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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 19/08/2013, 11:05 
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Iscritto il: 20/07/2013, 10:45
Messaggi: 3
Buongiorno, sono il papà di una ragazza di 12 anni, celiaca, alla quale è stata riscontrata recentemente una insufficienza lieve, per la correzione della quale ha iniziato il 1° luglio u.s. la terapia ormonale attraverso sei iniezioni/settimana. Vorrei sapere se esistono statistiche, distinte per età di inizio della terapia, circa i tempi di risposta (in termini di altezza). Logicamente, le statistiche vanno "prese con le pinze", soprattutto in questo campo, ogni organismo è un caso a sè ... Inoltre, vorrei sapere se si hanno "evidenze" circa l'aumento di peso e lo stato umorale/psichico di coloro che vengono sottoposti alla terapia con GH.
In attesa, ringrazio quanti vorranno rispondere.
F.P.


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MessaggioInviato: 19/08/2013, 12:09 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Buongiorno e benvenuto. Sono la mamma di un ragazzo di 16 anni , in cura da 2 anni e mezzo, diagnosi deficit parziale idiopatico,iniezioni 6 sere su 7, dosaggio massimo. Non ho trovato statistiche ufficiali (sicuramente cercando meglio o chiedendo direttamente ai medici se ne possono trovare), di solito prima si inizia meglio è, ma la risposta è soggettiva. Nel nostro caso, pur avendo iniziato tardi, la risposta è stata buona, 8 cm circa nel primo anno, 16 circa in due anni, prossimo controllo a settembre, la crescita ora è rallentata ma non si è ancora fermata. Gli eventuali effetti collaterali ti sono stati sicuramente spiegati dai medici (se non sbaglio i casi sono molto rari), ma francamente ( sempre per quanto ne so) non mi risulta che eventuali sbalzi umorali possano essere imputati all'utilizzo del farmaco. Mio figlio ha avuto da subito una riduzione dell'accumulo del grasso sull'addome, un riequilibrio della figura ed era sicuramente felice di vedere i progressi in altezza. Alcuni bambini aumentano di peso.
Se hai un pò di pazienza e di tempo puoi trovare molte risposte nei vari argomenti (ci sono ragazzine/i dell'età di tua figlia), ci poniamo tutti le stesse domande all'inizio della terapia.
In questi giorni, causa ferie, gli accessi al sito sono diradati, forse puoi trovare maggior movimento su facebook.

A presto


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MessaggioInviato: 27/08/2013, 13:46 
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Iscritto il: 13/02/2012, 15:18
Messaggi: 39
Ciao , questa è l'esperienza di mia figlia .
Farà 13 anni a dicembre ; ha iniziato la terapia del gh a luglio 2012 per un deficit parziale di Gh: punturina 6 giorni su 7 : controllo dopo un anno + 10 cm. e 6 kg di peso in più : misure attuali 1.45 e 35 kg ( era magrissima ) . Nonostante tutto non è ancora riuscita a recuperare i cm. persi negli anni precedenti . Sono fiduciosa comunque perchè lo sviluppo è partito solo da un paio di mesi .
Il pediatra ( non il centro dove è seguita ) mi ha detto che a suo parere arriverà al 1.60 scarso .
Spero di averti aiutato un pochino


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MessaggioInviato: 03/09/2013, 17:42 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
mia figlia fara' 13 anni ad ottobre, fa' il gh da quasi 5 anni ,ha recuperato circa 34 cm,nel nostro caso sono ottimi risultati visto che da circa 1 anno ,oltre il deficit del gh si aggiunta la diagnosi della ST, adesso mia figlia e' alta 147 cm, prossimo controllo a fine mese ;)


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MessaggioInviato: 16/09/2013, 18:52 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao Superchicca, ho letto di tua figlia volevo sapere a quanti anni ha iniziato la terapia e se quando ha iniziato aveva già dei segni di sviluppo puberale.
Mia figlia deve fare i 12 anni tra un mese e da poco hanno scoperto il deficit parziale di gh, non ha ancora iniziato la cura perché vogliono l'esito della risonanza che deve ancora effettuare a causa di una brutta tosse che non passa più, lei però ha già i primi sintomi dello sviluppo e sono preoccupata per questo... faremo ancora in tempo ad aiutarla? Quanto potrà recuperare?
E dire che ci eravamo mossi in largo anticipo, ma mai nessuno dei medici ha preso sul serio la mia preoccupazione nel non vederla crescere.
Grazie di cuore Monica.


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MessaggioInviato: 17/09/2013, 17:30 
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Iscritto il: 13/02/2012, 15:18
Messaggi: 39
ciao , mia figlia aveva anche un ritardo puberale quando ha iniziato la cura .
Sviluppo di una bambina di 10 anni o poco più, che mi sembra stia recuperando seppur con molta tranquillità .


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MessaggioInviato: 30/07/2018, 22:39 
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Iscritto il: 24/07/2018, 7:42
Messaggi: 1
Buonasera Franco, la mia situazione è molto analoga alla sua. Mia figlia dodicenne celiaca ha appena iniziato la cura per deficit dell’ormone Gh. Vorrei sapere a distanza di alcuni anni com’e andata a tua figlia. Ha recuperato la crescita? Sta ancora seguendo la terapia?


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