012, 17:29 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao Mammasola,

non sono su Facebook, una mia scelta, so di essere fuoritempo, ma uso altri canali...cellulare, mail ecc, insomma penso che non è che ad oggi manchino modi di comunicare col mondo! :-)

Se vuoi scrivermi il mio indirizzo è gigio7_2010@libero.it ,nessun problema.

Ciao,

Gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 23/02/2012, 22:28 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
:) gigio non fa niente. ci teniamo aggiornati.


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 Oggetto del messaggio: Re: Buongiorno a tutti...
MessaggioInviato: 16/03/2012, 13:24 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Buongiorno a tutti!

Sono la mamma di un maschietto di 1 anno affetto da panipo. L'abbiamo scoperto praticamente poco dopo la nascita. Siamo seguiti egregiamente dal dott. Pozzan dell'ospedale di Mestre e viviamo le vostre stesse perplessità rispetto al futuro del nostro piccolo...
Lui sta bene, è ovviamente più piccolino della media, ma sta crescendo secondo la curva di crescita e, cosa più importante, è un bambino sorridente e pieno di vita.

Io alterno giorni di fiducia e serenità a giorni di grande sconforto e preoccupazione. Sono a disposizione per qualunque chiarimento possa esservi di aiuto, anche se il nostro percorso è iniziato da poco..

Stella


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