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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: esito controllo
MessaggioInviato: 10/12/2012, 12:15 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao a tutti Vi metto al corrente dell'esito della visita fatta da Alessio venerdi

Ale ora ha 12 anni ha fatto la cura x 2 anni giusti ed è cresciuto in tutto cm.17,5 (ora è alto 143,5), quindi è cresciuto tantissimo ha una velocità di crescita oltre il 97° centile, siccome lui sta facendo una dose ormonale inferiore a quello che dovrebbe fare in base al suo peso (kg 42) ed ha dei valore di igf 1 (somatomedina) alti x la sua età, ci han sospeso la cura x 3 mesi x vedere se si abbassano o meno.

Son preoccupata perchè forse potrebbe essere dovuto al fatto che si sta sviluppando e questo comporterebbe altri problemi anche se la dott.ssa ci ha assicurato (ma io non ci credo) che comunque raggiungerà quella che sarà la sua altezza prefissata.

In poche parole 3 mesi senza gh, si rifanno gli esami x l' IGF 1 e visita di controllo e si vede.

Speriamo bene


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 11/12/2012, 11:17 
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Iscritto il: 01/12/2012, 18:03
Messaggi: 6
ciao monica! quali sono i problemi che potrebbe avere? mio figlio ha 14 anni,è in cura da 7 mesi ed è cresciuto 6 cm(è alto 145 e pesa 41 kg).un'altra domanda! hai notato un livello di glicemia alto da quando è in cura?


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 11/12/2012, 11:29 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao supermamma

x quanto riguarda la glicemia ti rispondo al volo in quanto avevo già messo un post sull emoglobina glicata.
questa cura è iperglicemizzante quindi si fa avere dei picchi di glicemia infatti negli esami dell'anno scorso la glicemia di Ale era normale (79) ma l'emoglobina glicata (il valore che indica che nei 3 mesi precedenti gli esami ci sono stati degli innalzamenti di glicemia) era al limite (aveva un valore di 5,9 il massimo è 6 figurati come ero preoccupata).
In questi ultimi esami invece il metodo di misurazione della glicata è cambiato, dicono sia ancora più preciso ed è in millesimi, ed era a posto. Ti dico che sospendendogli la cura la dott.ssa mi ha detto tenga sempre con se caramelle o un brik di succo perchè potrebbe avere una sensazione di stanchezza sudorazione ecc dovuta ad un calo di zucchero e questo perchè il farmaco dà assuefazione.

Gli altri problemi che potrebbe avere son dovuti al fatto che continuando a fare l'ormone questi livelli di somatomedina troppo alti accellerano lo sviluppo in maniera non 'naturale' e prima del tempo quindi problemi alle ossa (gli hanno infatti controllato la colonna vertebrale e le anche) e secondo me se lo sviluppo parte non credo crescerà poi ancora molto e questo mi spaventa tanto.


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 11/12/2012, 15:26 
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Iscritto il: 01/12/2012, 18:03
Messaggi: 6
grazie monica! sei stata molto chiara! non preoccuparti,confido molto nei medici che seguono i nostri figli e vedrai che andrà tutto bene per il tuo alessio. a proposito da chi è seguito? noi a bologna nel reparto di endocrinologia pedriatica.....ciao un saluto!


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 11/12/2012, 19:34 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao Monica,sono sempre contenta di leggere tue notizie!!
Ma perchè non credi alla dottoressa? Per quanto ho potuto vedere di solito i medici non si sbilanciano in senso positivo, anzi ti prospettano l'ipotesi più negativa. Non so se ti può consolare un pò, per nostro figlio ci avevano detto di non avere troppo aspettative, ma ha già 16 anni e ancora sta crescendo (e ha cominciato veramente tardi la cura), certo non è un gigante, ma non è il più piccolo tra i suoi compagni.
Il prossimo controllo è a marzo/aprile, spero ci permettano di continuare la cura ( con la spendig review stanno tagliando sulle cure di varie patologie e la nostra è costosa....).
Posso chiederti se hanno stimato il target di tuo figlio? Con noi non si sono mai sbilanciati.

Grazie e a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 12/12/2012, 10:17 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao ragazze!
x supermamma siam di Brescia e siam seguiti al Civile della ns.città.

Anna ciao...son scettica perchè ho sempre sentito che se parte lo sviluppo poi non crescono più di tanto mi vengono tante domande:quanto crescerà ancora? quanti anni ha ancora per crescere?...
io son alta (altissimaaaaaaaaa ;) 1,55 mio marito è 1,72 ed il target di Ale è 1,69!!! che non sarebbe male dico io....ma ragazze ricordiamo che a questa previsione si affianca un +/- 10 cm....quindi se fosse 1,59???!!!!
Anna tuo figlio quanto è alto? è già partito lo sviluppo?
ciao
Mony


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 13/12/2012, 19:05 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao Monica, lo sviluppo è partito poco dopo l'inizio della cura, quindi in ritardo rispetto alla media, ma da allora non ha ancora smesso di crescere.Tre mesi fa era alto circa 165 cm, non lo misuriamo in casa, ma ad occhio mi sembra cresciuto ancora un pò. Come ti avevo già scritto, non è un gigante, ma siamo comunque contenti, viste le premesse! Lui ha grandi aspettative, anche perchè il fratello è uno spilungone, noi genitori viviamo alla giornata, sempre in attesa della visita successiva.
Mariano, che scriveva sul sito parecchio tempo fa, aveva scritto che dopo i 15 anni suo figlio era cresciuto ancora di 15 cm circa, magari sarà così anche per i nostri!!! Speriamo......


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 14/12/2012, 10:10 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Anna

è infatti questo che mi spaventa, se cresce ancora SOLO 15 cm non arriva nemmeno al 1,60


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 Oggetto del messaggio: Re: esito controllo
MessaggioInviato: 14/12/2012, 12:56 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Monica, tuo figlio è ancora piccolino (come età), il tempo è dalla sua parte. Io sono ottimista, tu sei stata tanto brava da accorgerti presto del suo problema, vedrai che sarai premiata!
Un abbraccio fortissimo


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