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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: presentazione
MessaggioInviato: 06/11/2012, 16:58 
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Iscritto il: 06/11/2012, 16:14
Messaggi: 6
Ciao a tutti,
sono tantissimi anni che faccio parte di questa associazione e non mi è mai venuto in mente di iscrivermi al forum.
Io oggi ho 27anni e è dall'età di 1anno e mezzo che mi faccio quelle puntirine cattive che voi tutti fate ai vostri dolci bimbi.
Forse credo di essere uno dei "casi" più anziani del deficit dell'ormone della crescita.
Sono stata seguita dal Prof. Rigon presso l'ospedale di Padova per tantissimi anni, poi ho raggiunto la maggiore età ed ovviamente non potevo più far parte della pediatria. Sono stata trasferita a Treviso endrocrinologia.
Vi dico solo una cosa....i vostri figli cresceranno forti e riconoscenti...io ringrazio tutti i giorni i miei genitori anche se mi hanno fatto del male (con le punturine).
Ho una vita normalissima, un lavoro, faccio sport, guido, mi diverto ho un ragazzo e convivo :D nulla che non faccia una persona normalissima...se avete voglia di sentire un parere da adulto io sono qui ;)
Ciaooo a tutti un grosso abbraccio :D


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 10:41 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Silvietta mi fa molto piacere conoscerti e son molto contenta che tu sia realizzata e serena.

Mio figlio ha 12 anni e fa da 2 anni la cura, aproffitto di te in quanto ormai adulta per chiederti una cosa: l'assunzione dell'ormone ti ha dato problemi? (a livello di stanchezza o altro...)

Ti ringrazio tanto
ciao Monica


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 10:50 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
:) cara silvietta,ti ringrazio della tua testimonianza, mia figlia segue la terapia da 4 anni e3 giorni, oggi ha 12 anni esatti, approfitto della tua disponibilita' per farti una domanda, fai le punturine ancora? se si, tu mi puoi spiegare quali sono le cause che le punturine si debbano fare anche da adulti?
grazie rita ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 11:57 
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Iscritto il: 06/11/2012, 16:14
Messaggi: 6
ciao,
io si purtroppo le faccio ancora ma mi stanno diminuendo la dose sempre più. Io assumo l'humatrope ormai da 25anni e non ho mai avuto nessun tipo di problema, diciamo che all'età di 16anni ho avuto un crollo psicologico, non ne volevo più sapere ero stanca (poi l'adolescenza non è facile per nessuno) e non accettavo più di essere punzecchiata. ho provato a fare uno stop per 6mesi e tutto s'è decellerato improvvisamente....ricordo che prendevo quasi sonno mangiando ero stanchissima, a scuola la capacità di attenzione era diminuita.
Poi mi hanno fatto un sacco di esami (sono stata ricoverata 1settimana in pediatria a Padova) per vedere proprio i miei valori che erano precipitati (diciamo che essendo uno dei casi più "anziani" sono stata un po' una cavia per tutti i medici di PD)...e da li arrivò la mia comunicazione:
SILVIETTA le tue punturine ti accompagneranno per molto altro tempo (non si fanno solo per crescere 5 10cm ma servono al ns corpo per avere un equilibrio, quindi quando mi dicevano a 18anni non le farai più...non era vero)
Poi io ho avuto un problema correlato, quello delle mestruazioni, mai arrivate (proprio manca l'input ormonale) e quindi da 10anni sto prendendo la pillola.
Ora mi vaga per la testa la ipotetica voglia di maternità (fra qualche anno) e quindi mi sono già mossa per capire i rischi e le difficoltà;
Vi chiedo, Voi avete fatto la prova del DNA?
Ora sono seguita nel reparto di endocrinologia di Montebelluna (TV). Proveranno a mandare un mio campione di DNA in Francia o Germania per studiarlo e vedere se è un deficit genetico. Vedremo sempre alla scoperta :)
Comunque bisogna essere sempreeeee positivi :D ovvio, magari ci sono momenti che ci si abbatte, ma queste sono piccolezze in confronto a delle malattie orribili che ci sono. Ascoltando voi capisco i miei genitori cosa possono aver provato per me, non c'era questa informazione 25anni fa...e nessuno poteva rassicurarli. Ora ci si può sempre confrontare con altre mamme e credo che questo sia molto bello e serva a tutti :) GRAZIE.
se volete farmi domande :) io sono qui...ciaoooooo un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 12:01 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
silvietta ti auguro tutto il bene del mondo e che tutti i tuoi sogni si realizzino
un bacio rita


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 12:04 
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Iscritto il: 06/11/2012, 16:14
Messaggi: 6
Grazie RITA...e anche alla tua bimba che diventerà una donna forte e tenace ;)
e ovviamente riconoscente di tutto quel che fai te per lei ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 15:04 
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Iscritto il: 03/11/2012, 15:27
Messaggi: 14
salve mi chiamo alberto
a 5 anni mi diagnosticarono un deficit di gh e feci la cura con norditropin fino all'eta di 13,non so perche il dottore mi interruppe la terapia,ma comunque riuscii ad arrivare all'altezza che appartiene alla mia genetica,1.73.
man mano pero ritardavo nello sviluppo quindi a 17 anni non entravo nella puberta quindi il medico mi fece somministrare il testosterone che pero aveva solo un efficacia breve perche non si rendeva conto che la mia ipofisi non produceva anche le gonadotropine che invece si accorse il mio endocrinologo
adesso ho 25 anni dopo un controllo generale ho scoperto che ho bisogno di nuovo di gh (e a vita) e anche di ormoni tiroidei e cortisonici,quindi soffro di panipopituitarismo cioe la mia ipofisi non funziona totalmente o poco.
comunque in generale sto bene,lavoro,faccio sport,da una settimana sto riassumento gh con norditropin pen credo e spero che non ci dovrebbero essere problemi
se volete pormi domande io ci sono


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 15:45 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
CIAO ALBERTO E SILVIETTA, GRAZISSIME X LE VOSTRE TESTIMONIANZE, MI RINCUORANO!!!
ALBERTO, TRA I 5 ED I 13 ANNI SEI RIUSCITO QUINDI AD ESSER ALTO COME I TUOI COMPAGNI?
NON AVETE MAI AVUTO EFFETTI COLLATERALI X LA CURA?


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 15:49 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Alberto e benvenuto anche a te.

Pongo anche la stessa domanda che ho fatto a Silvietta, l'ormone ti ha dato problemi di stanchezza o altro?
Grazie Monica


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazione
MessaggioInviato: 07/11/2012, 16:13 
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Iscritto il: 06/11/2012, 16:14
Messaggi: 6
Ciao ALberto....è un piacere avere coetanei con questo problemino....
Io non so te...ma io ho una vita normalissima felice...io sono alta solo 1.50cm ma anche mia madre è poco più alta di me, certo non potevo diventare una stangona di 1.75 hihihi :lol:
Tu lavori?? hai agevolazioni per il lavoro? io sto provando ora a chiedere l'invalidità civile che ho scoperto che ne abbiamo diritto.


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